• Windflower

    Någon som har barn med shunt, diagnos hydrocephalus?

    På alla våra ultraljud vi gjordt under graviditeten, såg våran barnmorska aldrig något tecken på att våran dotter skulle födas med vattenskalle (hydrocephalus).
    Så när jag väl låg där och led i 15 timmar varav fullt öppen minst de sista 5 timmarna, var det ingen som förstod varför hon inte kom ut. Efter 2st ultraljud under värkarna så ser dom att hon har förstorat huvud och ligger även lite snett.

    Blir akut kejsatsnitt.

    Min sambo ser henne först, han blir helt förstörd...innan man vet vad allt innebär, och om det blivit några "skador".
    Inget ryggmärgsbrock.

    Felicia föds med 46cm i huvudomfång.
    Väger: 3940
    Lång: 53
    Världens sötaste, men vi livrädda, vet ingenting!

    Efter någon timme säger dom att Felicia kommer åka före mig/oss till Linköping, (Universitetssjukhuset) och att hon kommer få den vård hon behöver där, som inte dom kan erbjuda.

    Nysnittad och förvirrad ligger jag kvar i sängen och blir inkörd i ett annat rum, där Felicia ligger, dom lägger henne hos mig i famnen och jag hinner krama om henne och slumra till innan det är dax för henne att åka...känns jätte jobbigt!
    Men vet att jag kommer strax efter.

    Väl uppe i Linköping kör dom in mig på ett rum på bb.
    Felicia ligger på avd. 15...special bb.
    Efter lite morfin så förs jag med rullstol till Felicia.
    Mitt älskade barn med massor av slangar på sig.
    Klappar och pussar!

    Dagen efter bestämmer man att göra en MR och ser en blödning i lillhjärnan. Då bestämmer man att sätta in en Shunt.

    (Den vanligaste behandlingen av hydrocephalus är att operera in en shunt. Shunten är en tunn slang som är gjord av silikon. Den leder ut överskotts-
    vätskan (likvor) från hjärnan ner till buken. Shunten opereras in i ett av hjärnans hålrum. Slangen leds bakom örat, vidare ner på halsen och till bukhålan. Hela shuntsystemet hamnar under huden och syns inte. Det finns en ventil i shunten som säkerställer att rätt mängd vätska leds ut från hålrummen. Den sitter
    bakom örat. Ventilen kan ställas om så att mer eller mindre vätska leds ut.
    Detta gör läkaren utifrån med hjälp av ett magnetiskt instrument och känns inte.)

    När vi fått det förklarat börjar vi sakta "slappna av".

    Operationen görs och jag/vi ligger kvar i 2veckor, 1vecka i Linköping och den andra på Västervikssjukhus.

    Mycket händer där imellan men blev visst redan förlångt ändå...he.

    Nu mår hon iaf som hon ska och äter och utvecklas fint....och är nu 2 månader+.

    Söker därför föräldrar som har lr känner någon som har barn med inopererad shunt. Hur fick ni veta och hur lever ni idag...osv.

  • Svar på tråden Någon som har barn med shunt, diagnos hydrocephalus?
  • tokjohnny

    Hejsan fick en son i dec 2015, v26+5 , upptäktes blödning när han var 3 dygn gammal, först lp i ryggen, sen när han var 3v blev de en primär op så man kunde tappa ur vätska. 2 ½  mån efter detta blev det en shunt in op, han mår bra, och väger nu 7.3 kg följer normalkurvan han är 3 mån i utveckling. 

    Söker er med shunt barn, som varit med om liknande händelser och vill utbyta erfarenheter, ja tror det är nyttigt för att bearbeta detta

Svar på tråden Någon som har barn med shunt, diagnos hydrocephalus?