• Busfrömamman

    Dags för operation (epilepsi, tuberös skleros)

    Nu har vi äntligen fått ett datum för vår flickas operation. Nästa torsdag (12/2) ska de operera bort förklakningar som hon har i höger frontallob. Förhoppningen är att hon då slipper anfall för kanske ett par år och kan utvecklas mer. Vi har väntat länge på detta, har förberett oss på det (hur gör man det??) men ändå sitter jag här och bara gråter.

    Det är så jobbigt och jag är så orolig, jag skrev i min blogg och det hjälper att få ur sig alla känslor, ringer jag någon ska de bara trösta och lugna, tror inte jag behöver det just nu. Jag har skrivit här förr och frågat om någon vet något om en sådan här operation men ingen vet något, ingen har erfarenhet av det. Jo, kirurgen får vi hoppas... Nej men allvarligt, det gör att det känns ännu lite mer ensamt, ännu mer lite läskigt. I andra situationer kan man få så mycket tröst och bekräftelse här då det finns andra som har varit med om samma sak, som vet precvis vad man menar, vad man pratar om, som till och med känner igen ens känslor. Så snälla, om någon har erfarnehet av liknande operation så säg gärna till.


  • Svar på tråden Dags för operation (epilepsi, tuberös skleros)
  • morzan4

    Har ingen aning om hur en sån operation går till eller hur prognosen är. Vet dock hur det är att vänta på operation av ens barn, vår äldsta tjej opererade skolios i oktober. Det tog hela dagen innan allt var klart och vi fick komma in till henne igen. Operationen tog ungefär 51/2 timmar och det var en lååång väntan. Inboxa mig om du vill, även om det inte är samma operation så vet jag hur det känns att lämna ifrån sig sitt barn inför en operation.
    Stor kram!

  • EvaMariaBirgitta

    Busfrömamman. Åh, vad jag känner igen dina tankar. Vår son är född med en ovanlig hjärnskada (ena hjärnhalvan är förstorad) och har genomgått två stora hjärtkirurgiska operationer och några små. Förhoppningen har varit att man ska kunna få honom krampfri och att han därigenom ska kunna utvecklas bättre. Dom är enormt duktiga och vet vad dom gör. Men dom är ju inte hans mamma eller pappa, så det argumentet har inte tagit så bra på mig. Vi fick vänta på båda operationerna och nästan längtade (hatkärlek), men när jag fick tiden i min hand gjorde jag som du, jag bara grät. Många många styrketankar.

  • EvaMariaBirgitta

    F'låt "hjärnkirurgiska" ska det vara, förstås...

  • Vanheden

    Det finns en patientförening som har cirka 600 medlemmar där det finns massor med familjer som har en mycket stor samlad erfarenhet om alla typer av behandlingar och ingrepp. Mer info på tsc-sverige.se 

     

Svar på tråden Dags för operation (epilepsi, tuberös skleros)