• nischa

    nån mer med barn som har celebellär ataxi som kan förklara...

    har en dotter som fått diagnos "enkel celebellär ataxi"hon föddes 5-6 för tidigt.märkte ganska snart att hon va sen och slö för sin ålder.hon satt sent,kröp när hon va 15 mån och börja gå vid 23 mån. från början fick vi veta att hon hade låg muskeltonus men vid 4 års ålder sa dom att hon hade ataxi.det va i sep.08 sen har vi inte fått veta nåt mer.hon är pigg ,glad och smart som en 4 åring är men är sen i allt det motoriska. hon är liten för sin ålder och har dålig balans och tremor.(hon skakar lite i händerna.)när man läser på nätet ska allt bli värre men i hennes fall så blir hon bara bättre å bättre med balansen.vi ska få träffa en doktor snart,det konstiga är att ingen informerar tidigare va det är ,man ska stå å vänta tills dom har tid ,man går ju som på nålar .men man bli ju tokig å inte veta.finns det nån där ute som har barn med låg muskeltonus eller celebellär ataxi som kan berätta något????

  • Svar på tråden nån mer med barn som har celebellär ataxi som kan förklara...
  • bumsis mamma

    Har de tagit några prover? tex kromosomprov?

  • nischa

    nej,dom har inte tagit några prover på henne.

  • Liona

    Hej Nischa

    Sökte på Cerebellär Ataxi här på FL då min mamma har det. Hon föddes två månader för tidigt och det var år 1950 så då var det VÄLDIGT för tidigt. Misstänker att det är därför hon har det, dock bröt inte sjukdomen ut förens i vuxen ålder. Då det är ärftligt så försöker jag läsa på så mycket som möjligt. Är ju lite orolig över att jag själv eller mina barn ska få det. Försöker hitta info på vad man kan göra för att bli bättre, bromsa sjukdomen osv... Vet att simning ska vara väldigt bra. Något din dotter gör?

    Vet inte om du är intresserad av att veta vad min mamma har för symtom på denna sjukdom, om du är det så får du säga till. Det finns ju tyvärr alldeles för lite forskat kring sjukdomen. Har dom sagt varför din dotter fått detta, är det för att hon är för tidigt född eller för att någon i släkten har det och du fört det vidare? Det är vad jag förstått bara mammor som kan föra genen vidare?! Mycket frågetecken finns det, önskar att det fanns mer kunskap om Cerebellär Ataxi.

    Mvh Linda

  • Sixie

    Hej! Min son på 5 år fick diagnosen ataxi med muskelkoordination nu i veckan. Han är lite vinglig och ser "berusad" ut ibland och skakar vid finlir. Annars är han helt som vanligt och vem som helst. Läkarna vet ännu ej var det kommer ifrån. Om det var den jobbiga förlossningen då de fick dra ut honom och han fick syrebrist eller om det är något annat. Snälla hjälp mig!
    Jag är nu gravid och väntar mitt andra barn. Det tog mig fem år att våga bli gravid igen pga svår förlossning och efter att ha sökt hjälp under alla år och bara blivit hemskickade kommer det nu som em chock att de plötsligt vill hjälpa mig lösa detta.
    Läkaren ringde helt sonika upp efter hjärnröntgen nu i veckan och sa att lilla hjärnan var fin och att han har ataxi.

    Jag känner att jag inte alls vet vad jag har att vänta men jag ber till Gud och hoppas att det inte är något som kommer att förvärras utan bli bättre. Han gör hela tiden stora framsteg. Och han är jätteduktig.
    Vi ska få hjälp av sjukgymnaster med.

Svar på tråden nån mer med barn som har celebellär ataxi som kan förklara...