• 2 blir 5

    Fler föräldrar som har barn med koanalatresi?

    Hej!

    Är vi fler föräldrar här på fl som har barn födda med koanalatresi?
    dvs förträngning i näsan?

    Jag söker fler föräldrar som har barn med denna åkomma eftersom att jag själv har en dotter som är född med detta.

    skicka mail:
    The_rose@live.se
    eller gå in på min underblogg
    virrisbyvirris.blogg.se/koanalatresi/

  • Svar på tråden Fler föräldrar som har barn med koanalatresi?
  • EMO 979

    Hej

    har en sexåring som har opererats för choanal atresi...fast hon var 4,5 år då hon opererades då åkomman dessvärre inte upptäcktes förrän hon var ca 3,5-4 år p.g.a inkompetenta bvc och läkare...upptäcktes under en annan op då de skulle skrapa körteln bakom näsan (de trodde det var det som var felet på henne....och när de skulle in med andningsslangar i näsan inför op så upptäckte dem ju att det bara gick att få in slangen i ena näsborren...

    operationen gick jättebra...skall iväg och göra ytterligare än då hon är runt 15 år för att göra öppningen större...

  • milooj

    Jag finns med här i tråden...

  • 2 blir 5

    Nu har vi fått första operations datumet som är den 18 Juni.
    Hur långt brukar man få vänta tills andra operationen görs?

    Hur länge har ni legat på sjukhus efter varje operation?

  • EMO 979

    Emma har gjort 1 operation, hon åkte upp till Umeå ena dan, dan efter gjordes OP, tredje dan åkte hon hem...Nästa OP hon ska göras är om ca 8 år om inget inträffar innan dess, att hålet växer igen eller så..men nu är ju ditt barn yngre än vad Emma var så då vet jag ju inte om det kan bli en operation mer än Emma..de anpassar ju hålet de öppnar upp efter storleken på näsan, åk är då näsan mindre storlek så blir det ju ett mindre hål....Emma var ca 5 år då hon gjorde första OP och kommer att vara ca 15 vid nästa då de skall göra vuxenstorlek på hålet...

  • 2 blir 5

    jag vet att min dotter ska genomgå 3-4 operationer men jag vet inte hur långt det kommer vara mellan operationerna.
    Vår dotter har jätte jobbigt med andningen så vi kommer att var på sjukhuset i ca 2 månader efter operationen.

  • milooj

    Hej, hoppas det går bra på operationen! Vi har just kommit hem efter att ha gjort den 4:e operationen på vår tös. Den första gjordes i augusti i fjol så det blir ca 3-4 mån mellan varje. Det drar i hop sig snabbare än vad läkaren vill och resultatet är inte riktigt det önskade men vi kämpar på! Hon har fått infektioner i såret och ätit kurer av antibiotika. Men det känns lite tröstlöst att det inte blir bra någon gång, räkna med att det tar tid så slipper du bli besviken... även om jag hoppas det går bättre för er! Vi måste fortfarande suga och göra rent, samt ge nezeril för att vidga. Får jag fråga om din dotter har något mer besvär än bara koanalatresi eftersom hon ska ligga kvar så länge. Vi stannade kvar ca 4-5 dagar. Lycka till!

  • milooj

    Får jag fråga vilket sjukhus nu gjort/ska göra operationerna på?

  • 2 blir 5
    milooj skrev 2009-06-01 22:12:25 följande:
    Får jag fråga vilket sjukhus nu gjort/ska göra operationerna på?
    Operationen kommer att genomföras på karolinska i solna men eftervården kommer att bli på Astrid Lindgrens.
  • 2 blir 5
    milooj skrev 2009-06-01 21:55:21 följande:
    Hej, hoppas det går bra på operationen! Vi har just kommit hem efter att ha gjort den 4:e operationen på vår tös. Den första gjordes i augusti i fjol så det blir ca 3-4 mån mellan varje. Det drar i hop sig snabbare än vad läkaren vill och resultatet är inte riktigt det önskade men vi kämpar på! Hon har fått infektioner i såret och ätit kurer av antibiotika. Men det känns lite tröstlöst att det inte blir bra någon gång, räkna med att det tar tid så slipper du bli besviken... även om jag hoppas det går bättre för er! Vi måste fortfarande suga och göra rent, samt ge nezeril för att vidga. Får jag fråga om din dotter har något mer besvär än bara koanalatresi eftersom hon ska ligga kvar så länge. Vi stannade kvar ca 4-5 dagar. Lycka till!
    Men fy vad det låter jobbigt!!!
    Nej hon har inga andra fel men vad jag förstod det som så måste hon ha 2 rör i näsan och dessa rör måste en sjuksköterkska hela tiden ha koll på...... och efter några veckor kan de ta bort rören.....
    skötte ni vården hemma sen?
  • 2 blir 5
    milooj skrev 2009-06-01 21:55:21 följande:
    Hej, hoppas det går bra på operationen! Vi har just kommit hem efter att ha gjort den 4:e operationen på vår tös. Den första gjordes i augusti i fjol så det blir ca 3-4 mån mellan varje. Det drar i hop sig snabbare än vad läkaren vill och resultatet är inte riktigt det önskade men vi kämpar på! Hon har fått infektioner i såret och ätit kurer av antibiotika. Men det känns lite tröstlöst att det inte blir bra någon gång, räkna med att det tar tid så slipper du bli besviken... även om jag hoppas det går bättre för er! Vi måste fortfarande suga och göra rent, samt ge nezeril för att vidga. Får jag fråga om din dotter har något mer besvär än bara koanalatresi eftersom hon ska ligga kvar så länge. Vi stannade kvar ca 4-5 dagar. Lycka till!
    Hur märkte ni att det blivit infektion i såret?
    Hur har hon det med andningen idag?
    Har du märkt skillnad efter operationerna?
Svar på tråden Fler föräldrar som har barn med koanalatresi?