någon som fått det beskedet?
jag fick det i tisdags, gravid i vecka 19, 20 imorgon fredag.
andra brukar få detta besked mycket senare, men min bebis visar på detta redan nu, och nu går vi i ovisshet tills vi får komma till uppsala för en ordentlig diagnostik på måndag ...
'vet inte ens om bebis får överleva detta, och om det gör det, vad fasiken väntar??
någon som varit med om detta,eller är?
jag är så jäkla rädd ... :(
ventriklar är ju samma sak som kammare (det vet du kanske) så länge hjärtat är intakt och orkar pumpa ut blodet från kammrarana trots att de är förstorade borde det ju vara OK.
Hoppas du får bra värden från Uppsala sen!!
Lyckatill!
oj, jag glömde nog skriva att det är i huvudet dem menar ;P det heter tydligen så där uppe också ...
men skall göra en grundlig koll på måndag .. hoppas på bästa resultat.
hoppas att det "bara" är vattenskalle och inte en massa autism och sånt .. :(
vattenskalle är ju nått som går att fixa, hoppas det inte är värre komplikationer!
precis, men det finns ju risker med det .. massor av komplikationer osv. epilepsi, autism mm.. klart man blir orolig :S
Hej, jag är ledsen över beskedet ni fick på UL. Vi fick samma besked när prinsen låg i magen.
Jag förstår att allt känns skrämmande och främmande just nu. Mitt bästa råd är att ta reda på så mycket fakta som möjligt. Fakta är ofta bättre än fantasier även om jag vet att ni befinner er i er värsta mardröm just nu. Peppra läkarna med frågor om och igen tills ni förstår och får veta allt ni vill. Be om en second opinion från en annan läkare och fråga samma frågor igen och igen och igen...och prata, prata, prata så kommer ni vidare till en ny verklighet.
Sonens sidoventriklar var vid upptäckten måttligt vidgade, den mellersta graden. När det upptäcktes var jag i i vecka 18 och då var de 1,7 cm. Normalt för en kille är max 1 cm och för en tjej 0,9 cm. Måttet ska vara ganska konstant genom graviditeten.
Prognosen var osäker och troligen skulle ventriklarna fortsätta att vidgas. Ingen kunde ge oss besked om hur det skulle gå för prinsen. Vi gjorde fostervattenprov för att utesluta kromosomskador. Vi fick också valet att avbryta graviditeten men det var aldrig aktuellt för oss.
Vi hade täta kontroller och mot alla odds så minskade måtten istället. När sonen föddes hade han lätt vidgade ventriklar men det fanns ändå och finns ännu passage emellan så han har aldig behövt opereras.
Det är ju omöjligt att säga om han kommer att få några men av detta men det verkar inte så. Han är drygt 1,5 år och visserligen lite sen grovmotorisk eftersom han fortfarande inte går men annars är han helt normal och tjattrar på för fullt. Självklart har oron hela tiden varit en följeslagare och är så fortfarande om än lite mindre nu än när han var en nying.
Vi fick inte så mycket information om själva tillståndet vattenskalle, eller hyrocefalus som det heter, från sjukhuset utan vi letade och läste mycket på nätet. Vi fick däremot mycket stöd från sjukhuset. Kanonbra läkare och direkt en bra kontakt med en kurator.
Jag klistrar in lite länkar nedan som jag hittade då. Alla kanske inte är aktuella fortfarande.
En liten sak bara som vår kurator sa och som jag har tänkt mycket på .
Hon sa att när man söker på nätet så hittar man många historier där det inte har gått så bra, där barnen mår dåligt osv. Hon menar att det är i de fall som det har gått dåligt som föräldrarna känner störst behov av att bearbeta det de går igenom. Sonika är det de som skriver mest om det på nätet. De gånger det har gått bra och allt är komplikationsfritt lämnar man det oftare bakom sig och går vidare med sina liv. Man skriver inte så mycket om det på nätet helt enkelt. Jag är motvikten. Det har gått jättebra för oss och prinsen mår prima men jag skriver ändå för att sprida lite ljus med vår solskenshistoria!
Lycka till!
Kram Ninos
www6.goteborg.se/agrenska/nyhetsbrev/alla_utg...
www.ifglobal.org/pregnancy.asp&main=8
home.student.uu.se/gude4911/T3/NBB/cns_makros...
www.specialchild.com/archives/dz-018.html
ohjepankki.vsshp.fi/se/tulosta/3422/7867/
www.medtronic.se/SE/patient/hydrocephalus/typ...
forskning.se/servlet/GetDoc
www.ub.gu.se/sok/dissdatabas/detaljvy.xml...
www.rbu.se/start.asp
hydrocefalus.homestead.com/resume03.html
simon.allanach.dk/hydro.htm
www.ifglobal.org/uploads/documents/read%20mor...
www.ifglobal.org/uploads/documents/reinventin...
www.hydroassoc.org/information/prenatal.html
www.chop.edu/consumer/jsp/division/generic.js...
www.hydrocefalus.com/
www.emedicine.com/ped/topic2976.htm
www.fetalhydrocephalus.com/hydro/default.asp
åh tack underbara människa, du gjorde nyss min dag!
jag har bara läst mardrömshistorier och bestämde mig för att lägga ner internetsökandet,
hoppas hoppas verkligen att det skall gå bra, det gör mig ingenting om mitt barn får en utvecklingsstörning, kärlek får det ändå.
min värld blev helt svart i tisdags när jag fick beskedet, och nu blev den genast mycket ljusare. även om det är som du säger, ingenting är säkert. men nu vet jag iaf att det finns hopp.
tack så jättemycket.
har en kursare med en dotter som fått "sjunt" pga vattenskalle och hon är hur glad och "vanlig" som vilken annan tjej som hellst, iofs så syntes det inte på UL utan under första halvåret. 
jo precis, men vattenskalle i sig är oftast inget problem, just bara det att det för mig visades så tidigt.
är två låååånga dagar kvar till måndag och prov och svar ...
:(
Hejsan
undrar hur det gick för er. Vi är i exakt samma sits som är och saknar info, vi är sååååå oroliga
MVH, Sophie
Hej.
Jag undrar med hur det har gått för er? Är också i samma situation just nu med reser fram och tillbaka till Uppsala från Karlstad för second upinion och magnetröntgen, fostervattenprover och blodprover. Inte fått svar på något av detta ännu. Imorgon va det 2 veckor sedan som dom såg att bebisen hade "lätt vidgade" vetriklar och karlstad var snabba att skicka iväg mig till Uppsala tack å lov. Är nu i v.21 och tiden går...
Någon som mer är inne i denna karusell??
MVH Pirayan83