fot/ben dysmeli

Jag tycker det är så synd att ingen svarar dig. Jag har en son med dysmeli, fast i hans fall är det vänsterhanden det är fråga om. Vi har en allmän dysmelitråd som inte är så aktiv just nu, men du kanske vill komma till oss och hjälpa till att få liv i den? Jag vet att en av mammorna som skriver ibland har en son med både hand- coh fotdysmeli. Hon har kanske inte sett din tråd. Hur som helst, hoppas allt går väl med din lilla flicka och dig!

Ja, det vore kul att höra om lite erfarenheter av operationer och så. Motoriskt verkar lilltjejen vara tidig, så om inte benet var för kort skulle hon säkert försöka resa sig snart...Vore kul att höra hur andra har upplevt första året och speciellt hur det gick att lära sig gå med ett ben som är kortare än det andra. Hittills har vi inte märkt så mycket av dysmelin mer än att hon inte gillar att stå i knäet och så som hennes kompisar. Vad har ni andra för erfarenheter av skenor od.? Operationer, olika sjukhus etc.? Har era barn fått gå igenom många operationer? Vi kommer att få göra den första av flera när hon är ungefär ett år gammal. Är alla med i dysmeliföreningen? Ger det er något? Åker ni på sommarlägren?

Hej,

min son har hopvuxen stortå med tån bredvid samt dysmeli på vänsterarmen,
saknar 3 fingrar på handen samt ett av benen i underarmen så han kan inte
böja ner den. Nu är detta dock för oss det minsta av hans problem om man kan
säga så...det ingår ofta i hans syndrom som heter cornelia de lange som i hans
fall innebär en mycket svår utvecklingstörning där han inte kan tala, gå, äta
eller höra, samt att han inte växer (är 3.5 år och väger 8.8 kg & 73 cm lång)

Du får gärna höra av dig till mig om du undrar ngt men som sagt vi har fått
engagera all vår energi i att hålla honom vid liv då han varit väldigt sjuk,
har nu en bättre period då vi kunde börja behandla hans immunbrist med
transfusioner (vi visste inte att han hade detta innan)

M är mitt mellanbarn, han har två helt friska bröder och hans syndrom beror på
en nymutation som inte är ärftlig i kromosom nr 5 (1/100.000 får den per år i Sv)

Kram Anna

Hej! Jag har inte sett din tråd. Jag är mamman med en pojke med fot och hand dysmeli. Vår pojke använder protes eftersom han inte har någon fot och han har också opererats två gånger för att rätta tillbenet som var snett. På den andra foten saknar han tår så där har han skoinlägg och specialskor. Fråga på bara om du undrar över något.