Föräldrar till barn med BPD-tråd 6 för stöd och pepp!

Vet inte var ni håller hus-men Välkomna hit!!!

vi har fullt upp med att undvika sjukdomar ^^
Hej hej.

Kan väl köra en snabb up to date. Haft utvecklingsbedöming och återbesök på neo. Vincents viktkurva är godkänd, men han ligger under normalkurvorna än. Han utvecklas dock som han "ska" och inget behövdes tas upp. Hans lungor rosslar väl lite sådär och han har tydliga indragningar än. Vi ska fortsätta med pulmicort och har även i förebyggande syfte fått luftrörsvidgande utskrivet inför vintern.
Synagis influensa och svininfluensa sprutor är alla inplanerade och det kommer minst sagt bli en intensiv vinter.

Vi har än (peppar peppar ta i trä) inte haft en enda infektion och jag hoppas det håller i sig så länge som möjligt.

Hur går det för er alla andra? vad gör ni, har ni gjort osv? *nyfiken*

Written Fiction skrev 2009-09-26 15:43:55 följande:

Hej!
Skönt att det gick bra på kollen!!!
Hur gammal är han nu?
Här är det just nu lugnt-lillen är 17 månader korrigerat och gumpar fortfarande fram i en väldig fart. Visar inga tecken på att vilja resa sig upp och gå, men det kommer nog..
Han har börjat äta lite mer själv, men kräks fortfarande upp hela mål om en smula kommer fel.
Vi är så glada och tacksamma att han fått vara så frisk, hittills!
Men vi är nervösa inför vintern, speciellt om han inte får Synagis.
Hur vi skall göra med svin-vaccinet vet vi ännu inte. Har ni fått veta ngt mer?

Annars är vi fortfarande isolerade på landet och har det ganska mysigt. Lite kompisar och de större barnen kommer hit och hälsar på när det är fina, varma dagar...hoppas vi får fler såna!!!
Ha det gott-och hoppas fler hittar hit av både våra gamla vänner, och nya!!
Kram
M

Hört att region skåne är snåla med synagis åt barn över 1 år. Stämmer det? Vincent var det ingen tvekan om iaf. Men vi kommer undan med att han är född i Januari. korr är han 6 månader nu.

Jag har beslutat att låta Vincent vaccineras efter ett långt samtal med vår överläkare. Riskerna är större för oss att inte vaccinera. Jag personligen är inte heller orolig för vaccinet. Var aldrig orolig för vanliga influensavaccinet heller för den delen. Första veckan vaccinet släpps i Helsingborg ska Vincent få. Han är redan listad och klar.
Min stora blir efter hand vaccinerad i skolan. Och ja, jag och maken lär väl hamna sist i ledet misstänker jag. Jag får knappt några besök alls och tösen blir nästan hygienslussad när hon kommer hem från skolan. Men vad ska man annars göra?

Jag är livrädd för vintern. Helt panikslagen.

Hoppas ni får en fin höst ute på landet med frisk luft. Själv bor man permanent vid havet (vejbystrand) som för övrigt är som "på lannet" så det är långa utepromenader som gäller för min del :)

Oj, vad fort det gått! Då är han ju 9 månader nu! Och min C är precis ett år äldre i tid.
Vejbystrand-men där är det ju så otroligt fint-lyckliga er som bor där!
Själva bor vi i domkyrkostan annars, så det är därför vi är så tacksamma för stugan. Men storebror 15 far illa av att inte få vara med sin familj, så nu börjar det bli svårt!
Planen är att flytta hem den 14 okt, då vi har tid hos C´s doktor, sen har jag flera kurser som jag skall leda och de sätter igång samma dag...

Jag förstår verkligen din panik, jag var exakt likadan som du beskriver, förra året, speciellt hösten! men vi var försiktiga, undvek onödiga "mammafikor",köpcenter och att dra med honom överallt. Sen var det handtvätt och spritning som gällde hela tiden, för oss och alla som kom .
Så hela säsongen klarade vi helt utan en endaste infektion!
Men i år!!!!
Känns som om sprit inte är nog...men man måste ju handla mat, träffa de stora barnen mm...och vänner-men de har fått lära sig komma i sista hand.
De få som inte fattar får man strunta i!

Jag tycker att det är himla jobbigt att hela tiden få så olika direktiv..neo säger en sak, sen BVC en annan, sen får man höra ngt helt annat av människor som bor i andra städer..till slut vet man inte riktigt vad som gäller-men där har man fått börja lita mer till sin magkänsla.

Nej, nu skall vi strax fira storasystersom fyller 20 idag (lillen är verkligen vår efterlängtade sladdis!!)
Trots blåst och 17 grader skall vi sitta utomhus-och gästerna (vi, 4 barnen och farmor och farfar) vet att de måste kissa ute i ett buskage om de måste!!
Kanske inte så gästvänligt, men vad skall man göra???
Hur många barn har du?
Åldrar?
Förstår det känns väldigt jobbigt när det trots allt måste gå i skolan!!
Men det känns också som om influensan haft ett helt annat förlopp än de trodde. Jag tror det har att göra med vår bättre standard på hygien. Annars skulle vi ju fått det som i England-de hade ju en riktig pandemi. men den värsta kommer ju till våren!

Hej på er!

Min son Kalle är född i feb och är nu 5 mån korrigerad tid. Fick en kraftig blödning i v. 18 och vattenavgång i v.22. låg på sjukhus nästan hela tiden i början och på heltid från v. 23. Han kom v. 29+2 och låg 65 dagar på sjukhus. Jag får panik av tanken på att han kan hamna på sjukhus igen om han får influensa! alla känslor kommer tillbaka!

Jag försöker isolera mig så mkt som möjligt, men min sambo jobbar och vi hälsar ofta på närmaste familjen på helgerna. jag är den som är mest nojig, lika orolig som ni är!

Kalle har diagnos medelsvår bpd, men han har inte haft ngn riktig förkylning än, så jag vet inte hur han reagerar om han blir sjuk.

Har fortfarande inte fått besked om vaccinering. måste ringa runt till neo och lungmott imorgon igen. gjorde det för 2 veckor sen.

Läkaren på neo hade inte fyllt i att Kalle ska på 6-mån koll så det fick sköterskan jag pratade med ta hand om. det var flera veckor sen och jag har fortfarande inte fått ngn kallelse. känns som att man har blivit bortglömd...

Har fått aromir och pulmicot till Kalle, men väntar på att få ny tid på lungmott för att se hur det står till med hans lungor...hör inget därifrån heller...

Ingen läkare har någonsin nämnt synagis eller vaccin mot "vanlig" influensa för mig...varför, undrar jag...

Det har ju varit lugnt ett tag nu med influensan, men nu börjar folk bli förkylda och min panikkänsla är tillbaka!

Och folk fattar fortfarande inte hur orolig man är...alla andra lever ju som vanligt!

Vill inte att ngn annan ska ha det som jag, men det är skönt att få lite kontakt med andra som beskriver samma känsla av panik!

Kram så länge!

Vad är det för kurser du leder? *nyfiken*

Det är skönt här vid havet. Men ensamt. Jag har inte ens försökt träffa andra föräldrar just nu av känslan av att ingen riktigt förstår endå. Jag har allt för många gånger hört "ja men det är ju bara lite snor...."
Inte för mig! Så jag håller mig mest för mig själv. Jag har två barn än så länge ;) En som fyller sju på fredag och så lilleman. Vill ha fler men blev minst sagt avskräckt av denna historien... Hur vi ska lösa hennes kalas har jag inte en aning om. Men lutar åt en mysig utefika vid havet. Jag och mannen samt lite föräldrar kanske. Hon har önskat sig en soffa också så jag får väl skicka iväg henne med maken till ikea om inte annat.. Haha.

Lotta
Våra barn är nästan jämngamla då ;)
Vincent tillhör ju än Neo och barnmottagningen på sjukhuset. Så det är dom som sköter alla hans vaccin och synagis utöver normalprogrammet på bvc. Jag har haft tur. Vårt BVC håller en öppen kommunikation med neo och vår läkare. Vilket betyder inga missförstånd och dom är överens. Iom att alla sjukhus har så olika system är det svårt att få kläm på vad som gäller i just din kommun. Vad jag dock lärt mig är att vill man ha svar får man fråga. Man får fråga och fråga och kräva svar. Och visst är det jättejobbigt när man redan har andra känslor att tampas med.

Ja, de är jämngamla! :) vilken vecka är din son född i?

Ringde Neo (Huddinge kommun) idag och de kommer bara att vaccinera barn födda t.o.m. v. 27. Hon sa att Kalle ev. kan vaccineras på lungmott. Det var ingen som svarade där, så ska ringa imorgon. Sist sa de att de främst tar barn från 1 år och de som är sjukast. Så hoppas vi inte "hamnar mellan stolarna" !

Förstår att Neo måste begränsa sig, men det känns jobbigt att Kalle inte får vaccin hos dem för att han är född 2 veckor senare. De flesta barn födda i vecka 29 får inte så stora komplikationer på lungorna har jag förstått, men eftersom Kalle låg 7 veckor i magen med för lite vatten så är ju han minst lika drabbad som någon född i v. 27 eller t.o.m. värre.

Sköterskan sa att jag annars får vända mig till närmaste barnläkarmottagning. Synagis ska läkaren på lungmott ta beslut om Kalle ska ha, men har som sagt ingen kontakt med dem.....

Hon sa också att man inte ska vaccinera både för svininfluensan och "vanliga" influensan, utan för en av dem. Har ni hört det också?

Du har rätt i att man måste fråga! Jag är på dems om en hök nu :)

Kalle är mitt första barn och vet inte om vi vågar skaffa något mer efter det här...

Carcassonne; har du fått mer info om vaccin hos dig?

Hoppas ni båda får mycket mer bra uteväder framöver!

Hej på er,
Har nu tagit över stafettpinnen från min fru avseende vem som ska sitta på landet och ansvara för isoleringen av sonen. Hon har klarat av tre veckor vilket känns som en bedrift då jag bara varit här i fyra dagar och redan klättrar på väggarna. Hade tänkt att åka ut och fiska lite men temperaturen kröp ned under tolv grader så det känns inte superkul.

Vi hade en liten - så blir det när man blir extra orolig - incident som kanske kan muntra upp.

Sonen har alltid varit smal som en sticka. "En under" på vikt och en över på längden. Vidare är han lite blek och blöder mycket näsblod. Senaste dagarna har det varit nästan dagligen. För några dagar sedan hade han dessutom en hel del oförklarliga blåmärken (som i ju och för sig sitter på benen). Lägg nu till att en morgon klagar på ont ibenet och vägrar gå på det. Dagen efter haltar han betänkligt även om han säger att det inte gör ont. (Vi vet att han mörkar lite för att slippa träffa sjukvården dock ...)

Ni som vet lite för mycket om barnsjukdomar kan säkert gissa vad worstcase är med ovanstående symptom och till vilken värld av oro som hjärnspökena tar en!

Allt ovan sammantaget och ett samtal med sjukvårdsupplysning = snabb sväng till sjukhuset. KUL att åka till sjukhus när man isolerar sig, NOT. Hur som, in till sjukhus i närheten av landsstället för provtagning.

Den muntra delen är att alla blodvärden kommer ut ok. Och nej, det är inte lätt att lita på att de gjort ett ordenligt jobb när man inte är hemma hos sina förtrogna läkare. (När barnläkarna på orten inte ens vet var BPD är för något ...)

Visar sig att barn kan få virus som "går ned i höften" och därmed ger smärta och hälta. Coxitis heter det. Bra att veta ...

Ingen i Stockholmstraken som lyckats få något vettigt ur någon avseende vaccinering? Man skulle ju kunna hoppas att riskbarnen skulle kunna få samma Dag som det anländer (dvs. början på nästa vecka?!)

Skönt att ha dator och få skriva lite i alla fall.

Håll humöret uppe

Hej på er alla isolerade och o-isolerade!

Här har vi nu snart klarat av vår 8e vecka isolerade på landet. Och jag håller med oroliga pappan, det är ingen dans på rosor!
Vi har ju vår större grabb inackorderad hos släktingar och längtar snart ihjäl oss. Vi har dock haft tre riskkalkylerade tillfällen då vi träffat homnom de senaste veckorna; hans 15-årsdag (middag utomhus med utvalda, friska släktingar, oceaner av handsprit mm mm) en dag och natt när vi kände att han var så frisk och vädret så fint att riskerna skulle vara små samt i söndags när storasyster fyllde 20 och prompt skulle hem och fira med sin familj-inget konstigt i sig, men under rådande omständigheter jobbigt...
Hon har ADHD, så någon kompromiss kunde inte ordnas-utan planen var att vi skulle äta, sjunga, öppna presenter utomhus, vi, hennes föräldrar, farföräldrarna samt hennes tre bröder.
En timma innan kalaset blåste det styv kuling och regnade det horisontellt!!!
Så snabb omgruppering och dukning i vår smala hall (ville inte ha in ngn i sovrum mm) och det blev lyckat även om oron satt med som en objuden gäst vid bordets ena kortsida.

Men det gick väl även denna gång-men nu känner vi att vi inte vill utmana ödet fler gånger!

Pappan; Förstå precis hur hemskt ni haft det med oro för leukemi!!!Vi var inne på en sån koll i våras då lillen hade små svarta blåmärken på sina ben-men det visade sig tack o lov även det, vara falsklarm!!!

Man är väl i ständig katastrofberedskap, och därför både extra obsevant och orolig!!

Apropå vaccinet-påbud från Svenska Barnläkareföreningen har godkänts av högre instans och fr.om vecka 42 skall ALLA barn som fötts före v,27 vaccineras.
I Skåne ske detta på barnsjukhusen. Med andra ord får vår lille C förtur-och vi hans familj, vaccineras tidigast 2 veckor senare (då det är logistiskt omöjligt ge familjena förtur!!)