• aguita

    barn med achondroplasi

    För en vecka sen fick vi en världens sötaste liten kille, Sebastian. Redan v 34 fick vi höra att hans femur och humerus ben är kortare än de brukar vara. Vi var förbereda att vår son kan ha en alvarlig skelet avvikelse men vi trodde att läkaren hade fel. Tyvärr, blev det inte så- Igår fick vi diagnos - achondroplasi. Det är svart att acceptera det men livet går vidare och nu vår uppgift som föräldrar blir att göra vår bästa för vår älskande lille gosse. Finns det andra föräldrar i samma situation här på FL? Hör gärna av er. Vi vill höra om era erfärnheter och svarigheter.

  • Svar på tråden barn med achondroplasi
  • Pallas

    Hej och grattis ! jag har ingen erfarenhet själv men googlade lite för skojs skull för att se vad det är för diagnos Sebastian fått.

    Jag antar att ni läst Socialstyrelsens dokument om Akondroplasi? Där finns infom om kontakter och föreningar, litteraturhänvisningar och så vidare. Det kommer här ifall ni inte hunnit läsa det: www.sos.se/smkh/1997-29-046/1997-29-046.htm

    "Handikapporganisation/ patientförening/ motsvarande

    RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade Barn och Ungdomar, besöksadress: Hälsingegatan 47, postadress: Box 21064, 100 31 Stockholm, tel 08-555 93 100, fax 08-30 14 10, e-post info@riks.rbu.se, Internetadress: www.rbu.se
    Inom RBU finns en särskild arbetsgrupp för kortväxta. Kontakt förmedlas av RBU.

    Föreningen För Kortvuxna-DHR, Enebackevägen 6, 435 42 Mölnlycke, tel 031-88 22 10, fax 031-38 04 61, e-post rune-fkv@goteborg.mail.telia.com Föreningen har erfarenhetsutbyte med kortväxtas organisationer i ett flertal länder och ett nära samarbete med de nordiska länderna.

    DHR, De Handikappades Riksförbund, besöksadress: Katrinebergsvägen 6, postadress: Box 47305, 100 74 Stockholm, tel 08-685 80 00, fax 08-645 65 41, e-post info@dhr.se, Internetadress: www.dhr.se."

    Lycka till!

  • Kiia

    Hejsan,
    Jag födde en dotter i Januari som ännu inte har fått någon bestämd diagnos men hon lider av någon form av skelettsjukdom och den som läkarna tror att det är heter
    Chondrodysplasia punctata. De talade även om achondroplasi till en början.
    Du får jättegärna kontakta mig, det är alltid skönt att prata med folk om det.

    k.ahlander@hotmail.com

Svar på tråden barn med achondroplasi