• Anonym

    Idiopatisk hypersomni

    Jag undrar om det finns någon som också har idiopatisk hypersomni och vill skaffa barn. Jag äter modiodal, men dessa ska man inte äta under varken graviditet eller amning. Vi ska starta barnverkstad i januari och jag är lite orolig om jag klarar mig utan medicin. Hat varit utan medicin i 3 veckor nu, men periodvis är jag ju piggare och det är en sådan period nu. Vill gärna ha någon i samma sits att diskutera med. De som inte har denna sjukdom har väldigt svårt att förstå, hur ingående man än förklarar.

  • Svar på tråden Idiopatisk hypersomni
  • Anonym

    Finns det ingen som har detta? Vet att det är ovanligt, men jag hoppades att någon mer än jag har detta.

  • Anonym (bebis)

    Är i samma sits men har hört att det inte är farligt för barnet i magen. Men min läkare hade inga svar. Jag har oxå idiopatisk hypersomni, har nyss fått diagnosen och ska börja med tabletterna imorgon. Är jättenervös! Sen vet jag inte om jag kanske är gravid nu, kanske bättre att vänta med tabletterna då?

  • Anonym

    Hej!
    Vad kul (eller inte kul) att det finns fler som jag:) Min läkare ville inte att jag ska äta modiodal när jag blir gravid, inte heller när jag ammar. Det finns inga studier på det. Han sa att om det skulle bli för jobbigt skriver han ut amfetamin i stället. Det finns många studier på det o det ska inte vara farligt i de små doserna som man får. Jag har redan nu slutat med medicinen o jag är inte gravid än, tror jag.

  • Anonym (bebis)

    Anonym skrev 2008-12-15 20:40:27 följande:


    Hej!Vad kul (eller inte kul) att det finns fler som jag:) Min läkare ville inte att jag ska äta modiodal när jag blir gravid, inte heller när jag ammar. Det finns inga studier på det. Han sa att om det skulle bli för jobbigt skriver han ut amfetamin i stället. Det finns många studier på det o det ska inte vara farligt i de små doserna som man får. Jag har redan nu slutat med medicinen o jag är inte gravid än, tror jag.
    Åh fan, ja då är det kanske bäst att vänta att prova med modiodalen då. Jobbigt, jag som trodde att jag skulle få bli lite piggare och orka lite mer samt minska mina sömnattacker. Men men, för att få en till bebis är det ett litet pris att betala

    Hur tycker du att modiodal fungerar? Fick du många biverkningar?
  • Anonym

    Konstigt att inte din läkare sagt att du nog inte ska äta modiodal när du vill bli gravid.

    Jag tycker att modiodal fungerar bra, man blir piggare. Jag kunde fortfarande få sömnattacker, men inte så tunga som utan medicin. Mellan attackerna var jag helt normalt pigg.
    Man känner sig lite stressad och hyper, men det är inte så farligt. Om man tar tabletterna för tätt emellan ökar oron i kroppen, man får testa sig fram till man hittar rätt dos och rätt tid.
    En nackdel är att hormonbaserade preventivmedel blir försvagade och kanske inte fungerar, men det har väll doktorn berättat.

    Efter ca 2 år fungerade de inte lika bra längre o min läkare ordinerade att jag skulle ta 6st om dagen (d.v.s. 2st i överdos) Det funkade en stund, men jag blev extremt stressad innombords och aldelles spattig och skakig.
    Jag slutade helt med tabletterna och kort därefter bestämde vi oss för att skaffa barn så jag började aldrig med dem igen.

    Hur fick du din diagnos och hur yttrar sig din sjukdom.

  • Anonym (bebis)

    Jag är alltid sömnig om dagarna, faller okontrollerat i sömn och har hypnagoga hallucinationer. Sover dessutom lätt på nätterna med många uppvaknanden och mycket drömmar.Fick remiss av min husläkare till neurolog som skickade mig till neurofys för sömnlatentester. Där visade sig att jag somnade onormalt snabbt men inte hade REM-sömn så det blev diagnosen idiopatisk hypersomni istället för narkolepsi som var misstankarna.
    Själv då?

    Jag har börjat med tabletterna nu, Modiodal. Kännr INGEN skillnad Känns som om man aldrig ska kunna leva utan sina sömnattacker och sin dagsömnighet

  • enoughisenough

    Hej!
    Jag har också Hypersomni och åt modiodal innan jag blev gravid. Tog dem faktiskt fram tills jag plussade då jag inte riktigt hade fått till mig att man inte skulle ta dem om man planerade att bli gravid. Hur som helst - det funkar nu under graviditeten, som tur är känner jag mig inte sömnigare än vad jag gjorde innan jag fick tabletterna. Så än sålänge är det hållbart (har ju tidigare levt med det i 10 år utan att få hjälp). Men då hade jag ju möjlighet att sova när jag kom hem från jobbet och vara allmänt lat hemma. Men nu är det ca 3 månader kvar tills beräknad förlossning och jag är otroligt orolig över hur jag kommer orka att vara mamma utan medicineringen.. Visst - jag kan ju skippa att amma, men jag vill verkligen amma mitt barn om det är möjligt..

    Har någon av er känt att situationen är ohållbar efter förlossning?? 

    /orolig blivande mamma

Svar på tråden Idiopatisk hypersomni