Måste ett barn alltid gå ner i vikt då det har cystisk fibros?

Ingen som vet?

Hej, svarar i den här tråden också!

Barn med CF kan gå upp i vikt, men det är ganska vanligt med dålig viktuppgång. Det du beskriver om din son låter inte alls bra. Vad sa läkaren på BB som kollade honom? Har ingen läkare hört hur han låter i luftrören? Det låter definitivt som att han bör kollas snart, be att få en remiss för ett svettest. Han kanske behöver medicin att inhalera så att han inte har jobbigt med andningen samt får upp slemmet.

Du skrev att han åt dåligt redan från början, jag undrar om det kan ha något samband med hans rossliga andning? Min dotter hade andningsproblem när hon var bebis, det gjorde att hon syresatte sej dåligt, blev slö och trött och inte orkade äta.

Bra att du tagit tag i saken, skriv och berätta hur det går!

Tack Ja de ringer som sagt imorgon. Då tar jag upp dessa punkter och ser vad hon säger allra först. Hoppas bara hon ger tid till en bra barnläkare

Hej, låter som många symtom som Alicia hade som bebis, hon ville också äta så otroligt mycket så att jag fick börja med ersättning, men däremot så gick hon inte upp mer än 20g i veckan. Hon hade förskylningar som gjorde att hon lät rosslig/problem med andningen och mycket problem med avföringen. Men trots det så var det ingen som tog mig på allvar. Stå på dig!! även fast det kanske inte är cystisk fibros så vill man ändå ha en förklaring, att en läkare tittar noggrant och utesluter...det finns inte något som är så jobbigt som ovisheten, vet precis hur du känner dig, vi har nog många varit precis där du är nu. Lycka till. Sophie

Hej !
Kikar in från cf-tråden. Du ska snarast be att de gör ett svettest på Adrian. Man kan också ta avföringsprov och blodprov, för att se om han kan ha cystisk fibros. Detta låter misstänkt, särskilt med det salta svettet. Bättre att kolla upp det en gång för alla, så att han får behandling så snart som möjligt om han har cf.
Stå på dig, det är du som är mamma och känner att något inte stämmer. Kika gärna in på min webbsida om cf. Där finns bilder på svttest m.m: www.freewebs.com/cystiskfibros
Kika gärna in även fler gånger på cf-tråden. Här håller de flesta till som har anknytning till cf.
Ha det bra.
Hälsningar Carola

Tack för svaren! Än så länge har sköterskan från bvc inte ringt. Jag har visserligen en tid för bvc besök på tisdag för Adrian. Om hon inte hör av sig innan dess får jag väl ta upp det först då. Men hade gärna sett att vi redan på tisdag kunde få träffa barnläkaren för att ta upp hela historian. Men kanske bvc sköterskan kan tala med en läkare som sedan remitterar tester utan att för den delen ha träffat på Adrian? Ja jag vet inte, jag vet bara att det alltid är svårt att få tag i de där personerna på bvc.

Da Cuss...prata med läkaren på tisdag och berätta om dina farhågor

Stå på dig. Vill de inte ta det på allvar så får du trycka på att du minsann har barn sedan tidigare och hur vet vad som är normalt bajs och svett. (såg i din pres att detta är barn nr 2)

Om de ändå inte tar dig på allvar och inte vill ge plutten en tid så kanske ni har möjlighet att åka och sätta er på närmsta barnakut? Eftersom han inte är akut sjuk så lär det ju ta en evärdelig tid, men förr eller senare får ni ju träffa en läkare då i alla fall.

Lycka till.
/M

Jo det är nr 3 till och med Ja vore det inte för bajset och svettet och hans knorrande så skulle jag inte vara oroad alls. Och jag tror också att jag mest av allt oroar mig för att nr 2 fick ett så allvarligt astmaproblem då han var 3 veckor gammal. Ser man framför sig hur sitt barn bara slutar andas och gör det upprepade gånger under dagen då känner man hur tunn tråd allt verkligen hänger på. Med första var jag inte alls "nipprig" men nu med tredje, efter episoden med nr 2, så är jag snabbt oroad.

Får se vad de säger på tisdag på bvc, då har Adrian en tid.

DaCiss...håller tummarna för att du får mer klarhet i din oror på tisdag.
Mvh tomcar1

Hej, jag har en son med CF. Håller tummarna för att ni får hjälp. Vi hade svårt att få hjälp då vår son var liten. Svaren vi fivk var att det var normalt att barn var förkylda. Men jag stod på mej. Skickar en kram till er. Stå på er. Mvh Helena

Tack

DaCiss...jag var en riktigt liten knubbis när jag var liten, trots mina många infektioner. Så en cf:are kan allt vara lite knubbig, även om det kanske tillhör det mer ovanliga.
/tomcar1

Ville bara säga att stå på dig! stå på dig! Vi vistades med Alicia under hela sommaren 07(Nästan) på barnakuten,in o ut åkte vi hela tiden, trots det fick vi ingen hjälp...hon var ju helt frisk tyckte dom. Tillslut var det en läkare som sa till mig att jag inte behövde komma mer för att hon var helt frisk och hade absolut inte Cf!! Några veckor efter det fick hon diagnosen, men oj oj vilken besvärlig mamma jag var. Men nu i efterhand är jag otroligt glad för min envishet!

//Sophie

Ja, jag var på ett läkarbesök med honom nu i tisdags. Jag hade egentligen sett fel på dagarna och hade behövt vänta till nästa tisdag men jag ringde och fick komma in i denna veckan. Läkaren lyssnade på vad jag hade att säga men hon kontrollerade lillen och menar att han är helt frisk. Han har ju inte haft några luftvägssjukdomar och inte nått mer heller enligt dom. Att magen/tarmarna verkar vara extra slemmiga säger dom beror på en omogen tarm och då hon hörde på hans lungor att det är slem som åker lite upp och ner där inne mena hon att det är normalt på så här små barn. Så hon tyckte inte att han var sjuk på något sätt och var inte oroad över något. Hon menade vidare att barn med CF brukar ha mer allvarliga symtom så hon trodde inte alls att han kunde ha något sådant. Men hon skulle överlägga lite med barnläkarna på lasarettet och hålla kontakt med mig via BVC.

Daciss...hur har det gått ?

Ja, inget mer har hänt sedan senaste läkarbesöket. Dvs de tyckte allt var bra. Det enda dom gjorde var att lyssna på lungorna och det lät inte vidare onormalt, slem som åkte lite upp och ner men inte något mer allvarligt. Och då han ser pigg och fräsch ut och går upp väldigt stadigt i vikt så har dom tydligen inte tänkt göra något mer åt saken.

På bvc besöket nu i tisdags tycker de heller inte att andningen är något att bekymra sig över. Visst låter han lite mer då han andas men de förklarar det med att storväxta barn kan låta lite mer speciellt då de ligger på rygg. Så håll huvudet upphöjt då han sover och ligger i vagn så skall det växa bort. Mer än så verkar de inte göra. Alla barn är tydligen friska ifall de ser pigga ut och växer som de skall om du frågar sjukvården.

Nå, han verkar ju må hyffsat ändå så jag får väl avvakta. De två senaste dagarna har han dock inte haft någon ro att sova. Han sover sin nattsömn jo men den är lite störd och dagsömnen skippar han nästan helt och hållet. Han har sovit runt 12 timmar per dygn och är bara 3 månader. Mina andra två på 3½ och 4½ år sover de timmarna per dygn. Jag skall testa att ta till modersmjölksersättningen som är för 4 månaders barn och se om det kan vara det som spökar. Han är trots allt snart 8 kilo tung så kanske det hela beror på att han behöver lite mer fyllig mat, jag vet inte.

Jag vet då bara att blir han uppenbart dålig på något vis så åker jag in med honom. Och fungerar inte ersättningen för 4 månaders barn behöver jag verkligen få veta vad som pågår för det var så här med honom då han slutade helammas och började få ersättning för det var som om han inte riktigt blev mätt, han sov inte och han skrek så länge han inte fick vara i min famn, gärna med bröstet i munnen.

Ja, jag vet inte, men hoppas att det är så som de säger på bvc, att allt är helt normalt och som det skall vara.

Daciss..tycker att du ändå låter lite osäker på situationen..??
Jag vill inte skrämma upp dig, men det är som du skrev att bvc tycker att alla barn som ser friska ut är friska?? eftersom att läkaren fortfarande vill ha kontakt via bvc så vill hon/han kanske inte riktigt "släppa" er?kanske beroende på osäkerhet? Varför kan det inte bara göras ett svettest så att du kan "släppa" det och slappna av och ialla fall veta att det säkert inte är cf. Jag skulle kräva ett test! skit i vad dom säger..stå på dig. så kan ni ju ialla fall utesluta en del..//Sophie

Håller med alicia cf mamma.