• Anonym

    Långt QT syndrom. Info tack!

    Hej!

    Väljer att vara anonym för att respektera föräldrarna, då allt är nytt änsålänge. Detta gäller min sambos brorsson, som fått denna diagnos. Även om vi vetat att det finns en risk, så är det ändå väldigt jobbigt nu för hans pappa (som vi självklart umgås med, föräldrarna till pojken är ej tillsammans)
    Detta är ärvt ifrån hans moders sida.
    Jag skulle vilja veta lite mer om detta, annat än det man kan läsa sig till på nätet. Skulle önska information om er egen situation kring denna sjukdom.

    Är det livshotande?
    Vad skall han undvika, tex situationer?

    Berätta det ni vet och kan om denna sjukdom. Vi vill kunna ge min sambos bror o brorson så mkt stöd vi kan, men det gör vi bäst genom att lära oss om sjukdomen.

    Tack så mkt! // M & A

  • Svar på tråden Långt QT syndrom. Info tack!
  • Eisa
    stjärndamm skrev 2009-03-27 18:44:21 följande:
    Vad står QT för?
    Ett hjärta behöver ladda om efter varje slag inför nästa. Hos de med långt QT-syndrom hinner hjärtat inte göra det och är därför inte riktigt redo när nästa slag kommer. Det kan göra så att hjärtat börjar rusa i stället. Man kan få hjärtflimmer och svimma eller om det vill sig illa, plötslig hjärtdöd.
    12.34
  • Anonym

    Finns det ngn som har egna erfarenheter kring detta????

  • stjärndamm
    Eisa skrev 2009-03-27 18:49:37 följande:
    Tack för svaret. Usch, lät inte kul..

    Nej, TS, ingen erfarenhet, men puffar lite för din tråd så kanske någon annan ser den! *puff*
  • Anonym

    Tack så mkt :)

  • hejpåerallaglada

    Min sambo har långt Qt syndrom, det kan utvecklas lite olika, han har spelat hockey på elitnivå i många år utan att veta om att han har detta. Det upptäcktes av en slump, de har hela tiden trott att han har ep. Ofta kan man leva precis som vanligt, de går på regelbundna kontroller och äter medicin. Min sambo har fått en icd inopererad som ska hjälpa hjärtat om det rusar eller slår för långsamt. Nu vet jag inte hur de gör på barn. Vi håller just nu på att utreda om vår son oxå lider av detta. Man ska vara observant på om de blir trötta vid ansträngning osv. Hoppas du fick lite hjälp.

  • Anonym (Justfåttdiagnos)

    Hej, är en gammal tråd ser jag.. men jag har just fått diagnos! Så tänkte höra hur det gått för sambons brorson å så? Min pappa dog oförklarligt ung.. Nu förstår jag ju varför! Jag har många barn så nu är jag väldigt orolig för alla barn! Och hur många som är drabbade. Många tankar! Så om du råkar läsa tråden såhär nu långt efter trädstart kan du ju hojta ????

  • Prallan

    Hej,

    Hittade också till den här gamla tråden men har nyligen fåttt diagnos jag med och min lilla bebis också :( har också många tankar i huvudet. Anonym här ovan som just fått diagnos, hur mår du? Har du fått någon bra läkarkontakt? Orkar du bolla lite tankar kring detta?

  • LitenMedLiten
    Prallan skrev 2018-04-04 21:28:57 följande:

    Hej,

    Hittade också till den här gamla tråden men har nyligen fåttt diagnos jag med och min lilla bebis också :( har också många tankar i huvudet. Anonym här ovan som just fått diagnos, hur mår du? Har du fått någon bra läkarkontakt? Orkar du bolla lite tankar kring detta?


    Hej!! Inte så ofta ute på fl nu för tiden så missade att du skrivit! Bollar gärna tankar om du vill! Varit en turbulent tid på alla sätt. Men just idag mår jag bra.. Jag outar mig så kan du skriva till mig om du fortfarande vill bolla!!
Svar på tråden Långt QT syndrom. Info tack!