Kaudalt regressionssyndrom + hjärtfel
Hej alla!
Jag är på jakt efter någon som kanske också fått ett barn med samma missbildning som vår lille Sebastian hade. Det var väldigt ovanligt, endast 1-2barn om året i Sverige.
Han saknade ryggrad från bröstkorgen och ner till höften, höften var väldigt smal, benen felvinklade - liknade grodlår. Sen var han förlamad från midjan och neråt. Kaudalt regressionssyndrom heter det. Bild finns i mitt galleri under starka bilder.
OBS!!! Där är även bilder när han inte längre lever. Inga hemska bilder, men bara så att jag har varnat.
Hans magsäck var mindre än vanligt och så hade han kortare tarmar. Saknade mjälte. Och det värsta var hans hjärtfel, som läkarna inte ville operera pga hans förlamning. Det finns många barn med hjärtfel, men vad jag är ute efter är ifall det finns någon som har fått barn med liknande missbildningar? Har än så länge inte träffat på nån med nåt liknande...
