• SofiaD

    Kranial Synostos - tråd nr 3

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varm välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länk till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad



    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som har metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    * Marie(Savadi) med Milian 071207, konstaterad Metopica, jobbar för en operation på Sahlgrenska.

    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-08-29 06:49
    Marie, med Victor 9 mån, konstaterat metopica synostos, väntar på op på Sahlgrenska i början av okt.

    Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7 maj -08

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-09-05 14:40
    Sussi(saif1)med Zigge snart 5mån opereras för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
  • Svar på tråden Kranial Synostos - tråd nr 3
  • SofiaD

    Här var det tomt!
    Igår var vi ju på återbesöket med Oskar. Allt såg bra ut! De inbuktningar vid tinningarna som vi tyckt Oskar fått, sa han var skarpa benkanter och det skulle rätta till sej med tiden . Så nu blir det inte mer resor upp dit förrän kontroll Ct när han är 3 år.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • mimo

    Skönt att det gick bra för er!
    Jag börjar redan gruva mig för oktober som närmar sig när vi ska ner och ta bort fjädern. Visst, det är en jätte liten op men jag tyckte att det var så jobbigt sist. Tyckte det var fruktansvärt att lämna Gustaf efter sövningen.

    Hoppas ni alla har en skön sommar!
    Mimo

  • mih

    Hej allihop i sommarvärmen!

    Sofia: skönt att det gick bra på återbesöket, ang "knölar,inbuktningar" så lät det ju samma svar som jag fick när jag ringde o fråga. Det känns ju skönt.  / Lina

  • SofiaD

    mih
    Haha, det verkar vara standardsvaret då! Vi var på återbesöket samtidigt som den familjen vi träffade när Oskar opererades och de hade fått samma svar Men då e det ju säkert så också.


    mimo


    Jag förstår din oro inför nästa operation, även om det är en liten en! Det är väl enda fördelen för oss som inte hann med fjäderoperationen, att man slipper göra mer än en operation!


    Hoppas alla hittar hit till den nya tråden, den gamla stängdes innan jag hann göra denna.


    På fredag åker vi till Kolmården och stannar en natt på Vildmarkshotellet - ska bli riktigt gott! Sen börjar mannen jobba på måndag och man undrar var de 8 veckorna han varit hemma blivit av?!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Clavi

    Hej alla.
    Hugo har en ful kant i pannan som de nog kommer rätta till redan i höst enligt mailkontakt med Tarnow. Orkar inte! Men men, det är ju en kortare och lindrigare op än den förra iaf.

    I måndags fyllde Hugo 1 år, galet vad fort det har gått.


    Hugo 070728
  • sajf1

    Skönt Sofia att allt var bra med er funderingar...vilken tid var ni där,dom hade stängt till 13.00?

  • SofiaD
    sajf1 skrev 2008-07-31 19:13:58 följande:
    Skönt Sofia att allt var bra med er funderingar...vilken tid var ni där,dom hade stängt till 13.00?
    Stängt till 13? Vi var där 14.30. Ni då? Vad sa de till er??
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Laisa
    Tack för länken Sofia! Man är inte så aktiv på datorn i sommarvärmen... Men det låter som om det är bra me er i tråden och det låter bra!
    Ha det gott!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • maja 81

    Ska till barnläkaren imorgon om misstänkt liten(läs obetydlig fonatell)  behöver stöd av er som vet ngt . Känner mig så vilsen??

  • Lovali

    Hej hej.
    Vi stödjer dig gärna om det visar sig att fontanellen är sluten.
    Förhoppningsvis är det inte så dock.
    Hör av dig när du varit där.

    OM den är det så blir det ju operation & så, det som de flesta i denna tråd varit med om redan.

    Har de inte reagerat förrän nu på detta på BVC? Att min sons fontanell var sluten upptäcktes redan på BB men för en del så upptäcks det tyvärr väldigt sent. Hoppas på att det bara är falskt alarm i ditt fall.

    Kram.

    maja 81 skrev 2008-08-04 00:14:07 följande:


    Ska till barnläkaren imorgon om misstänkt liten(läs obetydlig fonatell)  behöver stöd av er som vet ngt . Känner mig så vilsen??
Svar på tråden Kranial Synostos - tråd nr 3