Silver Russel syndrome

Tjena!!! Min grabb Linus nu lite över 4 år har silver-russel syndrom...
Så fråga på har gått igenom de mesta...
Finns även nån till har på FL.. men minns inte vem..
Om du vill så kan du skriva brev ell ringa men hör av dig,
vet att frågorna är många å dom flesta på sjukhuset vet inte mycke om de....
kram

Missförstå mig inte nu, men så skönt att veta att det finns flera därute som kämpar med samma sak. Nu utreds ju Julia ännu för Silver Russel, men jag är til 90 % säker på att hon har det.

Det är som du säger, frågorna är många. Hur ser ert liv ut? Julia har sond sedan 5 mån tillbaka, har förskylningsastma och utreds för reflux. Har gjort ph-mätning och ska på röntgen av magen på tisdag. Hennes vänstra kroppshalva är lite större än den andra. Hon lutar lite lätt när hon går. Men hon pratar för fullt och verkar förstå väldigt mycket av vad vi säger och olika sammanhang. Om vi ex pratar om att någon kanske ska gå, så ger hon slängpussar och säger hajå!

Som tur är har vi en underbar barnläkare vid vår sida. Liksom ett helt team av andra personer. De vi kämpar mot är Försäkringskassan och försäkringsbolaget... De förstår inte och vill inte heller riktigt lyssna på vad vi säger och hur vi har det. Vi ryms inte inom några gamla regler/ramar...

Vill su att jag ska skriva till dig på ngt annat sätt, så säg till. Jag är inte så hemma här på FL ännu.

Kram

Jag har en pojk på 12 år som har haft diagnosen sedan han var ca. 4 år.
Om jag hade vetat det när han var baby så hade det varit lättare i matsituationerna för jag visste inte att dessa barnen har en hög gom som kan göra att geggig mat (pureér) fastnar i gomen, vilket kan göra att dom matstrejkar. Ännu så länge så har vi inte märkt något på att kroppen växer ojämnt men han klagar på att han har ont i ryggen och knäna. Sonen har ju även diagnosen högfungerande autism men läs och skrivproblem kan dessa SR barnen få ändå även utan autism diagnos.
Fråga mig gärna om ni har frågor.

Hallå!! Har startat en grupp på Facebook

www.facebook.com/group.php&ref=mf

Silver-Russells syndrom, SWEDEN

Kom dit ni som Har ett barn eller själv har Silver-Russells syndrom

Jag har Silver Russel-syndrom. Föddes i v 35 och vägde endast 1200 gram.. var 38 cm lång.

Fick tillväxthormon i 10 år och är nu 156 cm. Enligt beräkningarna skulle jag utan det varit 140 cm ungefär.