Ngn med barn som har bland annat West Symdrom?

Min son har West syndrom plus ett flertal andra diagnoser.

Min dotter också.
Vad har din son mer för diagnoser?

Han har i grunden en hjärnmissbildning (corpus callosum agenesi) som innebär att hjärnbalken delvis saknas. Av det har han en grav cp-skada, spastisk tetraplegi, utvecklingsstörning, hjärnsynskada, infektionskänslighet. Nu väntar vi på besked från en genetikundersökningen. Han gjorde alla möjliga tester när han var liten men det visade inte på något då. Får se om de kommer fram till något den här gången...

Har läst lite om din flicka och våra knoddar verkar nog vara ganska lika- Vad har ni haft för behandling och mediciner? Har det haft någon effekt? Just nu har vi ett bakslag efter en lång tid av anfallsfrihet.

Kan prata? kommunikation?göra sig förstådd?förstår andra?

Oj du nästan lättare och säg vad vi inte haft känns det som...
men inte så mkt bra ngn medicin...tycker jag.. eller vad känner du

Nä, vi har ingen bra erfarenhet av mediciner. Precis som för din dotter är V:s ep väldigt svårbehandlad. Det enda som har funkat är Ketogen kost. Fram till i höstas har läget varit stabilt och tom blivit bättre och bättre. Men nu har det sakta men säkert gått på andra hållet. Han har börjat få anfall igen och senaste eeg:t var markant försämrat. Nu väntar jag på tid till Lund så vi kan få nån ordning på det här.

Min son har inget tal, har väldigt lite viljestyrd kontroll över kroppen. Kan sitta lite med stöd, ej krypa eller gå. Vi märker att han förstår en del, förmodligen mer än vad vi tror... Skulle tro att han ligger på ungefär samma utvecklingnivå som din dotter.

Oroar mig mycket över hans eputveckling. han har aldrig haft några grand mal anfall. Han har frånvaroanfall och myoklona anfall. Men som jag förstår så kan vi nog vänta oss att han får fler typer av kramper. Hur ser din dotters anfall ut?

Min dotter har rejäla anfall varje gång hon har anfall oftast tyvär :( stora kraftiga grandmall :( säkert över 4000st under sitt liv.. otroligt usch!!!!!!

Min dotter förstår faktiskt inte så mkt som din son verka förstå.. men däremot stämmer självast motoriken in på dem båda tycker jag..

Hej min pojke är 15 månader och har west syndrom, samt en synskada. Han har haft många grand mal-anfall men sista månaderna har han endast absenser, det beror lite på dagsläget.
Vad gäller hans utveckling släpar den i det mesta, men han sitter själv och kan både krypa och står med stöd. Han pratar inte mycket och har inget kroppsspråk, men verkar förstå en del. Infektionskänslig.
Sabrilex har fungerat bäst på honom, då var han nästintill krampfri numera har han ergenyl.

Okej. Då är han ju jätte mkt utvecklad va roligt.
Sabrilex funkat bäst på Matihlda med men tyvär där blev hennes synskada till det värre:(
Kram på er hopaps ni har de bra

Min dotter har west syndrom ,synskada,grav cp-skada.Hon hade som värst 100 kramper om dagen.Blev mycket bättre när vi började med sabrilex, men så fort vi sänkte den så kom kramperna tillbaka och hypsarytmin också.Så vi gör eeg 1 gång i veckan för att övervaka aktiviteten.

madalen: jag är glad att det gått så bra för honom, det verkar vara så olika för olika barn. Hugos syn blev också sämre av sabrilexen och det var därför vi bytte över till ergenylen. Ni ska vi byta igen pga av absenserna, men jag vet inte till vad.
Vad för slags synskada har din dotter? Vår kille har mikroftalmus på ett öga.

Ja skönt de gjort det, är glad med dej. Önskar de gick likabra för Mathilda.
Blev hans syn bättre efter ni slutat med sabrilexe?
Min dotter har nog hjärnsynskada.. vi vet inte riktigt..
men hon ger inga som helst klartecken på att hon ser.. bara att hon kan hitta lampor typ i taket o så . vad är mikroftalmus?

Min sons syn har blivit bättre sedan vi slutade med sabrilexen tycker jag. Han har förmodligen hjärnsynskada, men vi ser att han ser, sen är ju frågan hur han ser och hur han uppfattar det. Han ger bättre ögonkontakt nu och kan hålla blicken korta stunder, vilket han inte gjorde tidigare. Oftast använder han dock hörseln istället och är han trött så stänger han av synen helt och hållet.

Usch, vad jobbigt att det kommer tillbaka. Skönt att ni får göra eeg så ofta!
Vi har också haft problem med att hypsarytmin kommit tillbaka, trots hög sabrilexdos. Har ni enbart behandlat med sabrilex eller har hon fått synachten också? Det hjälpte bra för min son tillfälligt men han fick tillbaka IS efter några månader. Till slut började vi med ketogen kost som hjälpte.

Det betyder att ögat inte växte i livmodern, så det är mycket mindre än det andra ögat. Hans syn blev bättre när han blev av med sabrilexen men det tog ett par månader. Numera ser han ett par meter, antagligen har han en hjärnsynskada också men det är inget man undersökt. Men ni går hos syncentralen och tränar?? Vår kille ser för bra för att få gå dit, men har varit ett par vändor.

Nej du asså det är ju bara vad vi tror att de e hjärnsynskada, vi vet ingenting om synen egentligen. Men ska kanske göra en VEP.
Men det lutar mest åt att min dotter tyvär inte har ngn som helst syn.
Vi går inte på träning..
men har våra egna små "träningar" hemma

[citat]
Usch, vad jobbigt att det kommer tillbaka. Skönt att ni får göra eeg så ofta! Vi har också haft problem med att hypsarytmin kommit tillbaka, trots hög sabrilexdos. Har ni enbart behandlat med sabrilex eller har hon fått synachten också? Det hjälpte bra för min son tillfälligt men han fick tillbaka IS efter några månader. Till slut började vi med ketogen kost som hjälpte.
[/cita

Vi har haft max dos sbrilex sen har vi absenor och fenobarbital,men så fort vi börjar sänka sabrilexen så har hypsarytmin kommit tillbaka.Vi har börjat sänka sabrilexen igen och får se hur det går den här gången.Elviras läkare vill försöka att få bort den.Får se vad hon hittar på ifall kramperna blir fler och hypsan kommer tillbaka.Vad är synachten ?

Hoppas verkligen det håller sig borta. Synachten är en kortisonbehandling som ges intramuskulärt vid IS. Det har gett bra effekt kortvarigt på min son. Oftast hjälper det dock helt. Har fått förklarat för mig att man ofta börjar med sabrilex för att se om det hjälper och gör det inte det så ger man synachten.

Hur gamla är era barn?

Min dotter hade sabrilexen som mindre, den hjälpte hyfsat vi fick även en längre vistelse på Lund med syntachten behandling som också hjälpte dock "försvann" mer och mer av Mathildas utveckling likaså hennes syn.

Vi slutade med Sabrilex för ngt/ngr år sen, inget har blivit bättre med något trots det. Tyvär...

Hon stog på sabrilex samt andra mediciner samtidigt fenemal, fenobarbital, trileptal osv..

Nu håller vi på med mediciner om igen.. som vanligt.. hska se om vi kan finna en ny medicin åt henne.. Då hon har fler frånvaroattacker var femte minut..
Och grandmall anfall så gott som dagligen och ibland fler ggr om dagen..

Är åtminstone glada hon inte har så många grandmall längre, då hon hade upp mot 20 som mindre..