EDS tråden

Hej

Jag fick min diagnos för ca 1 år sedan när jag precis blivit gravid med mitt andra barn, och nu misstänker jag att min dotter på 4 år har EDS och jag skulle behöva råd och tips.
Dotterns läkare har skrivit till Maritta Pigg så förhoppningsvis får hon komma på undersökning, men det brukar ju ta ett tag.

Det upptäcktes också att hon har ett blåsljud på hjärtat så det är också skickat på remiss

Snälla skulle behöva lite råd och stöd, lite för mycke just nu

Hej å välkommen till oss får jag börja säga

Tråkigt att höra om din dotter Min lilla är också 4 hon har också EDS dock inga problem med hjärtat eller så som tur är. Men mycke andra problem med leder, tarmar, luftvägar, öron mm mm. Hon fick diagnosen för hum två år sedan  ca. Då var det jag själv som sa till dem att hon antagligen har samma som mig å sen bar det av till neuologen som först inte ville sätta diagnos då hon tyckte hon var för liten men jag proppsade på det då jag såg allt för mycket symtom för att det inte skulle vara det. Så till slut skrev hon diagnosen med ett litet ? efter i journalen å så skickade hon oss till hab och ortopedtekniska på min begäran vilker jag är glad för. Det där ? försvann ganska direkt när allt v äl kom  rullning å nu är det ingen tvekan alls.

Själv har jag haft diagnosen sen 2002 men problem har jag haft hela livet. De blev dock värre efter graviditeten men det var mycket pga att jag inte hade kunskap tillräckligt.

Var är ni ifrån förresten? Tänke nämligen på Eva Holmberg som jobbar som genetiker i gbg hon är duktig på EDS samma med Lars Häggblom i Karlstad, han är barnhälsovårdöverläkare.
Titta gärna på länkarna i TS där finns mycket bra info mm samt i alla gamla länkar.

Hoppas du kommer trivas här hos oss. Här kan du skriva, fråga å klaga så mycket du vill.

Ha det bra Kram Rosita

Tack zitis 81

Vi bor en liten bit utanför Uppsala.
Bra att du tog upp om hab o ortopedtekniska, så jag får ta upp det.

kia

Ja gör det och stå på dig. Om du inte får gehör så går det altid att skriva egen remiss
till hab. Info om eds finns det bra med i länkarna å bra infå att ta med på en evetuell egenremiss och även till läkaren för den delen kan du ladda hem från riksförbundets sida.
Jag länkar här med för dig så är det lättare att hitta.
www.ehlers-danlos.se/
www.ehlers-danlos.se/sidor/EDS_halsoBlankett_090106.pdf

Sen råder jag dig läsa ågrenskas nyhetsbrev.
www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Ehlers-Danlos%20syndrom.pdf

Jag råder dig till att läsa mycket om eds innan läkar mötet då det är mycket skönare och lugnare för dig själv om du känner att du har kött på benen.

I norge har de en jätte bra sida också dock är den på norska men mycket bra info.
trs.sunnaas.no/index.asp

Ha det bra Kram Rosita

tack snälla rosita för den nya tråden,

ja vi va till tandläkaren igår,jesper som nu är 9 går hos spesialist tandläkare,
får bedövning med kombination lustgas,
han har sköra o dåliga tänder som en följd av sin eds,
han skulle dra ut en mjölktad
en stor,men tanden brevid följde med,,,dom satt ihop tandläkarn hade aldrig sett nåt liknande,,dom va sammanväxta innan roten,,
jesper va mest bekymra över att tandfen inte skulle förstå att det va två tänder,så han skrev ett brev.....=))
kram karina

Halloj på er alla

Har varit fullt upp här ett tag så jag har varken hunnit eller orkat skriva nått på ett tag.
Simon har väldigt jobbigt nu och då har inte ens skolan börjat. Så hur det ska när den kommer igång på måndag.....Ja jag har ingen aning.

Kul att se dig här igen Karina.
Hur är det med er fyra?

Nä får skriva mer imorgon eller så.
Dags att släpa sig i säng

Kram på er alla

hej camilla,
tack snälla '
även här har det varit fullt upp,
nu drog skolorna igång i går o mycket tjaft o bråk första dagen,det e meningen att jesper ska gå iskolan o åka buss som dom andra villket betyder att han ska sitt i bussen 50min på mårron o 50min hem sen har han en bit o gå till bussen,(vägen till skolan tar 10min med bil)han kommer att vara slut,vet inte hur ,,men har pratat med häggblom han skullle skriva ihop nåt som underlag för taxi,,,
men det suger musten ur en ,,,
hur är allt med er,hur har sommaren varit,?
tänker mycket på er,kram

Jag ska hålla tummarna för att Jeppe får taxi och slipper dessa långa bussresor.
Det borde ju gå tycker man. I och för sig skiljer det ju mycket mellan olika kommuner, orter och landskap.
Simon har fått färdtjänst nu och det känns kanon bra Nu slipper han dessa skumpiga spårvagns och bussresor då han ska till Stefan och det kommer bli enklar över huvudtaget att ta sig ut för vår del.

Här har sommaren varit regnig så vi har inte gjort så mycket mer än nått Lisebergsbesök och så dagsturen till eds-träffen i Hjo.
Men den här lugna sommaren har varit kanon med tanke på att Simon inte alls mår bra. Hans värk har blivit så mycket värre så numera har han jätte svårt att sitta oavsett om det handla om rullen, soffan eller en vanlig stol

Även jag känner en liten oro inför Simons skolstart på måndag. Han är ju i en klass som är ganska stökig och nu har dom ju minskat ner på lärarantalet en hel del........Så hur det ska gå nu fram över då han redan innan inte fick nån hjälp......Ja det återstår ju att se.

kram på er alla

Är så arg så jag bara måste få skriva av mig lite nu. *grrrrrr*

Pratade igår med min handledare på förskolan där jag var och praktiserade innan (dom har ju hela tiden önskat få mig tillbaka, men arbetsförmedlingen har satt stopp)
Nu hade hon åter gjort ett försök att få mig tillbaka utan att lyckas.
Däremot fick hon reda på att min handläggare på arbetsförmedlingen säger att jag är frisk från min eds nu. Att läkarintyget jag lämnade in ang detta är så gammalt så det gäller ju inte längre uatan eds hade jag då men inte nu.

Blir så trött och arg så jag vet varken ut eller in längre.
Ska i alla fall ta mig ett snack med hon på arbetsförmedlingen imorgon och ta reda på vad F** hon menar med att läkarintyget är för gammalt och att jag nu är frisk.

Nä nu ska jag krypa ner och försöka sova bort lite ilska och hopplöshet

Kram
Camilla

Vilken intelligent handläggare på AF, som tror att man kan bli frisk från EDS... Hon kanske borde läsa på lite om vad EDS är innan hon uttalar sej!

Vi har fått ett preliminärt datum för N:s operation nu, 17:e september blir det om inte de undersökningar som görs innan kräver lite mer utredning. Vi var på koagulationsmottagningen förra veckan och träffade en helt underbar läkare. Neurokirurgen ville veta lite mer om hur N blöder och hur det är med koagulationstiden av hennes blod. Man vet sedan tidigare att hennes blod koagulerar lite långsammare än vad som är normalt, det dom är rädda för nu är att hennes kärl är väldigt sköra och att det därför kan bli komplikationer vid operationen. Så nu ska blodläkaren och neurokirurgen försöka komma fram till hur stora risker det finns inför operationen. Min oro är ju inte mindre nu direkt... Men jag är glad att vi träffade den här läkaren, hon var helt fantastisk! Hon förklarade så bra vad det är dom är rädda för, och att hon ska se till att kirurgen är jätteförsiktig vid operationen, inte syr igen såret innan dom sett med egna ögon att det slutat blöda osv. Jag hoppas att operationen blir av nu så vi har det gjort!

Är det någon av er i tråden som har barn som blöder lätt och har sköra kärl, men som ändå opererats utan komplikationer?