Ansiktsmissbildningar!!

kollade in på din essida nån annan gång
jag hoppas att alla barn får operationerna snabbt överstökat o skickar milioner kramar o mängder av kärlek till alla barn som lider på något sätt.
hoppas allt går bra för er alla!

Jag har sett fotot på din son och undrar om du fått nåt svar på varför han föddes så.
Hoppas allt går bra,vilken modig liten pojke du har.
Kram

Nej jag har inga svar på varför han föddes så här. Det föds 1-2 barn i sverige varje år med Goldenhar. Just nu väntar vi på operation nr 11, det blir den 23 aug i år. en lika smärtsamm och jobbig som för 3 månader sen. Ett nytt öra blir det.
Kram

sessan en sådan tråd har jag tänkt på mycket att det inte finns här. Finns ju så många andra. Vår tjej Nicky är född med dubbelsidig genomgående LKG(läpp käk gomspalt) och hon har gjort 6 operationer från 3 mån fram tills hon blev 6 år. Nu väntar vi på en till men det beror helt och hållet på när hennes tänder i ovankäcken tänker ramla ut just nu sitter de ganska hår. Titta gärna in på vår hemmis www.haack.se det finns vissa bilder som är läskiga men sådan är LKG föräldrarnas vardag. skriv gärna en rad i gästboken hon gillar att läsa den.

Kram karin

Koje:

Tittade in på er sida och är förbluffad över hur fin hennes läpp har blivit efter alla operationer! Det syns ju knappt alls!
Har inte så mycket erfarenhet av gomspalt då, det är mest skräckexempel man har sett på TV från Extreme Make-Over
Men hon är verkligen jättefin din dotter!

Hej Koje!

Alex ska oxå göa sin käk operation, men först ska öronen på plats o sen ska käken fixas!!

Igår ramlade alex ner för soffan o slog skruven i bordet så det började blöda massor, jag blev livrädd o vi for till falu lasarett för att kolla så inte skallbenet gick sönder. Det hade det inte utan det blev pencillin istället för inf. *pust*

Nu är han hos sin "enda" vän här och sover över.

Kramar

halloj...puffar lite....

Är bara inne och kikar lite...

Måste vara jättejobbigt att vid födseln se att ens barn är missbildat. Det var det första jag kollade när min lilla Liam kom ut. Jag har själv läppspalt och var orolig för att han skulle få det. Men samtidigt skulle det ju inte spela nån roll om han hade haft det. Man älskar ju sitt barn lika mycket iaf...
Ni får gärna titta på mina bilder där jag har kort på mig... Är ju inte precis närbild, men jag kan säga att på mig syns det inte särskilt mycket längre... Så jag lovar, det finns verkligen supehjälp att få nu för tiden.

Lycka till med era gosiga barn

Hejsan!

Min son har ett eldsmärke (missbildning av blodkärlen som ger ett mörkrött/lila svullet märke) som delvis täcker ansiktet, hela bakhuvudet, hela höger arm, rumpa, rygg ben osv. Skulel väl gissa på att ca 50% av kroppen är täckt.

Förhoppningsvis ska de börja lasras bort inom några år eftersom det bara kommer bli värre med åren.

Kramar