Barn som får tillväxthormon?

Inte ännu, men det är på gång.

Hej!!

Vår lilljänta ska på utredning snart!!

Skulle vara kul att utbytta erfarenheter!!

Har en dotter som fåtttillväxthormon sedan 9 månadersålder. Hon är nu 8 år.

Vi har ganska svårt att få henne i balans, då hon är otroligt känslig för tillväxthormonet. Hennes IGF-1 värde sticker iväg bara man pratar om att höja dosen...

Anledningen till att hon får tillväxthormon är för att hon inte har någon hypofys. Så det har inte gjorts nån utredning vad det gäller tillväxten. Hon följs däremot upp noggrant.

Min flicka är 3 år och har fått tillväxthormon sen hon var knappt året gammal. Hon har otillräcklig hypofysfunkion och saknar helt eget tillväxthormon, vilket TH-kurvan visade.

Vår son ska också nu äntligen gå på uredning för tillväxthormon.
Han fyller 3 år i november och är bara 81cm lång. Han producerar nästan inget eget tillväxthormon i hypofysen. För något år sedan gick det i alla fall att mäta, men nu är det så lågt att det inte är mätbart.

Ankungen, jag kommer ihåg dig Jag har skrivit till dig tidigare. Har tillväxthormonet hjälpt mycket på er dotter? Finns det några biverkningar?

Sudalijo, på vilket sätt blir hon i obalans/känslig?

Hej!!

Får ni som har barn med dåligt tillväxthormorn bidrag av staten för tex hjälp med av köp av möbker el liknande. Jag tänker på att barnet kanske inte alltid når upp till saker och ting även med pallar och dy hjälpmedel??

/Mea

Hon är rent hormonmässigt svår balanserad, då hon inte har någon hypofysfuntkion överhuvudtaget eftersom hon inte har någon hypofys. Så hon får ett antal andra hormoner oxå.

Hon är mycket känslig för tillväxthormon, hon har en förhållandevis låg dos för att blodvärdena inte ska skjuta i höjden allt för mycket. Dom är ändå höga, för höga, men sänker vi dosen växer hon inte. Om vi höjer dosen så till den hon bör ha, så blir blodvärden skyhöga och hon får fruktanvärda huvudvärks attacker så det funkar inte.

hej vårat barn fick IGF-1 vilket slutade med att hjärtat växte. Hon har redan problem med hjärtat så det var ju inte så bra.

kan även säga att våran dotter har ett syndrom som heter Donohue syndrom vilket innebär att insulinreceptorerna inte funkar som dom ska. Med andra ord en extrem form av diabetes. Vi hade hoppats att IGF-1 hade hjälpt henne att växa mer.

Hej Wesslan! Jag kommer ihåg dig med .Skruttan växer på bra, men däremot har hon inte riktigt bildat muskler som hon ska. Troligtvis har hon legat för lågt i dos. Min brutta verkar behöva lite högre dos än normalt. Vi höjde dosen innan sommaren och nu har hon börjat få lite kraft i kroppen också. Kan inte säga att vi har märkt av några direkta biverkningar.

Mea 67 - många barn med tillväxthormonbrist är nog inte så korta att de behöver särskilda möbler eller hjälpmedel. Men om de har någon diagnos som gör att de är kortväxta, finns hjälp i form av bidrag och olika hjälpmedel. Min Skrutta fick först diagnosen Akondroplasi och då pratades en del om detta, men sen ändrades hennes diagnos och vi har inte haft något behov av bidrag.