• yesterday1987

    tunna/outvecklade snynnerver

    Fick det hemska beskedet i torsdags att min dotter (6veckor) har tunne och outvecklade synnerver. Var hos en överläkare på ett ögonsjukhus,så det känns som att dom vet vad dom pratar om..tyvärr.!!

    Ska till Astrid Lindgren för att röntga hjärnan, finns tydligen (!?) risk för hjärnskador och problem med hormoner mm. SUPER OROLIG!!

    I januari ska vi påbörja en utredning för att ta reda på OM min dotter över huvud taget ser någonting eller om hon är helt blind. Men att hon är synskadad fanns det tydligen inga tvivel på.

    Finns det någon annan här som fått samma besked, som går/gått igenom samma sak?

  • Svar på tråden tunna/outvecklade snynnerver
  • Pinje

    Har ingen personlig erfarenhet. Hoppas ni får positivt svar på röntgen. Ville bara skriva en positiv historia. Min svägerska är pedagogisk assistent på deltid till en tjej som är svårt synskadad, tjejen går barn och ungdom (eller vad det nu heter) på gymnasiet och det går jättebra, riktigt läshuvud, smart och ambitiös. Hon får hjälp med inskannade böcker och verkar ha bra med kompisar.

  • Puff 2008

    Har erfarenhet av samma.
    Vi märkte tidigt när min dotter föddes att hon inte gav ögonkontakt etc.
    Synundersökning har visat på bleka svaga synnerver. Första ögonundersökningen när hon var 4 veckor.

    Nu har väl inte min historia något superlyckligt slut direkt eftersom att vi idagsläget vet att dottern (idag 16 mån) har en mycket ovanlig kromosomavvikelse och många fler problem än dålig/ingen syn.

    Men jag vet precis vad du går igenom och hur tufft det är att ställas inför att allt inte är som man hade tänkt det.

  • K H

    Jag vet hur det är att oroa sig över ens barns syn.
    Vid den första läkarundersökningen på BVC vid ca 2 månaders ålder så upptäckte läkaren att min dotter inte fokuserade blicken eller gav någon ögonkontakt alls. Hon bara "tittade förbi en ". Då började läkaren att prata om vad det kunde vara för fel på henne att det kunde vara en hjärnskada och att man kanske var tvungen att rönta henne mm.
    Man blev ju helt nojjig av att höra det, att kanske inte ens dotter skulle kunna se något och ev en hjärnskada på det. Jag tror jag grät mycket periodvis för att jag var så orolig.
    Jag hade många tankar i huvudet då, bl.a dessa: hon som har så fina ögon kommer hon inte att kunna använda sig av dem, hur kommer hennes framtid se ut, varför drabbades vi? Jag var så ledsen för hennes skull.

    Så fick vi remiss till ögonmottagningen på Östra. Där var vi när hon var 4 månader. Läkaren undersökte henne och sade att hon tveksamt kunde följa med med blicken. Så då fanns fortfarande oron kvar, kan hon se och isåfall hur mycket?
    Sedan har vi varit hos neurologen en svång och pratat.

    I mitten av augusti ( då var hon 5,5 månader) märkte jag att hon började ta ögonkontakt med mig.
    'gjorde en VEP undersökning för ett tag sedan och då visade det dig att hon hade en reaktionstid som en 40 dagars nyfödd, men att hon kunde se.
    Så vi oroar oss fortfarande över hennes syn men inta alls lika mycket utan lever mer i nuet nu.

    Nu vet vi att hon kommer antagligen kommer att ha något synfel men då får vi anpassa oss efter det .

    Det jag egentligen vill säga är att den oro, besvikelse och maktlöshet som jag kände i början har omvandlats till en enorm kärlek till min lilla flicka som kämpar på trots sin synnedsättning.

    Maila mig gärna om du vill.

Svar på tråden tunna/outvecklade snynnerver