Aperts syndrom....................

?????????????NÅGON??????????????????????????

Hej
Var in på socialstyrelsens sida och läste om er sons diagnos. Har inte ett barn med det syndromet men min dotter led oxå av ett ovanligt syndrom som heter Leigh's syndrom.
Förstår att ni är i chock för tillfället, det är mycket att smälta in till en början man förstår inte hur detta kunde drabba ens barn och att livet känns så orättvist.
Det är otroligt vad stark man är som människa det inser man när man hamnar i situationer som denna. Jag hoppas att er son mår bra och att ni inom er snart skall känna er mindre i upplösningstillstånd, tro mig det blir lättare med tiden även fast det kanske inte känns så nu. Jag hoppas ni får allt stöd ni behöver.
Många kramar och stort grattis till er nyfödde son.

*puff*

hjälper ts genom att puffa upp de lite

syndromet är nog såå sällsynt att ingen här inne på fl har barn som har det. Eller nån annan som vet

Jag har en vuxen klient med syndromet, det är min enda erfarenhet av Aperts syndrom. Skriver detta mest för att du ska få se att det finns folk här som vet vad Aperts syndrom är.

Hej ts. Beklagar din stora förlust av din son!

Jag har jobbat med ett par personer som har haft Aperts syndrom. Den person som bäst kan svara på dina frågor är Ordföranden i förbundet sällsynta diagnoser www.sallsyntadiagnoser.nu som heter Elisabeth wallenius. Hon har ett barn med den diagnosen har jag för mig.
här är hennes kontaktuppgifter: Elisabeth Wallenius, ordförande
Ordförande i Sällsynta diagnoser sedan
förbundet bildades hösten 1998.
Apertföreningen. Bor i Nyköping.
E-post elisabeth.wallenius@sallsyntadiagnoser.nu
Tel/fax 0155-21 61 21, 070-570 54 48

*skickar tröstkramar*

anonym:
har de personerna med aperts syndrom syskon????????????? Har de samma fel?????

Hej. Jag ju inte ifall det är dig jag har varit i kontakt med eftersom du ju är anonym.

Min William har ett mycket närbesläktat syndrom, Crouzon eller Pfeiffer. Hans lillebror är frisk. Har du fler frågor så skriv gärna ett meddelande till mig!

Ojsan. det skulle varit ett "vet" mellan Jag och ju i början på mitt inlägg...

jenalsam:
Det är mej du varit i kontakt med!!!

Du kan få alla svar rörande Aperts syndrom från Apertföreningen. Lättast når du oss från hemsidan www.apert.se eller e-post info@apert.se. Prova annars att ringa till mig - ordförande Yngve Wallenius 0155 - 213468. Förövrigt gift med Elisabeth som stod omnämnd i ett tidigare svar.

Sköt om dig. Jag minns hur vi hade det när vår dotter föddes

Kram

Hej! Ser att det är lääänge sedan denna tråd skapades. Men skulle du vilja skriva till mig om du ser detta. Tack!

Hej! Ser att det är lääänge sedan denna tråd skapades. Men skulle du vilja skriva till mig om du ser detta. Tack!