Våra immuniserings historier

Intressant att läsa allas historier! Min son drabbades av ABO-immunisering så det upptäcktes inte under graviditeten utan direkt efteråt. Min son va gul redan då han föddes och fick byta blod då han va ett halvt dygn gammal!

Är glad att dom upptäckte det så snabbt!!

Här har ni min berättelse om ni är intresserade!
www.familjeliv.se/Bloggar-3-3/b1279.html

Mvh
Malin

Happiest:

Oliwer är helt återställd och 20 månader efter att han föddes så fick jag en dotter med min blodtyp. Vet inte varför det blev som det blev. Jag har 0+ och sonen fick A-. Dottern fick med 0+ men bevakades under hela graviditeten. ABO är ju väldigt ovanlig och är en kusin till den vanligaste immuniseringen som dom flesta av er drabbats av. Troligtvis så trodde läkarna att det blivit så pga att jag hade mf innan graviditeten med Oliwer. Men jag vet inte.

Kram på er

Hej!

 Nu kommer min berättelse om mina 3 olika graviditeter med immunisering.

 När jag väntade mitt första barn fick jag reda på att jag skulle ta blodprover lite extra för att jag hade en ganska ovanlig blodgrupp rh- och hade gjort en ab 1 år tidigare och fick då en anti-d spruta som skulle hjälpa vid nästa grav.

Allt löpte på och mina blodprover visade att det inte fanns några antikroppar förens vid v.36 då hade jag titer 1:64 min bm kontaktade då spec mödravården KS för vidare uppföljning av ultraljud där de kollade blodflöde+ tillväxten och samtal med en specialist läkare.

Fick lämna blod en gång i veckan + ultraljud till v.38 då mina värden hade ökat från titer 1:64 till1:256 samt kvant på 0,4 till 3,0 på 10 dagar.

Fick tid för en igångsättning v.38+3 förlossningen var långdragen men till slut kom vår underbara dotter.

Läkarna kollade hennes blod för att se om hon hade blivit påverkad av mina antikroppar men inget visade sig direkt efter förlossningen.

4 timmar senare kom en läkare upp och sa att vår dotter skulle läggas in på neoavd för att ett blodbyte var nödvändigt då bilirubinvärdet hade ökat, allt gick bra med själva blodbytet men hon fick dessvärre en infektion som gjorde att hon fick stanna kvar längre.

Vi fick lämna sjukhuset efter ca 5 dagar och ingen uppföljning behövde göras efter vi fick lämna sjukhuset då hon återhämtade sig bra.

Läkarna förklarade att vid en nästa graviditet skulle jag kontakta spec för uppföljning tidigt i graviditeten.

Ca 1 år senare var jag tillbaka på spec mödravården då jag väntade jag mitt andra barn.

Min sambo fick ta blodprover för att se vilket anlag han hade, det visade sig att han hade enkelt anlag(heterozygot) och är då 50% risk att barnet ärver det aktuella antigenet vilket var positivt och det fanns förhoppningar om att denna grav skulle gå bättre vilket det gjorde.

Ett prov togs på mig runt v.18 som skickade vidare för att kunna se vilken blodgrupp det väntade barnet hade, det visade sig att den underbara sonen jag väntade var negativ som jag men fick ändå fortsätta att gå på kontroller fram till förlossningen som gick bra.

5 år senare var jag tillbaka med mitt 3:e barn.

Men denna blev värre än jag hade kunnat tro.

I vecka 15 fick vi reda på att dottern jag väntade var positiv och då började min oro med tanke på vad skulle kunna hända eftersom har man fått en immunisering finns den kvar där i ca 40 år. Fick börja med blodprover varannan vecka fram till v.27 då min titer började stiga.

Fick tid för ultra och där man såg att fostret inte hade blivit påverkat än, men lämnade blod tätare med en veckas mellanrum nu. Vecka 28 var vi inne på ett nytt ultra då jag tyckte att jag kände mindre foster rörelse men ännu en gång kunde de inte se att något hade förändrats sedan förra veckans ultraljud. Jag hade hittat en artikel på nätet om allvarlig immunisering från läkartidningen och om de olika titerna och ifrågesatte en läkare om det var möjligt att titer kunde stiga från mina titer då 512 till över några tusen på en gång och fick då svaret att det behövde jag inte oroa mig för. En vecka senare ringer min bm på spec och vill att jag kommer in för ett till ultraljud då min titer är på 2048 och kvant 7,9 i v.29. Vi får tid samma dag och träffa den ultraljuds läkaren som vi har haft flera gånger, förutom vecka innan då vi träffat en annan. Ultraljuds läkaren mäter flera gånger och vill samtala med en läkare på spec så han ber oss gå dit och vänta.

På spec vill de köra en ctg då man märker att det inte är så mycket aktivitet på fostret, ultra ljuds läkaren och en spec läkare kommer in i rummet och talar om att vi kommer att behöva göra en blodtransfusion idag så du kommer att bli inlagd på förlossningen. Får en spruta för att fosters lungor ska utvecklas i syfte om någon skulle gå fel under själva transfusionen

Den första transfusionen som gjordes hade min dotter ett HB-värde på 30, det visade sig att hon hade fått vätska i huvud och buk även ett hål i ena hjärtklaffen.

Blodtransfusionen höll i sig i ca 2 veckor då det var dags för ytterligare en transfusion i v.31 fick även tid för igångsättning v.34+4 mina titer var då 8192 och kvant 55,0.

Även denna förlossningen blev långdragen och det slutade med akutsnitt då navelsträngen kom emellan då de stack hål på fosterhinnan.

Vi hamnade på neo avd på KS där hon fick ett blodbyte och sola under 2 dygn sedan blev vi flyttade till DS. Där låg vi i ca 8 dagar till för hon fortfarande inte var tillräckligt stark för att orka äta själv. Efter ca 2 veckor sjukhustid fick vi komma hem på permission och vi fortsatte att sondmata henne. Tillslut kom vi till den dagen då det var dags för utskrivningen ca 3 veckor efter förlossningen, under tiden hade blodprover tagits för att kolla hennes HB-värde som visade sig vara stabilt då. Vi bad om att få komma tillbaka för ett blodprov om ett tag igen men läkaren tyckte inte att det var nödvändigt då det ansåg att hon var helt återställd, men vi tjatade till oss en kontroll 1 månad senare.

Då1 månad senare är vi tillbaka på avdelningen för kontroll, redan innan blodprover tas frågar läkaren om hon har ätit bra den senaste tiden, hon tycket att vår lilla tös såg väldigt blek ut, blodproverna togs och vi blev hemskickade och de sa att det skulle ringa om det var något.

1 timme senare blev vi uppringda av läkaren som ville att vi skulle komma in på en gång då proverna visade ett HB på 50 vi fick läggas in för en akutblodtransfusion och blev kvar där ett dygn för att det skulle hålla henne på bevakning.

Hon fick göra 3 till transfusioner fram till att hon var ca 3½ månad.

Nu är hon en pigg och glad tjej på 1½ år som man aldrig skulle kunna ana att hon har genomgått det hon har gjort.

Tack annisanna9 för att du skrivit och berättat om din jobbiga erfarenhet. Fy vad jobbigt det måste ha varit för dig och övriga famlijen!

Här kommer min berättelse

OBS! Innehåller mycket tragiska upplevelser och besked.

När jag väntade mitt första barn blev jag immuniserad i v. 35. Barnmorskan som vi hade var mycket okunnig i området men berättade att det inte skulle vara någon fara för att det var så sent i graviditeten.  Mina titrar låg runt 65 och steg lite mot slutet av graviditeten. När jag hade gått 40 + 4 ringde en läkare och ville att vi skulle bli igångsatta dagen därpå då titrarna börjat stiga lite.

På morgon därpå ringde vi till BB som hade överbeläggning och ville vi skulle vänta med att åka in. En läkare ringde lite senare på fm och undrade om barnet rörde på sig!

Vi blev givetvis jättenervösa och rädda över den märkliga frågan men kände ju ändå hur barnet rörde sig så vi fick vänta med att åka.

Vi fick till slut åka in på em men det var fortfarande svårt att få plats då det var lite brist på personal i och med sportlov. Vid 18-tiden fick jag en salva på livmodertappen för att den skulle mogna. Runt 21-tiden började jag ha ganska så kraftiga värkar men allt rullade på fint. Vid 24-tiden så fick vi komma in på förlossningssalen och jag tog lite lustgas mot de intensiva värkarna.  Vid 02.40 fick jag krystvärkar och födde sedan vår lilla pojk kl 03.41. Han hade navelsträngen 2 varv runt halsen men när de lossade den skrek han och var inte särskilt påverkad av immuniseringen.

Tyvärr så gick det ju inget vidare med mig själv då en stor bit av moderkakan blev kvar.  Jag fick efter ca 3 timmars försök att få ut den resterande biten, åka till operation och blev sövd. Läkaren som op mig är också den läkare som har hand om immuniseringar. Han beskrev op som mycket komplicerad men jag hade turen på min sida. Förlorade ca 4 liter blod och fick 7 påsar blod samt 4 påsar plasma. Fick ligga kvar på sjukhuset i 4 dagar. Viktor fick också sola 3 dygn då hans värden var lite höga. De pratade om att byta blod men så blev aldrig fallet och det visade sig räcka med solningen.

Graviditet nr2
 Ca 2 år efter blev jag gravid igen och de tog då ett blodprov på min man för att se om han bar anlag på om vi kan få barn med positiv eller negativ blodgrupp. Det visade sig vara det sämsta tänkbara, homozygot (lika) vilket betyder att vi två ihop kan bara få positiva barn.  I v 9 togs första immuniseringsprovet och titrarna låg på över 1000 med en kvantitet på 3,9. Mycket högt värde men i v.12 fick vi lugnande besked efter första ultraljudet. Läkaren (som tyvärr var ganska okunnig. Denna läkare träffade vi endast då) menade på att detta var inget att oroa sig för, utan idag klarar man alla immuniserade barn och värdet i sig var inte alls så högt. Vid detta besök påtalade min man om vi kunde få ta ett nytt prov på titrarna men det avgjorde blodcentralen tillsammans med läkaren och det var inte nödvändigt.

Mardrömsbeskedet 
Veckorna gick och vid v. 18 var det dags för ultraljud nr 2. Vi fick mardrömsbeskedet:

- Det lever tyvärr inte längre…

Hela världen rasar. Vad hände? Vad har jag gjort för fel? Jag orkar inte! Jag vill inte!

Det följde sedan en del undersökningar, provtagningar m m. Vi fick beskedet att vi skulle gå hem (detta var på onsdagen) och sedan återkomma på lördagen för att få tabletter som avslutar graviditeten (produktion av hormonerna). Man tog nu prov på immuniseringen och titrarna hade då sjunkit till 500 men kvantitetsvärdet var 4,8. Att titrarna hade sjunkit berodde på att barnet hade dött ca 2 veckor tidigare. Och troligen var kvantitetsvärdet mycket högre då.

Det hade ändå gjorts en plan för oss om barnet hade levt. Då skulle vi börjat med sprutor med immunglobin som man tar testat lite i Linköping i v 18.  Samt så skulle vi börjat med blodtransfusioner på barnet i Huddinge i v. 20. Det finns ju tyvärr inget man kan göra innan då barnet helt måste klara sig själv fram till ca 18 veckor. Barnet är inte så pass utvecklat att det kan tillgodose sig blodet eller immunglobinet.

Lördagen kom och jag fick åka in till avdelningen på KK. Tog 3 tabletter och sedan skulle vi vänta till på måndagen innan vi fick komma in och föda fram det lilla barnet. Att vi fick vänta några dagar var faktiskt bra. Vi fick rå om varandra, börja sörja, dela med våra nära och kära det tragiska beskedet och samla lite styrka till förlossningen.

På måndagen fick jag piller att sätta igång graviditeten med. Mycket smärtstillande m m. Efter ca 5 timmar med en hel del värkar föddes vårt lilla barn och personalen var helt fantastisk. Tog hand om oss och barnet på ett otroligt fint sätt och gjorde det med värme och värdighet.

Det är så svårt att förlora ett barn och det vi fick ta med oss var hur fin ändå dagen var när vi födde det.

Barnet obducerades och det visade inga tecken till missbildningar eller annat. Det dog alltså av immuniseringen.

Som ett slag i magen

Sedan kommer vi till också ett mycket tufft besked. 3 månader efter träffar vi läkaren som berättar:

- Chansen att ni ska kunna få fler barn är nästan obefintlig. Kanske någon promilles chans och vi pratar då inte ens om procent.

Han har verkligen läst på, funderat, konsulterat m m. Tittat på de behandlingar som finns idag. Men där en del mycket sällan används.

Dialys ca 3 dagar i veckan för att rena blodet från antikroppar (detta är dock bara en behandling man testat på några få. Utfallet är mycket osäkert.

Immunglobininjektioner. Detta är mycket små antikroppar som kan tränga in i barnet. Men barnet behöver vara ca 18-20 v gammalt för att kunna ta upp dessa.

 Blodtransfusioner i Huddinge ca varannan vecka. Där behöver barnet också vara ca 20 veckor för att kunna ta del av blodet.

Det hela skulle uppgå till en kostnad på ca 3 miljoner kr. Den kostnaden kan inte kliniken ta.

Han förklarar sedan hur det ligger till och vilken otur vi har. Det föds ca 28 000 barn/år i Sverige så kanske ett sådant här fall sker vart 5:e år i Sverige. Alltså kan man säga att vi är 1 på 140 000.

Det är många faktorer som spelar in att det ska kunna gå så här.  Det har bl a med mitt immunförsvar som är otroligt aggressivt, vilket ju är bra vid infektioner med inte om man är immuniserad. Och man kan också ha otur med hur höga värdena är i olika undergrupper m m. Samt den blodgruppering man gjorde på min man.

Jag faller, jag faller och det finns inget att greppa.
Den lilla klumpen i halsen har börjat växa och blir bara större och större.
Varför valde livet att ta den här vägen?
Hur ska man känna sig hel när man är halv?
Skulle kunna ge vad som helst för att få uppleva ett litet barn till.
Våra drömmar måste nu blekna bort.

Men livet måste gå vidare. Vi har en underbar liten son som är glad och pigg. Det gäller att kunna känna sig nöjd och hel ändå med ett barn. Det känns svårt just nu då våra drömmar är krossade men det är mitt mål att finna den vägen och njuta av det goda som livet har att erbjuda.

Lycka till alla där ute och kom ihåg att detta är något som kanske drabbar någon vart 5:e år.   

Hej allesammans!

Har precis hittat hit till denna tråd... Jag har en Kell-immunisering vilket är väldigt ovanligt.
Någon mer som har just den? Min blodgrupp är 0+.

För att göra denna historia kort så beskriver jag i stora drag vad som hänt:

Vi har tyvärr råkat ut för det värsta som kan hända, jag var gravid i 22+5 (tror jag) när vi fick läggas i på Akademiska i Uppsala, efter att ha gått på UL varje vecka och mäta flödena i blodkärlen i bebisen huvud.
De tyckte att värderna gått upp så de kontaktade Uppsala (kommer från Örebro) och det beslutades att vi skulle åka dit.

Väl där så gjordes ett stort antal UL för mätningar, det bestämdes att efter 5 dagar där skulle det göras en blodtransfusion för de misstänkte att bebisen led av blodbrist, men det vet man ju inte säkert förrän de går ner och tar ett blodvärde.
När jag ligger där och de ska göra ingreppet så får vi veta att blodvärdet var 26, inte bra...

Ingreppet drar ut på tiden och efter 2 timmar så börjar vi bli oroliga, bebisen ligger illa till för att de ska gå ner med nålen och ge blod samtidigt som de måste ner för att ge blod...
De beslutar att göra ett försök till och då händer nåt som gör att bebiser börjar blöda och hjärtatslagen går rejält ner...

Bebisen måste plockas ut och det NU... Jag körs ner till operation och där blir det Urakut snitt i mina vanliga kläder uppepå min vanliga sjukhussäng och uppskattningsvis så är vår bebis ute på ca 4 min och då var vi på en helt annan våning och gjorde blodtransfusionen..

Vår älskade dotter Meja föddes i v. 23+4 och vägde 602 gr, hon fick en tuff start på livet..

Hon lades in på neo och där vakade vi, tyvärr hade hon så många andra åkommor pga blodbristen så hon överlevde bara i 2 dagar innan hon somnade in på min mans bröst...

Det är det absoluta det värsta man kan vara med om, men vi visste att hon var så himla sjuk så mentalt hade vi tid att förbereda sig vad som skulle komma och det var underbart att vi fick 2 dagar med henne. Vi hann döpa henne på sjukhuset.

Men bättre vård än den vi fick kan man nog knappast få, alla var så otroligt fina och gulliga och mänskliga framför allt.. och det bästa är att de släpper oss inte helt utan ringer och mailar och kollar hur vi mår m.m

Som tur är så har vi vår solstråle som snart fyller 4 år och det är nog tur det för han gör att vi orkar gå vidare..

Vi har bestämt att försöka på nytt och det bästa är att vi får gå i Uppsala från början och det känns tryggt, men vi har 50% chans att det blir mina anlag på bebisen och då blir det en helt vanlig graviditet.... Så håll alla tummar!!!