Storleksskillnad v. 17-18? Snälla hjälp!

*puff*

Hej. Jag skrev precis ett jättelångt svar här och så krånglar datorn så nu är det bara att börja om. :(

Jag har också vart med om tvillingtransfussionssyndrom. Men mitt fall är enligt läkarna ännu krångligare och ovanligare än hur tvillingtransfussion i vanliga fall är. (kommer mer till det här längre ner)
I Januari (när jag var i v17) upptäcktes det. Inte ens en vecka senare gjordes ingreppet i Huddinge. Antar att du läst om vad det innebär men jag kan ta det igen. Man gör en titthålsoperation i magen och går in med laser och bränner av blodkärlen i moderkakan som förbinder bebisarnas blodomlopp. Ingreppet går snabbt och man är vaken hela tiden (med ryggbedövning) Efteråt gör det inte mer ont än ett myggbett. Och ser allt bra ut efteråt så får man åka hem dagen efter.
Ingen kan ju garantera att ingreppet lyckas och att allt blir bra men utan ingreppet går det åt skogen så att ge upp fanns det inte en tanke på. Jag hade bestämt mig för att göra allt jag kan för att rädda mina bebisar.

Sen när jag kom hem så fick jag gå på ul 2 gånger i veckan i början. Än så länge såg det bra ut. Dom hade väl inte riktigt helt perfekta blodflöden men inte så att det var problem.
I v. 23+4 upptäcker dom att det blivit mycket sämre igen. Dagen efter är jag åter igen i Huddinge och gör exakt samma sak som förra gången.
Ofta behöver man inte göra två ingrepp. Men tydligen så hade det största blodkärlet som dom brände av växt ihop igen eller nåt sånt.
Dagen efter ville vi bara åka hem och ta det lugnt och titta på film och ha långt kvar tills bebisarna ville komma ut. Men så blev det ju såklart inte.
På ul som gjordes innan dom skulle skicka hem oss så såg dom att blodflödena var extremt dåliga. Speciellt hos den som vart mottagare och var större än den andra.
Nu satte sig doktorn ner med en väldigt bekymrad rynka i pannan och förklarade hur allvarligt det var. Tar man inte ut bebisarna nu så överlever dom inte länge. Kanske inte ens till imorgon. Att födas i v 23+6 är extremt tidigt och det fanns inte mycket hopp om att det skulle gå bra, eller att dom ens skulle överleva i magen tills dom kom ut. Men jag var säker på vad jag ville. Som jag sa förra gången så skulle jag göra ALLT för att mina barn skulle klara sig.
I Huddinge har dom inte resurser att ta hand om så extremt tidigt födda barn. Där hade dom gränsen på v 26 eller något sånt. Så nu fick doktorn skynda sig att ringa runt till Karolinska i Solna och Akademiska i Uppsala. I solna var det fullt så några minuter senare satt jag i ambulansen på väg mot Uppsala.
Några timmar senare låg jag på operationsbordet och fick reda på att jag precis fått två döttrar. Och båda levde, men var i behov av respirator.

Nu till det där ovanliga som ingen riktigt begrep:
Flickorna vägde bara 312g och 400g. Tjejen som vägde 312g var ju den dom innan antog var givaren (som fick för lite blod) Och hon som vägde 400g var mottageren (som fick för mycket)
Men det som bekymrade läkarna var att stortjejen (om man nu kan säga så om nån som vägde 400g vid födseln) var så liten. Hon borde ha varit mycket större än så. Hon borde ha vägt mycket mer än så (runt 500-600g iallafall) Så nu började det spekuleras i hur dom egentligen hade det inne i magen. Antagligen måste dom ha växlat så att dom har turats om att vara mottagare och givare. Eftersom båda var extremt tillväxthämmad.
5 dagar senare så orkar inte lilltjejen längre. Hennes organ hade inte utveckats som dom ska för hon hade fått så extremt lite näring i magen. Antagligen så hade slutat växt för flera veckor sedan.

Men stortjejen kämpade vidare och är idag 5,5 månad gammal. Vi låg 15 veckor på sjukhus med henne men nu mår hon bra.
Skulle jag gå igenom det här igen så skulle jag inte tveka en sekund. Nu har jag ju världens underbaraste lilla flicka. :) Det har vart fruktansvärt jobbigt att mista en dotter och samtidigt hålla humöret uppe för sin andra dotters skull. Och att hela tiden behöva vara orolig...både när dom låg i magen och när dom var födda. Men skulle jag gett upp (som dom frågade om jag ville göra innan både ingreppen i huddinge och innan kejsarsnittet) så skulle jag aldrig kunna förlåta mig själv. Det har vart tufft, men inget man inte klarar. För mig hade det vart betydligt jobbigare att leva med att tanken om att jag hade kunnat rädda dom men valde att inte försöka.

Så när dom frågar dig hur du vill göra så tänk till ordentligt. Det blir jobbigt men blir det kanske inte ännu jobbigare att ge upp? Det är väldigt många barn som klarar sig. Och i Sverige är dom väldigt duktiga.
Ingreppet du kanske kommer få göra nu känns inte alls och sen är det bara en liten prick på magen efter det. Du kommer säkert att få föda lite för tidigt du också. Efter första ingreppet på mig så sa dom förhoppningsvis kan ligga i magen till v 30. kanske länge. Och i v 30 klarar sig dom flesta.
Nu blev det ju lite konstigt så det inte blev så men det kan ju gå bra ändå. Jag miste ena flickan men fick behålla den andra och det är jag otroligt tacksam för.

Har du fler funderingar så är det bara att skriva till mig. Jag är bara glad om mina erfarenheter kan vara till hjälp för andra.
Lycka till och ta hand om magen. :)

...ber om ursäkt att det blev så jäkla långt svar. :P

Hej!
Först och främst, tack så jättemycket för ditt svar! Kändes ensamt och skrämmande innan, när man inte visste något om det eller om någon annan som varit med om något liknande. Har aldrig hört eller läst om nån' som haft det som du... läkarna har säkert lärt sig en hel del av ditt fall!
Var på ultraljud igen idag - storleksskillnaden består, men har i alla fall inte ökat på sig. Båda bebbarna ser ut att må bra i magen, tack och lov, så i nuläget är det inte aktuellt med några ingrepp. Men doktorn sa att det kan försämras riktigt snabbt, inom några timmar, så vi ska fortsätta med täta ultraljud för att hålla koll på läget. Tråkigt att höra om din lilla tös... ett barn är alltid ett barn och sorgen när ett barn dör är ju enorm även om man har ett barn till som överlever. Jag beundrar ditt mod i att göra allt för tjejerna, det vill jag också göra, utan tvekan. Som du skrev hade man aldrig kunnat förlåta sig själv om man inte gett dem en chans.
Nu ska jag bara försöka tänka positivt och njuta av att läget är stabilt. Tack och lov är ju min situation inte så allvarlig som din var. Om du klarade allt det så ska jag säkert klara denna "mildare variant".
Tack igen och lycka till med din dotter!

Hej. När man hör om andra i liknande situationer så kan man inte riktigt släppa det fast det inte är nån man känner. Har tänkt på dig i helgen.
Jo jag vet hur det är när man får höra det första gången. Man vågade knappt vara glad åt att man var gravid ens. Men sen läste man om folk i samma sits som det hade fixat sig för. Då kändes allt mycket lättare.

Men vad skönt att det ser bra ut. Det viktigaste är ju att dom mår bra och har bra blodflöden. :) Vi får hoppas att det inte blir nåt mer ut av det och att skillnaden inte ökar. Det kommer säkert gå bra och du kommer nog få två jättefina bebisar. :)

Hej Systermalin!
Hur har det gått för dig? Jag hoppas att allt fortfarande är bra med er alla! Hur ofta får du gå på ultraljud?
Jag är själv gravid med enäggstvillingar med tunn skiljevägg och är nu i vecka 16. Vid kub ultraljudet i vecka 12 upptäcktes det att den ena tvilingen hade väldigt stor nackspalt medan spalten på den andra var helt normal. Fick därför sannolikheten 1:2 för DS. Läkaren tyckte att det var konstigt med tanke på enäggstvillingar borde vara identiska. Hon trodde att den stora spalten var ett tecken på tidig tvillingtransfusion då de även var olika stora.
Har varit på ett till ultraljud efter det där läkaren tyckte att hjärtat på den större tvillingen verkade något ansträngt. Väntar på ett nytt ultraljud nästa vecka då vi hoppas kunna få reda på lite mer. Vill då även göra ett fostervattenprov för att eventuellt kunna utesluta DS. Läkaren tror som sagt att det rör sig om tvillingtransfusion då inget annat tyder på DS men det är jobbigt med ovissheten...

Hej Smulan!
Jag har fått goda nyheter - det visade sig att jag, trots den väldigt tunna skiljeväggen väntar tvåäggstvillingar, en pojke och en flicka. Det är alltså ingen risk för tvillingtransfusion, som de misstänkte innan. Storleksskillnaden kvarstår dock, men det är pojken som är störst och det är tydligen vanligt (även om det inte borde vara SÅ stor storleksskillnad). Som det ser ut nu så mår båda mina bebisar bra, men jag ska fortsätta med ultraljud varje till varannan vecka för att hålla koll så att storleksskillnaden inte ökar på sig och för att se så att båda tvillingarna utvecklas som de ska. De kollade också nackspalter och hjärtan, mm, för att upptäcka ev. Downs syndrom eller andra kromosomrubbningar, som tydligen också kan vara en orsak till storleksskillnad, men läkaren fann inget onormalt där. Han sa dock att endast 50% av kromosomavvikelser t.ex. DS går att upptäcka via ultraljud.
Hoppas att du och dina twins mår bra och att allt löser sig. Lycka till!

Systemalin: Har de varsin moderkaka dina tvillingar fast tunn skiljevägg?

De har bara sett en moderkaka, men jag hänger nog inte riktigt med... trodde att tvåäggstvillingar alltid hade varsin moderkaka. Undrar då varför skiljeväggen är så tunn?? Ska göra nytt ultraljud imorgon, så då kommer jag att överösa doktorn med frågor!

I vårt fall är det också storleksskillnad på våra tvåäggstvillingar och har varit hela tiden men de misstänker att de är befruktade vid olika dagar. På våra verkar det skilja 1 dygn i storlek och vem vet det kanske kan skilja mer än så i ditt fall eftersom det också är tvåäggs...

Lycka till...