Ni med barn med ovanliga diagnoser eller utebliven diagnos! (kromosom syndrom)
Hur lång tid tog det för er att få en diagnos?
Och ni som har fått beskedet att de ej kan hitta något.
Hur lång tid tog det innan de "gav upp"?
Våran dotter har nu hunnit bli 7månader gammal. Vi var på läkarbesök för nån vecka sedan. Då sa läkaren att vi nog skulle ställa in oss på att inte få någon diagnos på våran dotter. De prover de har tagit har varit så nogranna så att det borde ha visat något sa han. Ett sista försök är nu att skicka vidare till uppsala för att se om de känner igen tjejens utseende.
Om jag inte missminner mej så är det flera härinne som inte fått nån dignos på flera år, men att de sedan hittat något. Det känns som att de ger upp för tidigt med dottern.
Jag vill ju ha svar! Jag vill veta om det är ärftligt, kan min son bära på anlaget för detta? Framför allt vill jag veta vad som kan ske i framtiden med följdsjukdomar osv. För att kunna hjälpa min dotter genom livet på bästa sätt.