• Svea7208

    Lymfangiom

    Skulle vilja komma i kontakt med föräldrar som har erfarenhet av lymfangiom.
    ( Svullna vätskande lymfkörtlar).
    Min son drygt två år har nu i en veckas tid varit jättesvullen i sin ena kind där de efter flera akuta dygn på sjukhus konstaterade att han har just lymfangiom.
    Svullnaden gick ner lite och har nu ökat på sej igen. För tillfället har han inte ont
    (bara vid beröring) och ingen feber så vi avvaktar hemma. Väntar på remiss till magnetröntgen så de vet om det finns möjlighet att operera nu. Läkarna vill ju helst vänta tills han är minst fem.
    Hoppas att det finns ngn som har erfarenhet av detta, känns så oroligt just nu. Det finns ju inget som man som förälder kan göra när läkarna vill vänta.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-05-29 23:37
    Tack för era råd och tips jag är helt "nybörjare" på det här så jag slukar allt som handlar om den här sjukdomen. Men vad jag har förstått så är detingen genetisk sjukdom inte heller ngt att vara jätteorolig för. Men jag kommer säkert att behöva alla råd och allt stöd jag kan få. För det verkar ju inte som om det går så där jättefort att få komma till läkare. Återkommer senare ngn dag. nu sk ajag se om jag kan sova lungt i natt. Har svårt att koppla av helt.

  • Svar på tråden Lymfangiom
  • Född 61

    Hej Svea!

    Lymfangiom är en ovanlig missbildning i lymfkärlen och kan komma tillbaka där man har opererat. Ibland bildas cystor och cystiska lymfangiom kan även behandlas med något man sprutar in i lymfangiomet som får det att krympa och förhoppningsvis försvinna helt (Picibanil, även kallat OK-432). Den som har mest erfarenhet inom området i Sverige är prof. Gösta Claesson från Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Jag tycker att du ska be om en remiss så att han tittar på din son!

    Man förmodar att lymfangiom kan växa i samband med infektioner, men detta är det nog ingen som verkligen vet. Att kolla att din son inte har någon infektion kan dock också vara bra.

    I ovanliga fall kan man ha lymfangiom på andra ställen i kroppen också. Det behöver inte alls vara så, men jag tycker han ska kollas ordentligt. Karolinska har en speciell grupp av läkare som är intresserade av vaskulära missbildningar.

    Man kan också prova fettfattig kost. Men kom ihåg att framför allt små barn behöver fett, så experimentera inte utan expertråd. Fiskoljekapslar är nog ett måste för att säkerställa kroppens behov av livsnödvändiga fettsyror. Kakaosmör (mörk choklad) tål jag utan problem och små mängder kokosfett går bra. Annat fett funkar inte alls för mig och värst är äggula, förmodligen pga av dess kolesterolhalt. Men enligt en utländsk läkare som jag har varit i kontakt med är detta olika för olika individer.

    Lycka till!

  • H o p e

    Hej, vår lilla dotter på 4 månader har ett lymfangiom i magen. Skriver gärna mer om det om du är intresserad men just nu måste jag kila och hämta sonen på dagis. Återkommer med mer detaljer senare! Tror dock inte att du behöver vara särskilt orolig vad jag har förstått av det läkare som vi har träffat.


    .?:*¨¨*:?. Gustav född 070730.?:*¨¨*:?. Ebba född 090120.?:*¨¨*:?.
Svar på tråden Lymfangiom