Finns det någon är med ett barn som har rett syndrom? Kan ni berätta för mig hur erat barn ha det, hur livet ser ut.
Min dotter utredds och nu såg jag att läkaren hade skrivit att hon eventuellt har rett syndrom min dotter. Läkaren har inte ens berättat för oss att hon har den misstanken...
Så jag är nyfiken om det finns någon som har ett barn med rett syndrom.
Hej
jag känner en tjej med retts syndrom som är i övre tonåren.
Om du vill ha kontakt med den familjen kan jag försöka ordna det.
inboxa mig i så fall.
det finns annars en förening också där det säkert finns yngre barn med också.
kika in på dras hemsida; www.rsis.se/
Kram helena
Hej
Våran son har inte Retts, vilket är tjej syndrom, men han är en Mecp2.
Han är hittills ensam om denna typ.
Jag vet inte om det är så intressant för din del.
Sonens sjukgymnast är duktig på Mecp2- syndromer, hon tycker att det finns lite drag av retts, motoriska, i honom.
det som är mest skumma med min dotter är att hon visade normala fynd i mecp2-analys... men hon har ändå dess symtom. liknade iallafall... allt stämmer inte... så i sådana fall skulle hon med andra ord bli den första utan genetisk mutation?
om man bara kunde få svar någon gång.. suck 
Enligt sonens sjukgym är att ändå Retts flickorna ter sig olika presic som vilken individ som helst vi alla är olika.
Därför man kanske lätt bli insöad efter vad som ska te sig eller inte.
Retts är väl inte ärfligt vad jag har förståt det som?! eller....
Den duplikationen vår son har är ju jag som är bäraren på, och den kan inte en tjej bli sjuk på, bara vara bärare, utan komlikationer.
Han har en liten piss plutt för mycket på sin mecp2, Retts har väl för lite...
Styrke kramar till dig och håll ut på svaret.