allvarlig chrons, ingen fungerande medicin, orolig

En anhörig till mig har haft ulcerös kolit som jag tror är en liknande sjukdom, han fick göra en stomioperation. Kan man inte göra det om man har Crohns?

Det beror på var inflammationen som är som värst sitter i hans tarmsystem. Om den sitter i tjocktarmen kan man stomioperera sig, sitter den i tunntarmen kan man ta bort bitar av den. Finns mediciner som tex Remicade som kan hjälpa.

Min mormor hade det, hon låg under kniven flera gånger i sitt liv. Ibland hjälpte medicineringen men ibland inte. Hon kunde inte äta allt heller.

Minns inte vad hon hade för lista på mindre bra att äta men lång var den

Jag tror det är inflammerat typ överallt... Först trodde de att det bara var i tjocktarmen, men det är i tunntarmen också.
Kan man alltså ta bort delar av tunntarmen? Men hur tar man då upp näring? Räcker det med en bit tarm kvar kanske...?

Det har varit tal om stomi, men eftersom det sitter i tunntarmen också gick inte det.

Han har provat "alla" mediciner men han kan inte äta någon, får allvarliga biverkningar av alla. Nu verkar det som om läkarna inte riktigt vet vad de ska göra...

Så jobbigt!

Anonym (anhörig) skrev 2009-06-24 10:02:33 följande:

Det låter jättemärkligt att det inte skulle gå att stomioperera pga att inflammationen sitter i tunntarmen, det utgör absolut inget hinder. Det kallas ileostomi. Min mammas hela tjocktarm och mer än hälften av tunntarmen är borttagen; hon har en ileostomi i dagsläget och mår bättre än någonsin.

Det låter helt bisarrt att han inte skulle kunna äta något av de läkemedel som finns mot tarminflammation för att han får allvarliga biverkningar av dem samtliga. Det finns ju en hel uppsjö, till exempel inflammationshämmande eller immunsuppressiva (cytostatika). Riktad kortison ger mig veterligen inte några allvarligare biverkningar annat än vid långtidsbehandling.

Oj då, helt annat än vad jag fått veta... Men jag är ju inte på sjukhuset och han säger som sagt inte allt till mig...
Men nu blir jag ju ännu oroligare för att de inte har rätt kompetens på sjukhuset där han är!

Jag vet att han testat massor av läkemedel men han har fått allt från yrsel, hjärtklappning, feber, att hjärtat hoppar över slag (hjärtsvikt?)ökad inflammation, vattenansamling, smärtor i bröstkorgen osv osv

Om jag fattat det rätt är det så att det finns många olika mediciner men att de tillhör samma "grupp". Om han inte klarar en av medicinerna är det troligt att han får samma biverkning av andra mediciner i samma "grupp". Och att det inte finns så många olika "grupper" av mediciner som kan användas mot den här typen av sjukdom.
Men det kanske är helt fel?
Faan, hur ska man veta om den vård han får är den bästa??? Det borde man ju kunna räkna med tycker jag men min egna erfarenhet talar emot det...

Om man säger så här: den absolut bästa vården jag har fått var på ett väldigt litet sjukhus. När jag gick hos mag- och tarmspecialisten på St Görans i Stockholm ägnade han kanske fem minuter åt mig. Där jag växte upp fick jag överläkarens odelade uppmärksamhet betydligt längre än så, och kunde dessutom fara upp på Medicin akut.

Jo, det är sant att det inte finns så jättemånga grupper. Dels finns då de inflammationshämmande, 5-ASA-preparat. Men sinsemellan är de faktiskt lite olika och man får pröva ut ett läkemedel som passar en själv. Så att man inte tål Salazopyrin innebär inte att man inte kan äta Pentasa, och vice versa. Jag klarade till exempel inte Pentasa, men åt Salazopyrin i tio år. Utöver den gruppen finns cytostatika, som minskar antalet vita blodkroppar och gör inflammationen mindre aggressiv. Jag började äta det (Azatioprin) när jag var som sämst och det har gjort att jag idag är helt medicinfri. Dock krävs det en del, regelbundna blodprover etc, och jag vet att läkare kan vara mycket restriktiva med att skriva ut det. Sen finns gruppen kortikosteroider. Det brukar kombineras med andra läkemedel och är ingen långtidsbehandling, utan till för att häva ett skov. Jo, det gör att man sväller och får ökad vätska i kroppen ("månansikte"), men det är ingenting farligt även om det kan kännas obehagligt.

Ska tillägga att biverkningar slipper man inte undan. En verksam medicin ger ALLTID biverkningar och jag tycker nog att det är något man får stå ut med, om man vill bli frisk. Självklart ska man se över medicineringen om man till exempel får njur- eller leverpåverkan, ökade inflammationer etc, men en del annat får man stå ut med. När jag åt Azatioprin fick jag bland annat kraftigt håravfall. Vätskeansamling är extremt vanligt när man äter kortison. Det är inget farligt, utan något man får stå ut med om man vill bli bättre.

Tack för dina svar!
Dock har biverkningarna varit så allvarliga att läkare omedelbart tagit bort medicinen. Jag tror att de antingen påverkat hjärtat eller faktiskt gjort inflammationen värre. Så tyvärr är det inget han kan "stå ut med". Hade det bara varit at han samlar vatten hade det ju inte varit något att oroa sig för.
Jag ska försöka få mer information i morgon då jag ska till sjukhuset, nu känns det inte som jag har en aning om någonting och det är jobbigt.

Skönt att du mår bättre, det ger mig lite hopp! Och din erfarenhet av det "lilla sjukhuset" känns också bra, ska försöka sluta oroa mig för det...

Nu är han hemma, på "permission". Febern (runt 41 grader i flera dagar) har gått ner och han har fått dropp i flera dagar och fått kortison och fem (!) olika sorters antibiotika. Tydligen sitter inflammationen även i lungorna och han har svårt att andas med tryck över bröstet.

Tyvärr känner jag lite att mina farhågor om kompetensen på sjukhuset inte var helt obefogade. De olika läkarna var oense och stod i rummet och blev nästan osams om vilken behandling de skulle sätta in! Det anser jag är väldigt oproffsigt! De borde åtminstone ha gått ut ur rummet och kommit överrens...

Han säger själv att det känns som om läkarna "bara chansar", att de inte vet vad som är fel och därför inte vad som är rätt behandling, så de stoppar i honom massa antibiotika och hoppas att något ska hjälpa.

Tack och lov ska han troligtvis få remiss till ett större sjukhus så jag hoppas att han får komma dit snart...