Finns det någon med marcus gunn?

Hej!!! Min son som snart är tre år har marcus gunn syndrom....vet ientligen inte så mycket. Dom har dissukuterat ev operation men då vill dom att ansiktet ska vara färdigväxt.
Har du det eller nån annan du känner???

Hej!

Min snart tvååriga dotter har det. Hennes ena ögonlock hänger ganska mycket och så rör det sig i takt med att hon dricker. Syntes tydligast när hon var liten och låg i min famn och drack ur flaskan. Hon har fått glasögon. De tror inte brytningsfelet har med MGS. Eventuellt op för det hängande ögonlocket men knappast för rörelserna. Man vill dock vänta eftersom det lätt blir för upplyft.

Hur påverkar det din son? Vad har ni fått för förklaring?

När killen föddes så kändes det som att ögat var svullet, han öppnade det nästan inte alls. Jag tänkte inte ens på att han blinkade första tiden . När han var ca 3 månader fick vi en remiss till ögon, då sa dom att han hade det.
Med tiden så känns det ändå som att ögat har blivit bättre, han har för det mesta ljusinsläpp.
Än så länge har det inte påverkat honom....är förståss livrädd för mobbning!!!!

Har inte fått nån förklaring alls, dom sa bara att det kunde bli så!!!!

Har du fått nån förklaring??? Hur kommer det sig att din flicka har fått glasögon, har dom testat synen då eller???

Skönt att ptata med nån annan mamma iallfall(du vet ju hur det är)

kram

Vart bor ni förresten?

Hej!

När hon var ca 5 mån fick vi remiss till ögonläkaren och neurologen (efter att vi krävt att ögat skulle undersökas) från BVC. Vi tyckte även att hon hade en bula på badhuvudet. De talade t.o.m. en tumör som tryckte och påverkade ögonlocket. Det var ite roligt! Röntgen visade att det inte fanns någon tumör. Nu är huvudet het normalt.

Kommer inte ihåg vilken av läkarna som konstaterade att det blinkande ögonlocket berodde på att syn- och käknerven av någon orsak är sammanvuxna. Hängande ögonlock behöver inte ha med blinkningarna att göra. Eftersom vi tyckte att ögonlocket hängde ner över pupillen ville vi veta om det påverkat hennes syn. Det kan tydligen bli tryck på ögat. Vid ca 15 månader var hon översynt på båda ögonen. Alla små är det i början men hennes hade inte vuxit bort som det ska. Hon fick glasögon för ca 3 månader sedan och det är inte lätt att få dem att hållas på någon längre stund. man vet inte riktigt hur hon ser innan hon kan berätta lite mer själv. Hon fick droppar i ögonen och sedan fick vi sitta i ett mörkt rum medan läkaren lyste i hennes ögon genom olika linser. man kan tydligen mäta reflexen i ögonbottnet(?). Troligtvis ser hon dåligt på långt håll.

Hon ahr även en annan nervskada (på tarmen) och någon läkare såg något samband mellan de olika sjukdomarna men andra säger att dte bara är slumpen.
Vi bor i stockholm. Du då?

kram

Förstår att det är jobbigt med glasögonen för din lilla stumpa, det är ju så svårt när dom är små att förklara....

Vi bor i kalmar, har du fått kontakt med andra som har MG?
Vad jag har förstått så är ju detta ovanligt.

Vet du föressten om dom känner av blinkningarna??

Vad tråkigt med tarmen åxå....känns som att vissa får allt!!!

kramar

Hej igen!
Jag vet inte om någon annan så det är roligt att du såg den här tråden iallafall.

Jag har ingen aning om hur blinkningarna känns eller om hon ens tänker på det.
Hur är det med din pojkes öga. du skrev att det var svullet när han föddes. Kan han öppna ögat helt nu? Min dotters ögonlock hänger mer när hon är trött.

Så upplever jag åxå det, att det hänger mer när han är trött....dom kanske kan "kontrollera" mer när dom är pigga!!!
Vi upplevde att det kändes svullet, det kanske bara var att han blev klämd när han skulle ut...svårt att säga.
Ibland syns det inte alls med ögat, dvs att det är helt öppet. Men det kan ju vara så åxå att man är så van nu, man tänker inte på det !!!!
Hur är det med din dotter, är ögat helt öppet ibland???

Min största rädsla är ju att han ska bli mobbad, det är ju så svårt att förklara för utomstånde!!!!! Tror inte att det är helt många som fattar!!!

Ha en bra helg...kram

Hej! Råkade bara se den här tråden .. Vilken tur! Min son på 10 månader har också MG. Vi såg redan på BB att han blinkade när han ammade men trodde att det skulle växa bort. Efter en månad insåg vi att hans ena ögonlock hängde och på den vägen är det. Vi går hos en ortoptist i Göteborg med jämna mellanrum för att se så synen utvecklas som den ska, ska dit igen om en månad. Vi hade ett lögonäkarbesök i höstas där läkaren trodde det skulle bli aktuellt med en operation, men hos ortoptisten i våras sa hon att det kanske inte alls är aktuellt. Vi får se hur synen utvecklas helt enkelt. Opererar man ögonlocket måste man göra någonting åt blinkandet, tex fästa ögonlocksmuskeln till ögonbrynsmuskeln istället, för annars blir blinkandet ännu mer märkbart!! Så det är inte en helt enkel operation att justera bara ögonlocket när man har MG.

Vad mer, jo, många tycker att ögat ser mer öppet ut men jag tror det är att han använder munnen mer och kan korrigera det lite själv. Har läst en hel del om det här på nätet och det verkar som att man ofta underskattar hur mycket ögonlocket hänger när man har MG.

Förstås är jag jätteorolig för vad folk och barn ska säga. De kommer ju fråga, om så i all välmening! Men försöker tänka att barn har blivit retade för mycket mindre och för mycket mer, och försöka ge honom all den självkänsla han behöver för att inte ta åt sig för mycket!

Det finns en yahoo-grupp för folk från hela världen med MG, mest föräldrar till barn med MG.

Hej rosa tulpan....välkommen till tråden!!!!

Har dom funderat på att operera nu???

Känns som att dom att varit noga med kontrollerna, vi har inte fått gå så ofta....vart bor ni???

Tycker att det är intressant att höra hur det är med andra....till oss sa dom tex inte att man skulle fästa nerven på annat sätt. Här i kalmar kanske dom aldrig har gjort en sådan op....

kram