• CeeJay

    Är det någon här som har Bechterews sjukdom?

    Jag är under utredning och läkaren misstänker att det kan vara Bechterews.

    Någon här som har fått den diagnosen och kan berätta lite om hur det är att leva med sjukdommen?

  • Svar på tråden Är det någon här som har Bechterews sjukdom?
  • Grannen

    Inte jag men min styvmor. Vad vill du veta?

  • CeeJay

    Lite om hur det är att leva med sjukdommen, medicinering, träning och hur man mår?


    mumlin skrev 2008-07-11 20:10:30 följande:
    Inte jag men min styvmor. Vad vill du veta?
  • ordningskonstapel

    Jag har Bechterews. lever precis som vanligt. Medecinerar inte men går till sjukgymnasten regelbundet.
    Just under sommaren kan det vara jobbit när jag sväller upp tokmycket i alla leder och att få på sig ett par vanliga skor är inte att tala om. Jag har ofta mycket svår värk och till en början åt jag Pronaxen mot värken. Nu har jag gått över till Citodon.
    Jag försöker att leva så normalt som möjligt men har lite vårt att inse mina begränsningar. Jag är uppenbarligen inte stålkvinnan

  • CeeJay

    Tack för ditt svar.

    Hur länge har du haft diagnosen? Hur ofta får du skov med inflammationer? Äter du inte antiinflammatorisk medicin?
    Hur lång tid tog det innan du fick diagnosen och var det svårt att fastställa på dig?

    Har du någon "ny-bens-bildning" i någon kota?

    Många frågor blev det...


    ordningskonstapel skrev 2008-07-12 11:40:08 följande:
    Jag har Bechterews. lever precis som vanligt. Medecinerar inte men går till sjukgymnasten regelbundet.Just under sommaren kan det vara jobbit när jag sväller upp tokmycket i alla leder och att få på sig ett par vanliga skor är inte att tala om. Jag har ofta mycket svår värk och till en början åt jag Pronaxen mot värken. Nu har jag gått över till Citodon.Jag försöker att leva så normalt som möjligt men har lite vårt att inse mina begränsningar. Jag är uppenbarligen inte stålkvinnan
  • ordningskonstapel
    Svar på #5
    Jag har haft diagnosen i snart 8 år, och det tog 5 år att ställa diagnosen. Det var svårt för dem att se något alls via röntgen osv men tillslut började det synas nybensbildningar i bäcken och kring 11-13 kotan. Även i knän har det börjat nu.
    Jag får inflammationer lite titt som tätt. Det varar olika länge men vanligast är att jag är utan besvär i två till tre dagar och sedan blossar det upp och jag får dras med det i ett par veckor.
    Det enda jag äter just nu är Citidon mot smärtan. Hade Pronaxen som läkaren tyckte räckte men det gjorde det inte och jag blev yr och illamående.
  • CeeJay

    Tack så jättemycket för ditt inlägg. Jag har haft ont i över 4 år och hoppas verkligen nu att någonting syns på röngten och att mina prover visar att någonting är fel. Jag vill ju inte vara kroniskt sjuk men efter så lång tid önskar man sig ju en diagnos, dels för att bli trodd och dels för att gå vidare.

    Är nervös inför magnetröntgen, vet inte om jag varit sjuk för kort tid och jag vet ju inte ens om det är Bechterews men min största fasa är faktiskt att de inte hitta någonting, vare sig på röngten eller i blodprover - då är jag tillbaka på ruta 1 och lär känna mig som den största hypokondrikern i världen.


    ordningskonstapel skrev 2008-07-12 19:05:47 följande:
    Svar på #5Jag har haft diagnosen i snart 8 år, och det tog 5 år att ställa diagnosen. Det var svårt för dem att se något alls via röntgen osv men tillslut började det synas nybensbildningar i bäcken och kring 11-13 kotan. Även i knän har det börjat nu.Jag får inflammationer lite titt som tätt. Det varar olika länge men vanligast är att jag är utan besvär i två till tre dagar och sedan blossar det upp och jag får dras med det i ett par veckor. Det enda jag äter just nu är Citidon mot smärtan. Hade Pronaxen som läkaren tyckte räckte men det gjorde det inte och jag blev yr och illamående.
  • CeeJay

    Förresten, en fråga till. Har du fått göra fler magnetröngten? Gör man flera under sjukdomsförloppen för att se hur snabbt alt sakta den "sprider sig"? Eller gör man bara en om man konstaterar ATT man tex har nybensbildning och sen "struntar" man i att kolla efter några år?

  • Grannen
    CeeJay skrev 2008-07-11 21:18:06 följande:
    Lite om hur det är att leva med sjukdommen, medicinering, träning och hur man mår?
    Hon har en svår form av sjukdomen el mer att den är långt gången. Hon har provat de mesta medicinerna och har nu fått beviljat att få en annan som man får åka in och få var väl inte remicade men en liknande, eller om hon skulle börja med remicaden och ev få den andra senare.

    Hon är sjukpensionär och har mkt smärtor. Hon tränar i perioder, har problem med hälsporre så det är svårt att röra sig förmkt. Hon är 38 år.
  • Grannen

    Sulfa och cellgifter vet jag att hon ätit.

  • CeeJay

    Tack för ditt inlägg. Vad svårt det måste vara för henne, så ung och med så mycket smärtor.

    Det är ju svårt att själv veta vart man ligger på "sjukdomsskalan" eftersom värk och smärta är högts individuellt. Hoppas hon får den hjälp hon behöver!


    mumlin skrev 2008-07-12 20:23:42 följande:
    Hon har en svår form av sjukdomen el mer att den är långt gången. Hon har provat de mesta medicinerna och har nu fått beviljat att få en annan som man får åka in och få var väl inte remicade men en liknande, eller om hon skulle börja med remicaden och ev få den andra senare.Hon är sjukpensionär och har mkt smärtor. Hon tränar i perioder, har problem med hälsporre så det är svårt att röra sig förmkt. Hon är 38 år.
  • Grannen

    Ja nu verkar det rulla på lite så att hon får bättre hjälp, synd bara att man måste bli så dålig innan de gör ngt.

  • ordningskonstapel
    Svar på #8
    Jag gjorde flera magnetröntgen innan diagnosen ställdes.
    De första två visade inte på något alls. När jag ett år efter den sista röntgen kände mig sämre i leder och inget syntes på blodprov krävde jag tid för ytterligare en röntgen. Tyvärr kunde man då se små förändringar i form av nybensbildning. Först då kunde en diagnos ställas och efter det har jag fått göra magnetröntgen flera gånger för att se hur det utveckalr sig. Min läkare har varit jättebra sedan sjukdomen konstaterades och hon har skickat iväg mig många gånger för att se om det har blivit mer och fler benbildningar. Det enda jag är missnöjd med är att smärtan sällan tas på allvar. Många läkare tror att en Alvedon eller två ska hjälpa när man har ont vilket det oftast inte gör.
    Hoppas att du snart får reda på vad det kan vara som ställer till det för dig.
  • CeeJay

    Stort tack igen för ditt svar. Vad bra att du har hittat en bra läkare.

    Jag har varit runt hos flera och nu känner jag att jag har ett bra "gäng" omkring mig av läkare och dessutom en superunderbar kiorpraktor.

    Håller med dig ang smärtan, trist att den som är värst oftast är det som man minst blir trott för. Stelheten är ju också väldigt jobbig och ingenting som syns utanpå kroppen (annat än stel gång, ojande och grimaser )


    ordningskonstapel skrev 2008-07-12 21:21:38 följande:
    Svar på #8Jag gjorde flera magnetröntgen innan diagnosen ställdes.De första två visade inte på något alls. När jag ett år efter den sista röntgen kände mig sämre i leder och inget syntes på blodprov krävde jag tid för ytterligare en röntgen. Tyvärr kunde man då se små förändringar i form av nybensbildning. Först då kunde en diagnos ställas och efter det har jag fått göra magnetröntgen flera gånger för att se hur det utveckalr sig. Min läkare har varit jättebra sedan sjukdomen konstaterades och hon har skickat iväg mig många gånger för att se om det har blivit mer och fler benbildningar. Det enda jag är missnöjd med är att smärtan sällan tas på allvar. Många läkare tror att en Alvedon eller två ska hjälpa när man har ont vilket det oftast inte gör. Hoppas att du snart får reda på vad det kan vara som ställer till det för dig.
Svar på tråden Är det någon här som har Bechterews sjukdom?