lugna gatan

Äldre 20 Oct 13:39

23 svar

riskbarn pga BPD... och varför har vi inte fått veta???

Känner mig helt överkörd som förälder! Under hela tiden på neonatalen (9veckor) så påtalade vi flera gånger att vi ville veta ALLT som våra barn blev behandlade för och varför, att vi skulle få all information om deras hälsa hela tiden. (Detta var för att det på avd. 316 ppå östra hade missats viktiga saker, plus att de började flytta barnen till vårt regionsjukhus utan att ringa ned till bb och meddela, då var jag ändå däruppe bara en timma innan och skulle ner för att äta och min man var och köpte mat, när han kom upp till barnen nästa gång så höll de på att packa in ena dottern i resekuvös. Vi hade inte fått veta nåt, timman innan hade de ju pratat med oss för att ordna rum på RmcD-huset).
Vi fick ju tre prematurer samtidigt och det hinns helt ärligt talat inte med att vara överdriven och oroa sig för mycket. Så att de valt att inte säga allt pga att inte oroa föräldrar borde vara olagligt. Vi är nog några av de mest avslappnade prematurföräldrar jag känner, och vi är noga att låta barnen utvecklas i sin egen lilla takt och ge det tid.

Att jag är upprörd är för att en av våra döttrar fick en kallelse till svininfluensavaccin pga att hon tillhör en riskgrupp. Vi kunde inte förstå varför inte en av de andra systrarna också blivit kallad, för det var henne som vi hela tiden trott var känsligast med tanke på öppen ductus och att hon var allvarligt lungsjuk under neonataltiden.
Efter många olika samtal och av att ha blivit runtkopplad så får jag tala med hon som är ansvarig ssk nu för barnen (de går fortfarande på återbesök på neo), och hon säger att Pricilla är ju ett riskbarn för att hon har BPD...???
Jag kommer helt av mig och frågar varför vi aldrig har fått veta detta, det enda vår läkare säger på återbesöken är ju att de är friska och utvecklas bra, det är jag ju självklard glad för, men tycker ändå att vi nånstans på vägen borde fått veta detta. Det kunde ju hon inte svara på.

Vad jag har förstått så är ju inte jag den ende förälder härinne som råkat ut för detta, men fy f*n vad man känner sig underminerad!
Känner mig nonchalerad av läkaren, undrar vad det är för mer saker som de inte berättat för oss....

Written Fiction

Äldre 20 Oct 14:32

#1

lugna gatan skrev 2009-10-20 13:39:03 följande:

Känner mig helt överkörd som förälder! Under hela tiden på neonatalen (9veckor) så påtalade vi flera gånger att vi ville veta ALLT som våra barn blev behandlade för och varför, att vi skulle få all information om deras hälsa hela tiden. (Detta var för att det på avd. 316 ppå östra hade missats viktiga saker, plus att de började flytta barnen till vårt regionsjukhus utan att ringa ned till bb och meddela, då var jag ändå däruppe bara en timma innan och skulle ner för att äta och min man var och köpte mat, när han kom upp till barnen nästa gång så höll de på att packa in ena dottern i resekuvös. Vi hade inte fått veta nåt, timman innan hade de ju pratat med oss för att ordna rum på RmcD-huset).Vi fick ju tre prematurer samtidigt och det hinns helt ärligt talat inte med att vara överdriven och oroa sig för mycket. Så att de valt att inte säga allt pga att inte oroa föräldrar borde vara olagligt. Vi är nog några av de mest avslappnade prematurföräldrar jag känner, och vi är noga att låta barnen utvecklas i sin egen lilla takt och ge det tid.Att jag är upprörd är för att en av våra döttrar fick en kallelse till svininfluensavaccin pga att hon tillhör en riskgrupp. Vi kunde inte förstå varför inte en av de andra systrarna också blivit kallad, för det var henne som vi hela tiden trott var känsligast med tanke på öppen ductus och att hon var allvarligt lungsjuk under neonataltiden.Efter många olika samtal och av att ha blivit runtkopplad så får jag tala med hon som är ansvarig ssk nu för barnen (de går fortfarande på återbesök på neo), och hon säger att Pricilla är ju ett riskbarn för att hon har BPD...???Jag kommer helt av mig och frågar varför vi aldrig har fått veta detta, det enda vår läkare säger på återbesöken är ju att de är friska och utvecklas bra, det är jag ju självklard glad för, men tycker ändå att vi nånstans på vägen borde fått veta detta. Det kunde ju hon inte svara på.Vad jag har förstått så är ju inte jag den ende förälder härinne som råkat ut för detta, men fy f*n vad man känner sig underminerad!Känner mig nonchalerad av läkaren, undrar vad det är för mer saker som de inte berättat för oss....

Det är kanske läge att du begär ut journalerna. Kanske är mer dom "glömt" att berätta för er.

Anna Sui

Äldre 20 Oct 14:39

#2

Riktigt tråkigt och dåligt att ni inte fått all information. Jag skulle också bli jättearg och ledsen. Jag är också en person som alltid vill veta ALLT, hur illa det än är. Dels vill jag ha kontroll och så kanske man slipper alltför obehagliga överraskningar.

Kanske är det ändå inte med vilje som ni inte fått informationen, utan att de faktiskt trott att ni tilldelats den av andra eller tidigare och därmed inte tagit upp det igen. Jag håller med tidigare inlägg. Begär kopior på journalerna så har ni all information och kan fråga om saker som ni undrar över.

lugna gatan

Äldre 20 Oct 15:17

#3

Har precis skickat efter journalerna. På östra är det bara att begära skriftligt, men på NÄL var det krångligare då flickornas uppföljningsläkare skulle vara tvungen att skriva under dem först. Han är inte itjänst på sjukhuset förrän 16 nov, sen lär det väl ta ytterligare veckor innan han prioriterar en sån sak framför sjuka barn....

Ja, missat att säga nåt har de ju verkligen! Men jag tycker att nån gång på de 5 återbesöken under 1½ års tid snart, så borde man väl följa upp en bpd? Vi har fått kallelse till rutinuppföljning till både ögon och öron nu när de biologiskt blir 18 mån.
Annars så har vi haft fullt förtroende för deras läkare, som är en av senioröverläkarna på 3 sjukhus. Det är väl därför det känns så surt också, att vi helt och hållet litat på att vi visste allt. Det gjorde vi tydligen inte....

lugna gatan

Äldre 20 Oct 15:20

#4

Anna Sui skrev 2009-10-20 14:39:04 följande:

Riktigt tråkigt och dåligt att ni inte fått all information. Jag skulle också bli jättearg och ledsen. Jag är också en person som alltid vill veta ALLT, hur illa det än är. Dels vill jag ha kontroll och så kanske man slipper alltför obehagliga överraskningar.Kanske är det ändå inte med vilje som ni inte fått informationen, utan att de faktiskt trott att ni tilldelats den av andra eller tidigare och därmed inte tagit upp det igen. Jag håller med tidigare inlägg. Begär kopior på journalerna så har ni all information och kan fråga om saker som ni undrar över.

Precis! Det var efter några sådana incidenter med obehagliga överraskningar som gjorde att vi flera gånger, till alla läkare och till sköterskor, påtalade att vi absolut ville alltid veta allt och vara med på alla undersökningar!

Lilla Ls mamma

Äldre 20 Oct 16:10

#5

Konstigt att ni inte fått höra om bpd:n tidigare, för vår del var de väldigt tydliga redan från början. L hade syrgas till och med beräknad födsel (föddes i vecka 25 +0) och fick därför diagnosen måttlig bpd. Det gjordes därefter ett lungkapacitetstest i fullgången vecka som visade att h*n hade lungkapacitet som en nyfödd, vilket givetvis var jättebra. Vi har därför inte behövt någon uppföljning på lungmottagningen. Däremot gör diagnosen att h*n räknas in i riskgruppen och vi fick kallelse till vaccination idag. Vi frågade faktiskt läkaren om detta med diagnosen och tydligen så kvarstår den även om barnet sedan inte har några vidare symptom. Kanske ska tillägga att vi också var på 316.

lugna gatan

Äldre 20 Oct 16:28

#6

Lilla Ls mamma skrev 2009-10-20 16:10:22 följande:

Konstigt att ni inte fått höra om bpd:n tidigare, för vår del var de väldigt tydliga redan från början. L hade syrgas till och med beräknad födsel (föddes i vecka 25 +0) och fick därför diagnosen måttlig bpd. Det gjordes därefter ett lungkapacitetstest i fullgången vecka som visade att h*n hade lungkapacitet som en nyfödd, vilket givetvis var jättebra. Vi har därför inte behövt någon uppföljning på lungmottagningen. Däremot gör diagnosen att h*n räknas in i riskgruppen och vi fick kallelse till vaccination idag. Vi frågade faktiskt läkaren om detta med diagnosen och tydligen så kvarstår den även om barnet sedan inte har några vidare symptom. Kanske ska tillägga att vi också var på 316.

Pricilla föddes i v 29+3, hade syrgasbehov i 8 veckor. Det är ju jätteskönt att det antagligen är bra nu, men jag tycker det känns konstigt att man inte gjort ett sånt test på hennes lungor... får väl vänta och se vad de skrivit i journalen.

Lilla Ls mamma

Äldre 20 Oct 16:34

#7

Ja och det är ju viktigt att veta om diagnosen om det skulle vara något. L åkte på en rejäl förkylning för ett tag sedan så vi var tvungna att åka in till barnakuten och få inhalationer för att lösa upp slemmet. När de fick reda på bpd diagnosen tog de det säkra före det osäkra och vi fick stanna kvar över natten.

hotten

Äldre 20 Oct 22:20

#8

låter ju så fel å tråkigt, men samtidigt funderar jag när du skriver att hon hade allvarlig lungsjukdom under neo tiden... alltså visste du ju om det?? fattar inte..
togs lungröntgen på neo? fick ni inte se dessa eller frågade ni aldrig ens?? (då hade ni ju sett hur det såg ut)

FabulousMom

Äldre 20 Oct 23:04

#9

Min son har också måttlig BPD, fick jag veta när han var över 1 år gammal. Hade aldrig hört talas om BPD förutom här på FL. Han hade också fått en hjärnblödning när han var nån vecka gammal, som vi inte fick veta något om. Ännu idag vet jag inte om det verkligen var en blödning, i Lund säger de att det inte var det men på alla andra sjukhus säger de at han haft det (står tydligen i journalerna). Det är jätte tråkigt att inte få all information om ens eget barn!

hotten

Äldre 21 Oct 00:16

#10

FabulousMom skrev 2009-10-20 23:04:20 följande:

Min son har också måttlig BPD, fick jag veta när han var över 1 år gammal. Hade aldrig hört talas om BPD förutom här på FL. Han hade också fått en hjärnblödning när han var nån vecka gammal, som vi inte fick veta något om. Ännu idag vet jag inte om det verkligen var en blödning, i Lund säger de att det inte var det men på alla andra sjukhus säger de at han haft det (står tydligen i journalerna). Det är jätte tråkigt att inte få all information om ens eget barn!

Det kanske är så att det var en liten blödning och läkarna var oense om det var en 1 gradig eller inte (för att klassas som en) ?
1-2 gradiga är oftast inget man någonsin kommer att märka av (kan liknas vid ett blåmärke som ofta tom läker bort helt), dock kan viss liten förlamning främst i fötterna ev tillkomma vid skolålder... men inte så att det förhindrar personen från ett normalt liv eller att man egentligen ens ser det mer att foten hänger ner lite typ..
medans det alltid blir nått men av 3 gradig å värre med 4 gradig.

riskbarn pga BPD... och varför har vi inte fått veta???

INNEHÅLL