finns det någon här inne på Fl som också har ett barn med nystagmus.
Min dotter fick det vid 4 månaders ålder och läkarna hittar ingen naturlig förklaring till det, pågrund av det tror dom att de kommer försvinna av sig själv innan ett års ålder. Hon är nu 7 månader gammal och det har redan blivit betydligt bättre! Nystagmus är alltså okontrollerade rörelse i ögonen... vore kul att få prata med någon annan om detta!
Hej!
Detta låter som det vi går igenom. Vi såg Toras nystagmus runt 3 månaders ålder och nu är hon 9mån. Vi har varit på barnsjukusets ögonmottagning och på neurologen men de hittar ingen förklaring. det fanns lite brytningsfel tydlingen. Och det jag tycker är jobbigt är att de olika specialteterna har olika ideer om vad som ska göras. Ögon tycker man ska göra en magnetröntgen men det tycker inte neurolgen, tidigast när barnet slipper sövas
Nu ska vi på en andra VEP undersöking, den första som vi gjorde för nån v sen visade att nystagmus-ögat gav svagare signaler fr syncentrat. vi får se...Me euro sa att det ite var ågra erologiska fel på tora och vi har aldrig märkt ngt anat än darr på ena ögat, utvecklas helt normalt etc. Ögonläkaren sa när vi skulle gå: -Ja då får vi se om vi kan rädda det ena ögat. Jag blev så paff, vad menade han? Har grunnat på detta, måste fråga nästa gång.
Berätta hur det går för er, vad har hänt?
Mvh
Helena Sandgren
Min son hade detta då han var nyfödd och ett par månader framåt. Han är blind !
Och har en ovanlig diagnos.. Vilket drabbar främst ögonen. Men vissa barn har ju nystagmus som sedan går bort efter ett tag, mer troligt att era barn har det så.
Dottern (2 år) har nystagmus plus två andra synskador (en på varje öga). På v.öga ser hon ingenting och på h.öga ser hon en svart fläck rakt fram, så det enda hon ser är runt den svarta fläcken och då ganska suddigt. Men det är helt fantastiskt att se hur bra hon klarar sig med den syn hon har!
Ja det är helt fantastiskt vad dom klarar utan syn... !