Några frågor till er som har barn med celiaki

Sonen har alltid varit geggig i magen, aldrig haft någon riktig avföring sedan han slutade amma.

Nej, avföringen var en av symtomen, liksom dålig tillväxt, vällingmage och en riktig tunnis. Det som gjorde att vi reagerade var att han började klaga på ont i magen vid måltiderna, precis som storebror hade gjort.

Sonen var 2 år 7 mån när första ont i magen kom och vi beställde tid på vårdcentralen, det var i maj och i oktober hade han diagnosen, ganska precis runt sin 3-årsdag.

Mamma, pappa och alla gemensamma sönerna (3 st) är laktosintoleranta, pappa nedärver celiaki (och är själv testad med neg svar) och det vet vi eftersom pappan har 2 barn (halvbröder) som har celiaki. Ingen i familjen har några allergier alls.

Celiaki är ju ingen allergi, utan en helt anna sorts sjukdom.

Dottern var hemskt lös och illaluktande i magen från det att hon började med välling till långt efter diagnos. Det blev också en hel del ombyten varje dag pga av att ingen blöja räckte till. Fast det var inte det som fick oss misstänksamma eftersom både BVC och läkare med all önskvärd tydlighet gjorde klart för mig att små barn kan vara sådana i magen utan att det behöver vara något bakomliggande problem för det. Så länge hon var pigg och glad och gick upp i vikt skulle jag inte oroa mig vad som än hände *hrmpft*

När hon var knappa året gammal började hon få eksem i ansikte, på armar och ben. Sedan blev det successivt svårare och svårare att få henne att äta något alls (nu i efterhand har jag förstått att hon fick ont i magen varje gång hon fick något att äta). Samtidigt började hon få en rejält spänd vällingmage (typ biaffra) fastän att hon blev tunnare i övrigt. Dock fortsatte hon gå upp i vikt och längd. Håret blev risigt och sprött.

Tio månader senare fick vi till slut tag på en barnläkare (tredje!) som tog oss på allvar, la ihop ett och ett och började fundera på celiaki. Snabb biopsi efter ett högt blodprov och direkt på plats sa de vad jag skulle ge henne att äta. Två veckor senare var skillnaden markant även om det tog drygt ett år för värdena att stabiliseras helt.

Diagnosen brukar jag se det som att hon fick då (22 månader gammal) men diagnosen räknas väl egentligen från den andra biopsin ett år senare när det bekräftades att tarmarna blivit bra av den glutenfria kosten.

Undantar du mig (som inte tål ananas) så har ingen annan in någon av våra respektive familjer problem med mat av något som helst slag. Några strösläktingar här och där som inte tål pollen är allt.

Hoppas ni finner ut vad det är ni oroar er över snart!

PS
Även om trådarna är precis så där röriga som du tycker, så är det värt att gå igenom dem om du inte redan gjort det. Där har många berättat precis hur det varit när de misstänkt/upptäckt det hos sina barn plus att några varit in som misstänkt celiaki men sedan fått klartecken att det varit något annat.

tack för svar! och ja, jag ska ta mig tid att ögna igenom celiakitråden också

iaf, vår son är 14 månader, och har sedan första början haft en snabb mage (inte hård mage en endaste gång, trots att han är uppfödd på ersättning), & vi har misstänkt att han haft riktigt ont ibland. dock har det skett en långsam förändring åt det sämre hållet sedan han mer & mer börjat äta vanlig mat, & från att ha haft riktigt rikliga & konstigt illaluktande avföringar ibland (som liksom "exploderat" i blöjan) har han sedan 2-3 veckor haft som dijonsenapsgula, gryniga & nästan som sandiga avföringar som luktar h----e vid varje blöjbyte. ibland 3 ggr/dag, ibland var femte minut. för en vecka sedan även en rejäl laddning på natten (efter att han vaknat & skrikit otröstligt & vred sig som i magont). det hela startade vid en förkylning med feber, men han har som sagt haft liknande avföringar tidigare. vi tycker att det blir värre de dagar han äter ren vit pasta eller nudlar. nåt större matintresse har han aldrig haft, & nu har han oavsett matmängd en riktigt ståtlig mage efter varje måltid, & mycket gaser. förutom knasig mage har han eksem och torr hud.

anledningen till att jag misstänker celiaki eller någon födoämnesallergi är att jag själv är födoämnesallergiker sedan jag föddes, & jag hade både ägg- & mjölkallergi (som växte bort) samt sädesslagsallergi mot havre (som också växt bort). bättre att kolla upp allergier & likn så tidigt som möjligt ju, så inte systemet störs i onödan av ämnen som kroppen mår dåligt av.

hur som helst, jag har pratat med BVC & de tycker också det låter som allergi eller celiaki, alternativt att tarmfloran störts tillfälligt av att sonen varit sjuk nyligen. de tyckte vi ska kontakta barnspec för utredning, så jag gör nog det på måndag.

Bra ide att kontakta specialist så fort som möjligt.

Ang. den där illaluktande, senapsgula exploderande avföringen, så hade min son någon liknande. Det blev tydligare allteftersom han fick mer att äta och jag misstänkte direkt celiaki eftersom hans storasyster har det och jag kände direkt igen lukten/stanken.

Den här gången gick det snabbt att få dem att testa diverse allt möjligt, och det visade sig att det var laktos som gjorde det. Lyckligtvis den variant som mest troligt försvinner om inte alltför lång tid.

En sak man kan göra om man inte bara vill se på när man väntar är att helt ta bort laktos (eller kanske tom all mjölk) ur kosten och testa. Det är helt OK att göra själv på eget bevåg utan att äventyra en eventuell framtida utredning. För oss tog det inte många dagar innan vi såg att det gjorde stor skillnad. Tvekar man är det bara att introducera lite igen och se.

Gluten får man absolut inte testa att ta bort på det sättet innan han är utredd och har fått klartecken från läkare. Säkert visste du det redan men det tål alltid att upprepas för säkerhets skull.

Hur som helst önskar jag er lycka till i jakten på orsaken!

Den svullna magen och hudproblemen låter mer som celiaki än laktos faktiskt... min son hade stor mage och eksem... Idag är eksemen bättre och magen är borta...

angående eksem så har de blivit värre i takt med att magproblemen tilltagit. förut var de mer som torreksem vi kunde hålla i chack med miniderm & kortison, men nu är det som att inget biter på eksemen. han har eksem på låren, bålen, nån på armen & kinderna. torra, röda fläckar.

Hoppar in här ang gluten/celiaki o eksemet. Håller tummarna att din son inte har gluten, att det kan bero på nått annat. Jag har själv haft gluten i ca 29år. Jag va under året då jag blev sjuk. "biaffra" mage, skrek som bara den, gick tilbaka i utvecklingen...slutade gå mm. Hade även mkt ljus avföring. Va allmänt jobbig o gnällig. Jag är den ända i min släkt som har gluten, o min dotter har sluppit det. När man väl har kommit in i gluten kosten så är det ganska logiskt. Så oroa dig inte, du får höra av dig med frågor:) Ang eksemet så kan det vara att han börjar bli "immun" om det har smörjts för mkt. Rådfråga på bvc. Själv är det inte mkt som hjälper mot mitt eksem, har fått någon ny sorts härlig eksem som sitter på fingrarna. Jag vet att det är genom handspriten jag använde på jobbet, men det är ett måste. Helosan rekomenderar jag varmt som mjukgörand.
Lycka till...

Draken x skrev 2009-11-24 19:09:01 följande:

Det är så olika ang eksem. Hade själv som liten byveckseksem, men inte som vuxen. Har fått lite på handlederna o fingrarna. Min dotter som inte har gluten, har oxå eksem. Om din son dricker välling så rek jag majsvälling. Fullkorn i all ära, men hade jag fått majsvälling när jag var liten så hade jag förmodligen inte fått gluten. När jag va liten så innehöll välling så hög dos gluten. Om man jämförde med Danmark som inte hade så hög dos gluten i sin välling, så va inte celiaki så vanligt där som i sverige.

Draken x skrev 2009-11-25 12:32:33 följande:

oh, en fråga! när de vägde & mätte vår son idag så hade han gått ned några hundra gram sedan ettårskollen. han är snart 15 månader. är det vanligt att 1-åringar står still i vikt, eller är det ytterligare ett tecken på celiaki? han hade växt 1,5 cm.

Tror att det är rätt vanligt att barn kan stå still i vikt...men inte för länge. Har han kanske ökat snabbt innan?? Kan nog vara pga att han inte mår så bra (pga magen)

Draken x skrev 2009-11-25 21:14:57 följande:

hm. fick just provresultaten via läkarsekreteraren på barnspec, & de visade inget på gluten, vete eller havre, men lite på jordnöt. men här fortsätter den dåliga & uppsvällda magen som aldrig förr; särskilt nu i juletid har vi märkt ett tydligt samband mellan lussebullar & exploderande blöjor. men visst är det så att blodprover inte är 100% tillförlitliga? vi vill ju veta vad det är som gör vår son dålig! i januari börjar han dagis, & det känns ju inte kul att han ska vara dålig i magen där..

usch, det är ju så svårt med tålamodet när man ser sitt barn må dåligt & man inte vet vad man ska göra åt det. läkarsekreteraren trodde iaf att läkaren skulle ringa oss i veckan. hoppas verkligen det, för vi vill utreda mer!

men jag antar att det är vanligt med frustrerande extravändor & lång tid innan man får svar i sådana här utredningar? trots dagens lite bättre diagnosverktyg än när jag själv blev utredd på 70-talet..

Min son var som bebis ofta dålig i magen = lös, diarre. Han kunde bara äta majsvälling, då var han normal men så fort jag provade någon annan blev han dålig igen. Efter bebistiden har han inte haft några tydliga fysiskt symptom och därför blev vi något förvånade när ett blodprov visade att han hade högt värde på antikroppar. Han fick göra en gastroskopi förra veckan och där såg man det direkt, vi behövde inte ens vänta in provsvaren. Det är celiaki.

Han är 6 år nu och har som sagt precis fått sin diagnos.

Vet ännu inte om någon annan i familjen har det, vi ska alla kolla oss eftersom det finns en ärftlighet.