• iser

    Någon mer med barn med dåliga njurar?

    Min lilla tjeja föddes den 23 juni och det var en jobbig förlossning för henne då hon fick syrebrist och fick tas ut med urakut kejsarsnitt. Från början trodde läkarna att hon hade någon ämnesomsättningssjukdom men nu verkar det vara så att det helt enkelt är njurarna som fått sig en rejäl känga av syrebristen. Hon har alldeles för högt kreatininvärde. Det låg på 300 när de upptäckte det men har successivt sjunkigt till 150 och vi hoppas på att det fortsätter sjunka ned till det normala 30 -10. I värsta fall så kan det vara aktuellt med dialys tills hon är tillräckligt stor att få nya njurar. Ett annat senario är att njurarna håller tills hon blir äldre. I bästa fall återhämtar sig njurarna.

    Jag skulle vara jättetacksam om någon med erfarenheter av hur det är att leva med ett barn med nedsatt njurfunktion skulle vilja dela med sig av sina tankar och erfarenheter.

  • Svar på tråden Någon mer med barn med dåliga njurar?
  • urstina

    Adam är född med bara en njure och hade ett krea på ca 200 när han föddes för 3 år sedan. Nu ligger det på ca 50 och är alltså förhöjt men inte jättemycket. Han har haft flera njurbäckeninflammationer vilket förstås inte är så bra om inte njurarna fungerar perfekt. Han har ätit antibiotika i förebyggande syfte sen han föddes.
    Adam kollas regelbundet hos barnläkare då de tar blodprov på njurvärden bla krea och kollar blodtrycket eftersom det hör ihop med njurarna. 2 gånger per år gör de också en större njurfunktionsundersökning.
    Mår dottern bra annars? Förstår att förlossningen och tiden efter varit jobbig för hela familjen! Ta hand om er och fråga gärna mer om det är något speciellt du funderar på.

  • iser

    tack för ditt svar. Min dotter mår annars bra nu, men hon åkte på blodförgiftning av alla infarter som hon hade ett tag. men nu är den borta.
    Hur mår din son? Kommer han att behöva nya njurar i framtiden eller är hans egna tillräckligt bra? Läkarna har sagt att barn med nedsatt njurfunktion kan behöva tillväxthormon och hjälp med extra näringstillförsel. Har din son behövt det? Mycket frågor märker jag att jag har.

  • urstina

    Adam var stor när han föddes (4,4 kg född i v 38) men har sen haft lite dålig tillväxt och har nu en knapp på magen som vi ger lite extra mat i, men det beror nog mer på andra saker än njurfunktionen. Han är född utan ändtarmsöppning och har stomi(påse på magen som han bajsar i) och hans mage har krånglat jättemycket. Han har också haft väldigt mycket infektioner och varit på sjukhus mycket. Dessutom har han astma och allergier plus att han har autism.
    Trots allt är han en glad och pigg kille (när han inte är sjuk) och springer runt och busar hela dagarna!
    Om inte njuren försämras eller något händer med den (blir ju lite känsligare när han bara har en) säger läkarna att allt tyder på att han klarar sig med den och inte behöver byta.

  • iser

    Hoppas att din pojke får hålla sig frisk och slippa infektioner! Det är skönt att höra att han är en pigg kille när han inte är sjuk. Kan han äta normalt trots stomin? Hur snabbt sjönk hans krea värden efter att han föddes? Irmelis värden låg på 300 när hon föddes men är nu nere på 97, så nu slipper vi gå till sjukan förens nästa tisdag.

  • LillElis

    Har en son som är född med en endaste njure vars kapacitet var 30 % när han föddes. Kreatininet var högt då. Idag är han 4 år och hans lilla njure har kompenserat och växt till sig. Kreatininet har sjunkt rejält, det ligger nu inom intervallet som är ok för barn i hans ålder. Han är dock liten för sin ålder och har otroligt dålig matlust, men pigg och frisk för övrigt. Hans framtid ser ljus ut, kanske håller njuren livet ut, kanske en transplantation blir aktuell vi vet ej. Men hans njurdoktor är nöjd med utvecklingen, så det känns tryggt. Såhär i efterhand kan jag tycka att jag lagt mer mycket "dålig" energi samt varit orolig och ledsen för något som faktiskt blev bra iallafall.

  • iser
    LillElis skrev 2009-07-14 23:42:23 följande:
    Har en son som är född med en endaste njure vars kapacitet var 30 % när han föddes. Kreatininet var högt då. Idag är han 4 år och hans lilla njure har kompenserat och växt till sig. Kreatininet har sjunkt rejält, det ligger nu inom intervallet som är ok för barn i hans ålder. Han är dock liten för sin ålder och har otroligt dålig matlust, men pigg och frisk för övrigt. Hans framtid ser ljus ut, kanske håller njuren livet ut, kanske en transplantation blir aktuell vi vet ej. Men hans njurdoktor är nöjd med utvecklingen, så det känns tryggt. Såhär i efterhand kan jag tycka att jag lagt mer mycket "dålig" energi samt varit orolig och ledsen för något som faktiskt blev bra iallafall.
    Vad skönt att höra att det ser ljust ut för din pojke! Får han extra näringstillförsel och tillväxthormoner? Läkaren sa att det kan bli aktuellt för Irmeli. Otroligt egentligen att barn har en förmåga att läka sig själva.
    Hur ofta har ni varit tvungna att gå på kontroller och dyl? Om det skulle bli (hoppas inte) aktuellt med en ny njure för din pojkes del så är han väll han nu tillräckligt stor för att ta emot en? Eller behöver de vara äldre?

    Just nu så är jag inte speciellt orolig längre utan ser ljust på framtiden. Det var värre när läkarna inte riktigt visste om det var njurarna eller ämnesomsättningssjukdom för då fick vi det ena beskedet hemskare än det andra. Det är också så himla skönt att höra från er andra mammor med liknande erfarenheter.
  • LillElis

    Om jag inte minns fel skall barnet ha nått en vikt på 10 kg för att kunna transplanteras. Vår son får tillskott av näringsdrinkar samt sondnäring som han dricker. Detta får han utskrivet på läkemedelsanvisning via dietist. Han ligger minus två streck på viktkurvan. Kanske kan han behöva tillväxthormon. Men det är inte aktuellt just nu. Vi går på kontroller två gånger om året då kreatininvärdet, saltbalans och blodryck tas. Bra att du ser ljust på framtiden och inte oroar dig allt för mycket.

  • iser

    Jag vill tacka er för ert stöd och jag hoppas att allt är bra med era barn. Nu fick jag mail från Irmelis njurläkare och hennes krea har sjunkit till 40 vilket är helt normalt för ett spädbarn på tio veckor. Jag fattar inte att vi haft sån tur. Från nattsvarta besked till en helt återställd flicka. Vi kommer att få gå på kontroller nån gång om året men i övrigt är allt normalt.

Svar på tråden Någon mer med barn med dåliga njurar?