Min son har et hemangiom.
I ansiktet.
Han har haft det i 21 år.
Det opererades bort för ett halvår sedan,nu har det kommit tillbaka.
På en vecka.
Han är 21 år,snäll,söt och en underbar människa.
Läkarna vet inte vad de kan göra. 
Vad ska jag göra?
Han (och min dotter) är det finaste jag har...
Jag kan inget om hemangiom, men det går inte att laserbehandla?
Nä.Det är invärtes.
Han har dessutom ett hemangiom(fördelsemärke) på ena kinden.
Det går att laserbehandla.
Har har gjort laserbehandlingar i 20 år,men allt är inte borta för det.
Blodet har flyttat sig bara så nu efter 20 är har han en allför svullen läpp istället.
Det är tydligen inte så att läkarna klarar av det .
Han är en högst vanlig kille som ser bra ut i övrigt.
Jag hade gärna betalat 500 0000 för en bra läkare som kiunnat ge honom hjälp.
I USA eller någonstans i Europa.
Är inte heller säker på att de läkare som fins i sverige gör allt de kan för att samla information,eller förlika sig med andra forskningsrön!
Vet inte var du bor, men jag hittade den här länken. http://www.skane.se/templates/Page.aspx?id=62697 Kanske kan du få remiss dit?
Champagne skrev 2009-02-20 19:51:15 följande:
Champagne skrev 2009-02-20 19:55:26 följande:
Jag ska fråga på måndag.
Fråga om det fin någon i hela världen som KAN hjälpa.
Jag betalar vad som helst.
Om jag själv hade upplevt detta,vilket jag i viss mån gör hade jag uppfattat mig som självmordsbenägen
Detta är enormt påfrestande för en person.
Självklart finns det de som har det värre.
Det finns det alltid.
Trädmannen...det är vem jag tänker på har det värre just nu.
Eller nån som håller på att dö... eller någon som ska dö så småningom.....
Det finns förstås de med hjärtfel eller cp skador....
de är ju också rätt utlämnade.
Fy,det är inte lätt med barn med handikapp
Ingen som har någonsomhelst erfarenhet såklart.....
Såg att Champis redan länkat till MAS, och dom är väldigt duktiga. Har för mig att det är dr Agneta Troilius (väldigt duktig) som är överläkare där, jag har haft mailkontakt med henne förr iallafall. http://www.skane.se/Public/Laserpolicy.pdf Se även en artikel: http://www.e-pages.dk/trelleborg/10/14
Likaså finns det tydligen någon expertgrupp på universitetssjukhuset i Linköping om det är närmare för er, men dom har jag aldrig haft kontakt med.
Lite intressant information: http://ltarkiv.lakartidningen.se/2002/temp/pda24550.pdf
Tack för lite medkänsla,det känns alltid skönt.Faktiskt.
Jo,Agnetha Troilius går han till,och har gjort i många år.
Hos henne behandlas han för ett ytligt hemangiom(födelsemärke rött),
med laserbehandling.
Han har gjort många behandlingar på kinden och mycket av färgen har försvunnit,men istället har blodet rusat till läppen istället.
Så underläppen har blivit för stor istället.
Det andra hemangiomet sitter på andra sidan .
Det är det som är besvärligast,och det är en kärlmissbildning under huden.
Det gör att det samlas lymfvätska och svullnar upp,det fylls tydligen på hela tiden,eftersom det kom tillbaka efter bortoperation.
Jag har skrivit till den läkare vi hade vid operationen sist vid UMAS.
Han heter Hilmi Desai.
När jag får svar ska jag fråga om läkare i Tyskland.
Tack för tipset Anne Sophie.Tusen tack..
Hoppas verkligen att det löser sig. Förstår hur otroligt jobbigt det måste vara för dig, och för din son!