Hjälp ang. hygrom/hydrops, någon mer som vet hur det är?
Detta är första tråden jag skriver på Familjeliv. Har alltid varit lite knepigt inställd till detta forum då det finns väldigt många åsikter här och väldigt många som tycker till. Men nu hoppas jag att jag/vi kan få lite hjälp/stöd i vår otroligt jobbiga situation.
Nu till vår berättelse...
Jag och min fru väntar vårt första barn. Vi gifte oss i sommras och försökte direkt i samband med det. Tydligen tog det bra för vi var gravida redan i september. I tisdags var vi på vårt första rutin-UL, som vanligtvis är en positiv upplevelse. Men för oss blev det en mardröm! Nästan direkt märkte jag att något inte var som det skulle, BM gick och hämtade läkaren som bekräftade min farhågor. Vårt barn var svårt sjukt, med vattenansamlingar under huden överallt, huvud, nacke och hela kroppen. Direkt fick vi diagnosen Hygrom och Hydrops (allvarliga skador på barnets lymfsystem, lymfödem), vilka var för sig är mkt allvarliga. Tillsammans är det nästan otänkbart hemskt. Vi fick göra ett FVP direkt och idag fick vi de första resultaten.
Det resultat som visar könskromosonsavvikelser, trisomi 13, 18 och 21 (Downs) kom tillbaka negativt. Alltså att de inte hittade något av detta. Nu kan vi bara vänta på nästa provsvar som kan visa andra avvikelser, men detta kan dröja upp till tre veckor. Att vänta och vara ovetande så länge känns jättejobbigt.
Men samtidigt känner vi den minsta lilla gnutta hopp eftersom de ännu inte hittat något allvarligt fel. Kanske kan något mirakel ske och allt ordnar sig till slut. Men jag vet knappt om jag tror på det, men jag måste.
Vad vi skulle vilja ha hjälp med är att höra från andra som kanske har befunnit sig i en liknande situation. Speciellt med erfarenheter från Hygrom och Hydrops. Man känner sig så ensam just nu och vi vet inte vart vi ska vända oss. Vi slänger ut en livlina här och hoppas att någon kan hjälpa oss...