Vi som har prematur-bebisar med knapp-här kan vi stötta och tipsa varandra!!

Hej! Vilken bra tråd!!! Min lilla tjej är född i v.26+1 och ska snart genomgå en knapp-operation. Just nu har hon sond genom näsan, kräker stora kaskader med hela maginehållet. Hoppas att knapp kan hjälpa något! Just nu får hon mat via dropp (40 ml/timme) under nästan hela dygnet eftersom hon inte får behålla större mänder alls. Målet med knappen är att ialla fall kunna måltidssonda utan dropp. Hur hanterar ni kaskadkräkningarna? Blir ju mycket matninger hela tiden när de kräker så mycket, eller håller ni endå på ett visst antal timmar mellan måltiderna? Håller med om att kräkpåsar är kanon, har också fått det tipset tidigare!

Här är en till som ska få PEG nu till veckan. Vår tjej är född i v 24+0 och fyller snart 1 år.

Hon får 5 mål per dygn (85 ml) plus 5h kontinuerlig sondning på natten (50 ml/h). Har försökt ge mer under natten, men det slutar bara i att vi får upp och byta sängkläder. Om hon sover eller somnar under matningen får hon behålla maten, men om hon är vaken eller vaknar efter bara någon timme så kräks hon (fast hon kan ju kräkas även efter 2h, eller alldeles innan nästa sondning också om hon har mat kvar i magen...). Vid vakna måltider kräks hon mellan 50-80 ml.

Vi har slutat med att ge extra efter kräkningarna, dels för att hon många gånger ändå kräks upp allt eller en del av det igen och dels för att vi helt enkelt inte kan få ihop det rent praktiskt i vardagen (har ett till barn också som ska lämnas och hämtas på dagis mm). Kräkpåsarna är guld värda! Men jag måste säga att jag är grymt trött på allt kräk.

Hej! Jag förstår att ni har det jättejobbigt! Vad är det för problem hon har med magen förutom prematuriteten?
Vår lille blev en "kräkis" efter att ha haft sond alldeles för länge-tyvärr kom knapp-op´n c:a en månad försent, så då hade han "lärt sig" att kräka istället för att rapa upp luft. Under en månad i somras så var han väldigt duktig på att äta gröt och pureér, men så var det dessa ständiga sondsättningar som störde honom. Till slut fick han vara sondfri i 4 dygn och då tyckte neopersonalen att vi kunde "pressa" honom lite och ge oftare och mer gröt. Det slutade med att han slutade äta helt, fick fobi mot skedar och att vi nu har en kille som är på väg att bli underviktig.
Vi trodde att kräkningarna skulle minska drastiskt efter operationen, men var förberedda på att det inte alltid blir så. Tyvärr visade det sig att han fortsatte kräkas-kanske aningens mer sällan...
Nu har de pratat med oss om matpump på natten. Det skulle ju underlätta, men eftersom han är svårt sjuk i lungorna fortfarande så är vi rädda att han skulle kunna kräkas när vi sover-och då hinna dra ner magsyra i lungorna. Då hamnar han i respirator...
Hur funkar pumpen rent praktiskt?

Klara: ni har väl också en matpump? Hur tycker du att det är i jämförelse utan?

Idag vägde lillen 6970 gr-bara gått upp 70 gram på 2 veckor men 3,5 cm i längd...
Känner mig både glad och ledsen!

Ush ja vad trött man är på alla dessa kräkningar! För vår del har matpump kontinuerligt varit guld värt med tanke på att Ester kräker upp precis allt, ger vi henne 100 ml i sonden så kommer allt upp, ibland direkt och ibland inom 1-2 timmar. Nu kräker hon också mycket, men inte samma mängder. Men nu är vi så trött på att asa med pump och väska var man än ska. Låter ju bra att kunna ge matan på natten när de sover. Vi har givit maten mellan kl 06-24 och låtit henne vara utan några timmar på natten. Är också rädd för att vi skulle få springa upp och byta sänkläder mitt i natten annars. Tänker även att hon skulle bli jättehungrig på dagarna eftersom man inte får i henne knapp något.

Andi: Ger ni kontinuerlig matning på natten och måltidssondning på dagen?

Molly: Skulle ni bara ha matning under natten eller även sonda under dagtid?

Kul, det verkar ju som om våra barn är i samma ålder. Ester är snart 10 månader, ska väga och mäta imorgon på BVC - är nervös!

nu har vi inga barn under 3 år å jag vill heller inte trampa någon på tårna, alla gör sina val av olika anledningar..

men jag kan varmt rekommendera er att vända er för vård utomlands, min erfarenhet säger att ni inte får annan hjälp än just sond å knapp i sverige, tyvärr. å i lägden så är det ett enkelt val om föräldrarna inte orkar å tror sig att det inte finns andra val.. men det är inte de bästa valet (tycker jag å alla läkare vi mött säger det efteråt, men de sa aldrig de innan då de bara ville få oss att sätta i knapp, för de sa att vi inte skulle orka!)
å enkelt tja jag vet att det inte är enkelt men i jämförelse så..

hur som hellst så gick vi till de bästa specialisterna i sverige, genomgick massor av tester å prover, medeciner å sondnäringar mm..mm.. tiden gick å betendet med kräkningar fastnar ännu djupare, ju längre tiden går ju svårare blir det att börja med vanlig mat... i sverige kunde ingen ens med erfarenhet säga hur man skulle gå tillväga för att lära sig att äta när barnet blivit så stort å ville börja ordentligt!

nå de jag egentligen ville säga att det finns hopp, vi vände oss privat till spanien dottern fick medeciner å ca 1 timme senare kräktes hon inte mer... då var hon ca 5 år (dessa medeciner kan man ta från 3 mån, men är licenserade i sverige å vi fick dessa ej här utan åkte till spanien å köpte mer då det behövdes - dock behövde vi inte dem så länge!), sedan har vi varit å följt andra program tex från österike, och tagit efter lite även från norge, mixat det till nått vi kunnat genomföra själva.
Om 2 veckor fyller vår pärla 9 år å äter vanlig mat sedan 1 år tillbaka.

jag vill bara puffa er att göra det ni tror är absolut bäst för barnet i lägden, å inte nöja er med de enkla valen om det inte finns nått medecinskt som säger att det är det bästa, inte bara vad läkarna tycker! å självklart ge er styrke kramar
å så lämnar jag tråden här,

Usch vad jag lider med er både föräldrar till barn som bara kräks, och med barnen som kräks. Oron att inte veta hur mycket de får behålla och om de går upp i vikt ordentligt.

Känner till 2 familjer nu med knapp och den ena sade direkt när de hörde talas om den andra familjen som skulle operera knapp, att gud så bra. Det tog ett tag men sen vände det och blev mkt bättre för dem. Det är ju fortfarande skitjobbigt och tar sån tid med matning och alla omständigheter, men deras lilla tjej som är över 3 nu, slapp lida av sin sond som bara satt och irriterade.

Tänk om de bara informerat på sjukhuset om knapp lite tidigare så lille C sluppit bli avskräckt från maten och kanske inte hunnit lära sig att framkalla kräkningar för att få upp sonden.

Håller tummarna för att det vänder för er alla snart,
Kram
Linda med Elias 29+5

Tack för de orden full av förhoppning!
Ja, idag har det varit en mild till måttlig kräkdag! "Bara" tre kräkningar varav endast EN kaskad.
Är så himla glad att det blev knapp- synd bara att han inte var stark nog för att få en tidigare! Men det går sakta framåt. Idag har han ätit 5 ml naturell yoghurt OCH nästan 7 ml blåbär/päron puré!!Hurra!!
Men tyvärr bara en viktuppgång på 20 gram på en vecka- så nu får vi börja mata lite mer kvällstid då han aldrig brukar kräka då.
Vi matar med Infatrini-vad ger ni andra era barn? Är ni nöjda?
Tips?

Ja, tack Full av förhoppning. Det är skönt att höra andra som är nöjda och som det går bra för! Hoppas det kan bli så för oss här också så småningom! Information och stöttning från sjukhuset är i alla fall inte vi bortskämda med och vist funderar man på hur det hade varit om man fått hjälp tidigare! Vi har fått strida hårt för att få någon hjälp!

Molly: Åh,grattis va kul att han ätit så bra!

Ester har varit förkyld nu över helgen och är det fortfarande, så kräkningarna har varit extra täta nu och det har inte alls gått å tänka på att ge smakportioner.

Vi ger Nan 2 med Duocal tillsatt. Det funkar bra eftersom hon i allafall fortsätter gå upp i vikt någorlunda av det. Men skulle gärna prova någon form av barnsondnäring som man kan hänga direkt till pumpen. Någon som har efrarenhet av detta? Hur funkar Infantrini, är det ett färdigt pulver som man blandar i vatten?

Hej på er alla!
Vill bara göra ett litet inlägg, är mamma till en tjej på 4år, hon har gastroesofagal reflux, vet inte om ni fått den diagnosen men det låter som era bebisar har det. Vi hade vikt nedgång och kaskadkräkningar till hon var 2 år. 1år vägde hon 7kg. Vi gav prepulsid för att påskynda tömningen av magsäcken och losec. Detta hjälpte oss. Min tjej är numera en glad normalviktig tjej på 4 år, hon medicineras än men mår hur bra som helst.
Vill ge er alla stora kramar och hoppas att det kommer en vändning snabbt!!

Infatrinin är fantastiskt bra- i behändiga små 100ml flaskor (en flaska motsvarar 150 ml näring, så man ger mindre mängd som då bör ge mindre att kräka upp/reta magen). Vi har ju provat både PrenanHy (som han hade tills han var 6 månader)Lemolac (med tillsatt Calogen för att ge mer näring) Nutramigen (OM han skulle varit känslig mot komjölk) men vi upplever att det inte gjorde ngn större skillnad, Nan är det enda han verkligen INTE fixar, får magknip.
Rekommenderar Infatrini starkt!Jättebra tips för de som har detta problem!
Nej-vår kille har inga refluxer-kollad och utredd (dessutom ser de det med gastoskopin när de sätter knappen)men han hade tyvärr sond alldeles för länge, vilket var livsnödvändigt-men han lärde sig att kräka upp luften i magen-kunde inte rapa utan att kräkas då.
Tycker att han kräks allt mer sällan! Är din dotter också prematur?
Vad skönt att det blev så bra för henne och er!!
Kram tillbaka!!