ni vars barn får ergenyl, orifil eller absenor

Jag kommer inte ihåg vad Liams ligger på, men han har alltid legat lågt. Tidigare hade vi effekt när han t.o.m. låg under den terapeutiska nivån!

Jag kommer inte heller ihåg vad Olivias prover ligger på, men det har alltid legat rätt lågt.
För ca 7 mån sen så bestämde vi att Olivia ska få Absenor 3 ggr/dygn istället för 2 ggr/dygn för att få en jämnare koncentration. När vi började med det så ligger hennes värde på ca 500 umol/l och vi har inte sett en enda frånvaroattack på länge.

Vi ska faktiskt ta nya prover nästa vecka, för vi har märkt att Olivia är trött och grinig, och sist så var det att koncentrationen var skyhög, trots att vi bara hade höjt Absenor med 1 ml.

okej tack för era svar! Lite intressant att jämföra.
William får 3,5 ml ergenyl * 2 (60 mg/ml)

Ja jag läste att det kunde ge motsatt effekt om man hade för hög koncentration i blodet också. En riktig balansgång ju.

Tack för era svar 

Olivia väger 24,2 kg och hon får 5+6+5 ml (Absenor 60 mg/ml)
Visst är det en balansgång, ena gången kan de ligga lågt, nästa gång högt och tredje gången ligger det lagom. Enl vår läkare så kan det vara svårt att få en bra balans med mixturer, men eftersom O har knapp så finns det inget annat alternativ.

Vi brukar ta koncentrationsprover när vi märker att Olivia inte är som vanligt (om hon blir trött, gnällig osv) förutsatt att det inte är en förkylning som spökar. Eftersom hon inte kan prata så tycker vi att det är bättre att ta ett koncentrationsprov för mycket än ett för lite.

samma här, wille pratar inte heller, just nu är han febrig o förkyld... så himmla svårt att veta vad som beror på vad.

Vet du om det är nån som helst skillnad på ergenyl och absenor? Det värkar ju vara samma styrka och när vi ligger inlaggda så ger de alltid wille abseror istället för Ergenyl eftersom det är det enda de använder där pga billigare pris.. så de borde ju var identiska om de vågar byta ut, kanske ska fråga vår doktor om vi kan byta, om det är billigare.

Jag tror att det är någon skillnad på dem, för vi fick först Orifiril Long (eller vad de nu heter) och det gick inte eftersom Olivia har knapp. Trots att vi delade på kapseln och källde ner småkornen i en spruta så gick de inte. Kornen var för stora. När jag pratade med vår läkare om de så sa hon att enda andra alternativet var Absenor. Det finns ju en uppsjö av olika mediciner men de har inte samma verkan. Så för Olivias EP-typ så var det bara Orifiril eller Absenor som gäller)
Prata med er läkare innan ni byter.

Men Liam har också bytt från Orfiril Long... till just Ergenyl! Vi bytte för att slippa lägga medicin på maten han äter med munnen! Vill ju ha bara positiva upplevelser kring mat!!!!

Ja, då verkar det funka.

självklart pratar man med läkare innan man byter, är ju receptbelagda mediciner. Men eftersom sjukhuset byter ut så borde de ju vara samma.

Jaja antagligen finns det någon anledning till varför vissa barn får ergenyl o vissa absenor. Olika forskning eller olika biverkningar kanske
Kanske kan goggla lite om jag nu e så nyfiken

Hej!
Vår dotter får ergenyl 1,5 ml 3 gånger per dag. Hon har haft ett flertal krampanfall sedan förra året i maj.
Vi har nyss börjat med denna medicin och hoppas verkligen att den hjälper. Ska på ett läkarbesök i början av april för att se koncentrationen i blodet av medicinen.

/Mamma Lisette

Vi ger Absenor till vår dotter som är 10 månader.

Hon vägen 7 kg och får 3,0 x 3,5 ml.

Hennes konc.prov har jämt legat på 300 nånting, alltså lågt.