Min lille son är 9 månader o har 7-8 st sådana fläckar men hans läkare bedömmer att han är frisk - nu.
Jag undrar nu om någon av er har barn i hans ålder eller äldre som oxå har många fläckar men som ändå är friska?
För er som vill veta varför jag undrar så finns det en sjukdom som heter neurofibromatos och många o stora cafe au lait-fläckar är ETT av kännetecknen.
Är mycket tacksam för svar.
Jag har en gammal kompis med just den sjukdomen! O hon är fullt frisk, förutom att hon får små "knutor" under huden vid handleder o hälar....men de är ofarliga.
Mrs Hawkins,
hej på dig. Kul o se dig i en annan tråd oxå.
Jag undrar: Hur besvärliga är hennes knutor? Har hon ont? Inga andra åkommor?
Hur gammal var hon när hon fick veta att hon hade sjukdomen, jag menar, var hon jätteliten när hon fick symptomen? Hur kommer det sig att hon bara har knutor o inget annat, jag menar, har de kunnat stoppa de andra symptomen?
Kan hon göra allt som andra kan?
Sorry, blev för många frågor, men det är så mycket jag vill veta...hoppas du har tid att svara.
Hon har aldrig kunnat åkt skridskor tex för de klämde på "knutorna"...om jag inte minns helt fel så är det små tumörer....tumör betyder knöl, inte cancer som många tror. Knutorna o några "kaffe med mjölk-fläckar" är allt hon har....Men i övrigt lever hon som alla andra.....
Hon var 13 år när hon fick veta att hon hade denna sjukdom o då sas det att hon skulle avstå från att skaffa barn...men idag har hon två st o så vitt jag vet är de fullt friska!
Det finns olika "grader" av denna sjukdom o min gamla kompis har den lindrigaste formen. I samma samhälle här hon vuxit upp bor en pojke, rint 16 år kanske, som har samma sjukdom o han sitter i rullstol pga att hans ena ben växer snett o det hör oxå till denna sjukdom.
Jag vet inte så mycket mera än så här....jo, jag vet att det finns en förening i Sverige för de med neurofibromatos. Kanske har de nån hemsida?
Min som föddes med ett cafe au-lait märke i nacken ca 1 cm i diameter. När han var några månader började ett annat märke komma vid tinningen. Det är ca 5 mm i diameter. Kan detta vara något man ska vara orolig för? Jag har visat de för läkaren och BVC sköterskan men de har inte sagt någonting.
Hittade en länk!
www.nf-forbundet.se/start.asp
lupus,
jag tror inte du behöver vara orolig. De säger att man som mest får ha 4-5 fläckar utan risk för sjukdomen.
Men nästa gång du besöker BVC, så kan du nämna att du känner till denna sjukdom o be dem undersöka din son.
Men var inte orolig.
tack Marsipan,
hoppas att allt går bra för er!
Mrs Hawkins,
tack för länken, men jag har redan sett den för jag har varit väldigt paranoid angående denna sjukdom.
Har nog besökt alltför många sidor. Tyvärr.
Iupus,
Marsipan
Jaha! Ok!
Men lugn nu....om ditt barn har den sjukdomen så fixar du det! 
Min kompis har aldrig haft problem här i livet pga neurofibromatosen.
Tack för stödet.
Vet ni, jag tror inte det finns större smärta i livet än att se sitt barn lida.
Och jag hoppas att jag, ni o alla slipper vara med om smärtan.
Ha en trevlig kväll.
Smärta kommer i många former....inte bara vid sjukdomar....Så jag vet hur det känns att se sitt barn lida.....
Tänk nu på nåt annat (små söta hundar tex... ) o sov så gott!
Håller helt med. Det finns inget värre.
Ha en trevlig kväll.
Hej.
Jag har en dotter på 6 mån. Hon har också en sådan café u lait fläck. Inget farligt enl läkaren på BVC. Min kompis son har också ett par st. Hon har fått samma svar.
Kram