• Anonym (sambo)

    Någon som har psoriasisartrit eller lever med någon som har det?

    Finns det någon här? Jag lever ihop med en man som har psoriasisartrit och jag skulle behöva byta lite erfarenheter och kanske få några tips, eller nåt...

    www.familjeliv.se/Forum-4-51/m40981183.html

  • Svar på tråden Någon som har psoriasisartrit eller lever med någon som har det?
  • Anonym

    Min svärmor har det och det är ingen rolig historia, det är mest det sociala livet som fått tagit stryk. Det enda rådet jag har är att man ska försöka låta bli att sjukdomen tar över helt och hållet att man håller huvudet högt och inte bryr sig om att andra tittar när det kliar och sticks och bränns som det gör på henne.

    För henne har sjukdomen tagit över och gjort att hon har isolerat sig mycket på grund av att hon varit sjukpensionär länge medans maken har jobbat och fått sin "sociala" del på jobbet. Det har krävt minst 5 års social träning för henne att våra sig ut bland folk igen men det har det varit värt.

    Lycka till !

  • Anonym (sambo)

    Fy va jobbigt för din svärmor med det sociala men jag förstår att det lätt blir så. Min sambo har ett väldigt socialt jobb, hade han inte haft det hade han nog varit en eremit kan jag lova!

    Min sambo har inte så mycket synlig psoriasis, bara i hårbotten. På honom är det "bara" lederna de satt sej på. Nu när det är så mycket omslag i vädret så har han så fruktansvärt ont! Tar sej inte ur sängen en del dagar..

  • Anonym

    Min svärmor har det också i hårbottnen och det kliar och flagar så det ser ut som ett moln av mjäll. Det som hjälper henne är att hon regelbundet går och permanentar sig. Det låter ju inte klokt men den där permanentvätskan gör att det lugnar ner sig. Ibland gör det ju ont i och med att hon ofta har sår i hårbottnen men det blir också väldigt mycket bättre efter en permanent.

    Hon har opererat sin tumme där den värsta artriten satte sig och det blev inge bättre. Det läker tydligen mycket sämre när man har psoriasis artrit. Hon trillade och bröt foten förra året och det var likadant med det, det läkte väldigt långsamt men nu behöver vi inte se på vädret längre det är bara att fråga svärmor för hon har fått "väderben".

    Så himla bra att din sambo jobbar det ska han försöka hålla i. Försök att tillsammans hitta på någon "hobby" för det är ju svårt att hitta sedan om han blir så sjuk att han inte kan jobba. Det man inte gör när man är någorlunda frisk gör man definitivt inte när man är sjuk.

    Kan din sambo vara i solen ? för det tror man ju ska vara det bästa lindringen, då kanske en sista minuten resa kan vara nått i detta grådaskiga väder.

  • Anonym (sambo)

    Puff....

  • Anna86

    Jag har psoriasisartropati, som kan utvecklas till artrit om man har otur (vad jag har förstått). Jag har "bara" ont i mjukdelarna eller vad man ska säga.. ligament, muskelfästen m.m. Har ont i nästan alla leder på vänstra sidan av kroppen. Det är ju inte riktigt samma sak som din sambo har. Men vad jag har förstått så ska det vara lättare att få mediciner/behandlingar att fungera om det sitter i själva leden och inte i mjukdelarna, så det finns hopp

    Jag fick nyligen min diagnos, i slutet på förra året. Så jag har inte hunnit förstå det hela riktigt än. Min sambo har haft det riktigt jobbigt i perioder då han sett hur ont jag haft men inte kunnat göra något, måste vara hemskt jobbigt att bara kunna se på och inte kunna göra något hur gärna man än vill

    Osocial blir man, man orkar ju inte med att ha folk runtomkring sig, för då måste man hålla inne med hur ont det gör. Försöka prata och tänka på annat än värken, fast den är det enda man tänker på osv. Sen blir man ju otroligt trött(!) av all värk som kroppen måste kämpa med varje sekund, även när man ska sova = dålig sömn..

    Det bästa du kan göra är att finnas där och stötta! Och tjata på läkarna för något måste dom kunna göra! Har ni övrig familj som kanske kan ställa upp och ta barnen och evt hunden ibland?

    Läste din andra tråd.. känner igen mig i mycket av det du skrev där.. hur man tappar hoppet, ibland undrar om det inte vore bättre att få dö, när humöret svänger, när tårarna kommer och inte går att hejda pga värken..
    när det är näst intill omöjligt att ta sig ur sängen men ändå ska man till jobbet...

    Det finns hjälp, smärtlindring, sjukgymnastik m.m. Ge inte upp! Prova allt som går, även om varje dag känns som ett oöverstigligt hinder så går det på något vis och en dag blir det bättre!

    Varje kväll när jag går och lägger mig tänker jag att "imorgon är värken borta, eller i alla fall känns den inte lika mycket" eller "den här tabletten kanske hjälper, även om den inte hjälpte förra gången".

    Här finns ett bra forum där man kan få stöd: www.reumatiker.se/forum/index.php

    Massor med kramar!

  • Anonym (sambo)
    Svar på #6
    Tack för ditt svar! Bra att få höra nån annans syn och tankar.

    Vi har både mina föräldrar och sambons föräldrar bor nära så vi har barnvakter, är ju super. Dock har ju dom också jobb och så... Min sambo har eget företag och jobbar minst 50 timmar/vecka.. så vardagarna är tuffa! När han väl är hemma vill man ju umgås som familj men min ork har tagit slut och har är helt färdig..
  • bakeacake

    I min släkt har ca 75% just den diagnosen, totalt är vi ca 95% som har någon reumatisk diagnos.. allas sjukdom tar sig uttryck på olika vis. men det som är viktigt är att du får komma till en speicalist, en sjukgymnast och får medicin som fungerar för dig.. :)

  • Anna86

    Oj 50tim/vecka! Så mycket jobbar min sambo och han blir ju riktigt trött.. Förstår att ni har det jobbigt. Har han ingen möjlighet att dra ner och jobba mindre?

    Jag mår mycket bättre när jag blir sjukskriven och jobbar mindre. Orkade till och med(!) gå ner på stan en dag och handla lite kläder när jag bara jobbade 50% (3-4 timmar/dag). Att bara ta sig ur lägenheten har varit extremt jobbigt i perioder och att göra en sån sak som att gå ner på stan har jag inte ens kunnat drömma om det senaste halvåret..

    Bakeacake: Oj, så pass många?! Min faster, pappa, farmor, moster och mamma har olika reumatiska sjukdomar.. men så många som 95%..

    Och som bakeacake säger, en specialist, sjukgymnast + medicin bör underlätta din sambos liv en hel del

  • Anonym (sambo)

    bakeacake skrev 2009-02-05 17:38:05 följande:


    I min släkt har ca 75% just den diagnosen, totalt är vi ca 95% som har någon reumatisk diagnos.. allas sjukdom tar sig uttryck på olika vis. men det som är viktigt är att du får komma till en speicalist, en sjukgymnast och får medicin som fungerar för dig.. :)
    Ojj va många! jobbigt.
    Han har varit hos reumatologer och fått medicin. Men medicinen tar inte så bra längre... Äter Methotrexate och arcoxia... Sjukgytmnastik tror han inte riktigt på...
  • Anonym (sambo)

    Anna86 skrev 2009-02-05 19:21:25 följande:


    Oj 50tim/vecka! Så mycket jobbar min sambo och han blir ju riktigt trött.. Förstår att ni har det jobbigt. Har han ingen möjlighet att dra ner och jobba mindre?Jag mår mycket bättre när jag blir sjukskriven och jobbar mindre. Orkade till och med(!) gå ner på stan en dag och handla lite kläder när jag bara jobbade 50% (3-4 timmar/dag). Att bara ta sig ur lägenheten har varit extremt jobbigt i perioder och att göra en sån sak som att gå ner på stan har jag inte ens kunnat drömma om det senaste halvåret..Bakeacake: Oj, så pass många?! Min faster, pappa, farmor, moster och mamma har olika reumatiska sjukdomar.. men så många som 95%.. Och som bakeacake säger, en specialist, sjukgymnast + medicin bör underlätta din sambos liv en hel del
    Tyvärr så har han inte riktigt råd att jobba mindre.. Men det hade han behövt! Men så kommer det nog se ut i 4 år till.
  • bakeacake

    Anna86 skrev 2009-02-05 19:21:25 följande:


    Oj 50tim/vecka! Så mycket jobbar min sambo och han blir ju riktigt trött.. Förstår att ni har det jobbigt. Har han ingen möjlighet att dra ner och jobba mindre?Jag mår mycket bättre när jag blir sjukskriven och jobbar mindre. Orkade till och med(!) gå ner på stan en dag och handla lite kläder när jag bara jobbade 50% (3-4 timmar/dag). Att bara ta sig ur lägenheten har varit extremt jobbigt i perioder och att göra en sån sak som att gå ner på stan har jag inte ens kunnat drömma om det senaste halvåret..Bakeacake: Oj, så pass många?! Min faster, pappa, farmor, moster och mamma har olika reumatiska sjukdomar.. men så många som 95%.. Och som bakeacake säger, en specialist, sjukgymnast + medicin bör underlätta din sambos liv en hel del
    Jo, det är många, nästan hela styrelsen i den lokala reumatiker föreningen består av min familj.. :P
Svar på tråden Någon som har psoriasisartrit eller lever med någon som har det?