• Anonym (Orolig)

    Saknar en njure!

    Jag är i vecka 33, snart 34. Vi var på rutin-UL i förra veckan och fick då reda på att bebisens urinblåsa inte såg rätt ut. Vi fick en ny tid till en specialist och var där i slutet av förra veckan. Vi fick då beskedet att bebisens ena njure inte blivit utvecklad och att den förmodligen bara består av cystor, som inte kommer att fungera!

    Nu i efterhand tänker jag att läkaren inte kan ha haft så stor koll på detta... Han sa till oss att detta fenomen kallas för potters syndrom, men att vi inte ska vara oroliga och att barnet inte kommer påverkas - att han kommer kunna springa och leva som andra barn eftersom man kan klara sig med bara en njure. Sedan fick vi veta att vi måste på en ytterligare rutinkontroll hos en hjärtspecialist, eftersom det är rutinen ifall man hittar en missbildning på barnet.

    Nu är det så att jag läste på direkt när jag kom hem och pratade med diverse läkare om detta och det visade sig att Potters syndrom har 100% dödlighet (!) och att det drabbar båda njurarna och inte bara en.. Men eftersom vår bebis hade fylld urinblåsa och tillräckligt med fostervatten så betyder det att den andra njuren fungerar som den ska och därför kan det inte vara Potters syndrom - jag fattar inte hur läkaren ens kunde nämna detta till oss!! Det är ju precis som att säga att "ert barn kommer inte överleva" men samtidigt ge oss hopp om att han kommer ha det som alla andra barn...

    Efter ytterligare samtal med andra läkare är vi inställda på att det inte är potters syndrom, utan "helt enkelt" avsaknad av en njure. Vi är givetvis enormt oroliga över allt vad detta kan innebära för bebisens utveckling när han väl är född.

    Är det någon här inne som har erfarenheter av att leva med en njure eller som kanske har ett barn som bara har en njure och som kan dela med sig lite av allt?

  • Svar på tråden Saknar en njure!
  • Mammut och Papput

    Först och främst beklagar jag det som hänt och jag hoppas att bebisen mår bra!
    Vet inte var du läst men jag läste snabbt på engelska wikipeda (för övrigt en dålig källa). Där står det under prognos att det är 100% dödlighet för det som kallas BRA (den bilaterala formen - dvs att båda njurarna är fel på). Högre upp på wikipediasidan finns en tabell där olika former av detta syndrom beskrivs, möjligen kanske det är en annan form än just BRA ditt barn har (ditt barn kunde väl producera urin och har därmen 1 njure?).

    en.wikipedia.org/wiki/Potter_syndrome

    Mitt råd är att du hör av dig till läkaren, be om att få en telefontid eller vad som helst där han förklarar skillnaderna! Han är den som har svaret på dina frågor.

  • fruis

    Jag har ett syskon som bara har en njure och inga som helst medicinska komplikationer av detta. Tvärtom har hen varit kärnfrisk hela livet. Så länge den njure som finns fungerar ordentligt kan man leva helt som vanligt.

  • Jesster

    Jag har bara en njure fick jag reda på nyligen.

    Det är en lång historia som ledde till att jag fick göra röntgen för att kolla hur många njurar jag hade vilket visade att jag bara hade en. Det är inte helt ovanligt och har inte gett mig några men och kommer med största sannolikhet inte att göra det heller. Jag har ingen njure att ge bort bara om en släkting skulle behöva en.


    Den som söker han finner - www.google.se
  • Anonym (Orolig)

    Tack för era svar!

    Det känns tryggare och bättre att veta att folk som har en njure faktiskt kan leva som vem som helst - till och med ovetandes om att de bara har en njure.

    Jag har också läst på Wikipedia. Där står det att Potters är ett samlingsnamn för sjukdomar relaterade till njurkomplikationer som har resultatet att fostervattennivån blir mycket lägre och därmed att barnets lungor inte utvecklas, vilket får resultatet att barnet dör innan eller någon dag efter födseln. Detta bör ju synas på ultraljudet - att det inte finns vatten. Och vi har blivit informerade om att vattenmängden är jättebra, att han i övrigt utvecklas som normalt.

    Men du har rätt, Mammut och Papput - det enda vi kan göra för att få klara svar är att få telefontid med läkaren... Jag ska ringa på måndag och be om att få en del saker utredda. Jag är fortfarande lite upprörd och totalt förvirrad över det han sa till oss - för man kan inte säga till två oroliga föräldrar att barnet har ett 100% dödligt syndrom och sedan samtidigt säga att barnet inte kommer påverkas under sin uppväxt.

    Det säger ju emot sig självt... :/

  • Mammut och Papput

    Anonym (Orolig) skrev 2009-05-31 22:42:36 följande:


    Tack för era svar! Det känns tryggare och bättre att veta att folk som har en njure faktiskt kan leva som vem som helst - till och med ovetandes om att de bara har en njure. Jag har också läst på Wikipedia. Där står det att Potters är ett samlingsnamn för sjukdomar relaterade till njurkomplikationer som har resultatet att fostervattennivån blir mycket lägre och därmed att barnets lungor inte utvecklas, vilket får resultatet att barnet dör innan eller någon dag efter födseln. Detta bör ju synas på ultraljudet - att det inte finns vatten. Och vi har blivit informerade om att vattenmängden är jättebra, att han i övrigt utvecklas som normalt. Men du har rätt, Mammut och Papput - det enda vi kan göra för att få klara svar är att få telefontid med läkaren... Jag ska ringa på måndag och be om att få en del saker utredda. Jag är fortfarande lite upprörd och totalt förvirrad över det han sa till oss - för man kan inte säga till två oroliga föräldrar att barnet har ett 100% dödligt syndrom och sedan samtidigt säga att barnet inte kommer påverkas under sin uppväxt. Det säger ju emot sig självt... :/
    Du hade ju läst att det var 100% dödlighet, det kan ju vara en helt annan svårighetsgrad av sjukdomen än vad ert barn har, men det är omöjligt och svårt och onödigt av oss här på att fl att säga något. Ring läkaren och fråga istället, så hoppas jag att det går bra!
  • Anonym (Orolig)

    Jag är så glad :) Vi fick precis det skriftliga utlåtandet från läkaren och där nämner han inget om Potters syndrom, utan "bara" att ena njuren saknas eller eventuellt är cystatisk! Allt annat var utan anmärkning!

    Han verkar alltså bara hävt ur sig namnet till oss. På utlåtandet står det även att han erbjudit samtal hos kurator, men att vi avböjt - något som inte ens diskuterades under samtalet. Väldigt konstigt, men jag orkar inte ens gå vidare med det. Är bara så otroligt lättad över att allt annat var bra och att det inte var Potters :)

    Puss på er alla!

  • Mammut och Papput

    Anonym (Orolig) skrev 2009-06-02 21:02:23 följande:


    Jag är så glad :) Vi fick precis det skriftliga utlåtandet från läkaren och där nämner han inget om Potters syndrom, utan "bara" att ena njuren saknas eller eventuellt är cystatisk! Allt annat var utan anmärkning! Han verkar alltså bara hävt ur sig namnet till oss. På utlåtandet står det även att han erbjudit samtal hos kurator, men att vi avböjt - något som inte ens diskuterades under samtalet. Väldigt konstigt, men jag orkar inte ens gå vidare med det. Är bara så otroligt lättad över att allt annat var bra och att det inte var Potters :) Puss på er alla!
    Skönt att det löste sig med det =)
Svar på tråden Saknar en njure!