barn med läpp, käk, gomspalt

Inte Kina, men jag ska adoptera en flicka med dubbelsidig LKG. Ska till KS i Maj och prata med sköterskan ang matningen, samt att de ska avgöra hur akut behov hon har av op eftersom de i mångt och mycket går efter hur stort behovet är. Bor ni i Stockholm?

En sak som hon nog tyckte var en konstig fråga när jag pratade med henne i veckan var att; hur rengör man munhålan hos barn med LKG? Har hon börjat få tänder är jag inte dummare än jag förstår (jobbar inom tandvården själv ) att man ska borsta tänderna, men eftersom det inte ser ut "som vanligt" därinne undrar jag om man ska göra rent på något annat vis. Så det ska vi prata om också, men jag hörde hennes skeptiska ton Så konstigt var det väl ändå inte!

Ang matningen så sa hon att dessa barn lyckas ju på något otroligt sätt få i sig maten, jag ska försöka observera när jag kommer till barnhemmet hur de gör och be de visa mig.

Kul att ni är intresserad av LKG!

Råkade se denna tråden. Blir så glad när ja ser/ läser om folk som vill adoptera spaltbarn. Jag har själv en flicka som idag är 2år 9 månader som födes med vä lkg. Visst är det lite jobbiga op men i övrigt är hon världens underbaraste tjej. Jag har ju följt Ella sen födseln o det med maten det löser sig de lär sig oftast äta utan större problem. På Ella op ex gommeninte förrens hon va 18 mån o hon åt som vilket barn som helst fats det kom lite mat genom näsan. Vi har aldrig behövt rengöra munnen på nåt vis har det kommit mat i spalten har hon nyst ut det sen har hon fått dricka vatten efter varje mål.

Om ni undrar över nåt så fråga gärna kan säkert svara på en del o även om läkarna kan svara är det vi föräldrar som är proffsen.

Vi har adopterat en pojke med LKG från Kina fast via det gamla sn-systemet. Många LKG-barn från Kina är delvis opererade när de opereras, även vår son då han var tre år när vi fick honom. Operationerna var väldigt fint gjorda i Kina och han har blivit väl omhändertagen på barnhemmet.
Här i Sverige har vi fått bemötande i sjukvården, vi har varit på x antal kontroller och fått en mindre korrigerande operation gjord och allt gick väldigt bra.

Fråga gärna om du undrar över något och lycka till!

Jaha så ni har LKG-barn? Vad trevligt

I Vietnam blir de inte opererade på något sätt, jag frågade organisationen och de sa att hon med all säkerhet inte blivit opererad. Tror sådana operationer är jättedyra. Jag vill egentligen inte tänka så, men undrar ändå om det är därför hon blivit bortadopterad? För att föräldrarna inte klarar av att betala operationerna.....sorgligt.

Hur är det där med att drick vatten? Är det svårt för barnen att det är så lättflytande, dvs får kallsupar/ åker ner i fel strupe ? På något sätt måste man ju skölja lite efteråt, men hur ser det ut uppe i gommen? Är det hinnor/brosk? Det är jag lite förundrad över.....

Nu ska jag in och kika hos dig (men tror jag gjort det en gång förut)

I Kina beror det på åldern på barnet. Vår son var tre år då vi fick honom så han var opererad enligt det tidschema man kör efter i Kina. Det är i regel utländska, oftast amerikanska organisationer som bekostar operationerna, så även i vår sons fall. En underbar amerikansk kvinna och hennes man har vigt sitt liv åt detta och startat ett sjukhus speciellt för sådant här i vår sons födelseprovins.
Det kommer oopererade barn från Kina också och och då är de regel små, alltså under ett år eller där omkring.

Och ja, nog är det så att sn-barnen i regel överges pga sitt handikapp. Det kostar oerhört mycket pengar med sådana här operationer och dessutom kan det vara svårt för handikappade människor rent socialt, i alla fall i Kina.
Vi har valt att vara öppna med det inför vår son. Han är ju så gammal att han har lite funderingar om detta och då har vi förklarat att många människor i Kina är väldigt fattiga, de har knappt pengar till mat och att det där kostar mycket pengar med sjukvård. Vi har sagt att vi inte vet varför han övergavs men kanske hade inte hans mamma och pappa pengar till operationerna som behövdes och ville då att han skulle komma till någon som kunde ta hand om honom och älska honom lika mycket som de gjorde. Och så fick vi bli hans föräldrar helt enkelt.

Välkommen in o titta Om du kollar under starka bilder så finns en bild på Ellas gom innan op. Va helt enkelt ett hål från tandraden bak mot gomseglet. Håler går ju upp i näsan. Ella hade rätt bred spalt. Först drack hon vatten ut nappflaska som vi klippte upp ett lite större hål i sen när hon blev lite större drack hon ur pip mugg men utan droppstopp för det kunde hon inte suga med. Det kom sällan vatten genom näsan när hon drack ur muggen men om hon däremot drack ur vanligt glas kom det ofta för mkt vatten eller vätska så då rann det ut genom näsan. Kallsupar brukade hon inte få utan bara att det som va för flytande eller typ glass, fil, yoggi o sånt så kom lite av det genom näsan. Hon har fortfarande en liten restspalt och och när hon äter yoggi o glass kommer det lite ur ena näsborren. Det fixar de när hon är 8-10 år.

Hej!

Vi är just nu i Kina och fick för tre dagar sedan en fantastisk liten pojke med dubbelsidig läpp- och gomspalt. Som Mollymajs säger så rinner det lite ur näsan när han får flytande föda, annars är det inget problem alls med maten. Vad gäller rengöring av munhålan så förstår jag inte riktigt problemet, man rengör väl inte munnen varken på barn eller vuxna?? Vi borstar tänderna på vår son morgon och kväll och vatten har han tillgång till när han vill, i en pipmugg. Det funkar jättebra!

Vi ansökte om vår pojke innan vi skickade stora ansökan till Kina, vilket gjorde att väntan blev ganska lång (7 mån) innan vi fick åka. För övrigt har vi bara positiva erfarenheter av 48-timmarslistan. Vi fick barn så mycket fortare än vi någonsin trott var möjligt. Nu är vi föräldrar till en perfekt och viljestark liten varelse, som just nu sover middag på pappas mage.

Lycka till!

Ett tips är att kontakta det LKG-team som kommer att ta hand om er (Malmö, Gbg, Sthlm och ev finns det flera). Rutinerna ser lite olik aut i olika delar av landet. Ni får korrekt information och ni får veta vilka som kommer att ta hand om ert barn när det ska opereras.

Linköpin, Uppsala o Umeå finns med

Tack, Mollymajs!

Vill bara tillägga att jag haft kontakt med flera olika läkare ang bl a LKG, hjärtfel och hörselfel. Jag har i stort sett bara sagt att jag vill veta lite mer för att kunna fortsätta fundera vidare på vad det innebär att ta emot ett barn med resp diagnos.

Samtliga läkare har varit otroligt tillmötesgående och bl a uttryckt att det var positivt att man tog kontakt på ett så tidigt stadium, redan innan det fanns ett namngivet barn. Jag fick också höra att de önskade att fler gjorde så eftersom det ibland hände att föräldrar tog emot barn utan att vara riktigt förberedda på vad det skulle innebära. I de fallen blev det också väldigt svårt att ta väl hand om familjen då familjens förväntningar inte stämde med vad som var möjligt i verkligheten. Ibland hade det kanske t o m varit bättre om familjen vetat mer lite tidigare och istället sagt nej till att ta emot barn med en viss diagnos.

Skönt att höra att jag bara nojjar mig vet inte hur jag tänker ang munhålan, men jag tror jag funderar på är om mat skulle fastna på ställen där den inte fastnar på andra barn, och därför med fördel kan rengöras på ett visst sätt. Är ju mkt för min handsprit och mina bakteriedödande munmedel, så du förstår nog typen jag är, arbetsskadad helt enkelt

Har er son börjat med någon fast föda? hur har han fått tänder? Ursäkta frågorna men det är så spännande med någon i samma sist. Har han även kluvet käkben?

Nu ska jag in och kika hos dig med

Stort grattis till sonen!

En människa som har rätt munmotorik kan ju skölja sin mun själv när denne borstar tänder, som svar på din fråga.

Förstår att dina precisa frågor kommer av att du jobbar just med munnen. Själv har jag inte ens tänkt på att det skulle kunna vara ett problem. Hur som helst så verkar det inte som att maten fastnar. Vår son äter "allt". Det är informationen vi fick från barnhemsföreståndaren som vi träffade i början på veckan och vi vet att han har ätit mestadels fast föda sedan 10 månaders ålder. Nu är han 22 månader. Vi ger honom små bitar av det mesta vi äter. Han har en massa tänder, men jag har inte lyckats räkna dem än. Jag vet inte om han har kluvet käkben, det syns i alla fall inte. Tänderna sitter fint. Enligt informationen vi har fått så har han dubbelsidig läpp- och gomspalt och läppen är opererad redan. Spalten i gommen såg vi för första gången igår då han busade och han böjde sig bakåt med öppen mun. Det är som två skåror på ca 5 mm som går genom gommen. Det ser inte alls otäckt ut.

Tack för gratulationerna!

Nej då har han inte käkspalt, såg inte att du skrivit läpp och gomspalt......

Vad härligt att det går så bra! Var ni på sjukhuset innan ni åkte för att boka en första tid inför operationen/rna? När tror man att han får operation? Jag tror jag får tid ganska fort eftersom min dotter har stort behov för själva funktionens skull, men vad jag hört av andra med LKG-barn är att man ska ta det lugnt för att barnet ska ha chans att börja anknyta innan man går igenom en operation. De verkar jättetrevliga i kraniofaciala teamet och är så nyfikna på lilltjejen.

Håll GÄRNA mig uppdaterad om vad som händer!

Det kanske ser olika ut i landet men här i Göteborg kan man inte boka operation för ett barn man inte är förälder till. Och det är man ju inte förrän alla papper är klara. Läkaren vid den så kallade tropikundersökningen remitterade oss till Sahlgrenska och vi fick komma på vårt första besök sex veckor efter att vi kommit hem.

Jag har bokat tid m mitt personnummer för informationsträff. Där kan de avgöra efter bilderna hur behovet ser ut och ge mig som blivande förälder information (kanske även gäller gravida som väntar LKG-barn?). Sedan behövs en remiss även i Stockholm. Tänkte som dig, att det kanske ser olika ut utifrån vilket sjukhus man behöver. Hon sa att jag vid första läkarbesöket skulle få en tid till de, men att de ändå kan vara förberedda på att det kommer en remiss på ett barn med just detta behov.

Jag har talat med LKG-teamet i vår stad flera gånger och ringde nu innan vi åkte för att höra när de tycker att vi bör träffas. De tyckte att vi kan vänta till efter sommaren, vilket passar oss perfekt. Då ska de titta på vad han har för behov och vi får säkert en mer precis vårdplan. I och med att läppen redan är sluten är behovet av operation inte akut just nu. Vi får sommaren på oss att landa och bara vara tillsammans och det känns väldigt skönt.