• Skimmer

    Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 3

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt. Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt. Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Välkomna!

    Mer om kongenital katarakt: www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm
    Tråd 1: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m45080166.html
    Tråd 2: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47280209.html

  • Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 3
  • asamaria

    hej,

    hard lins ar vanligt har. vi provade mjuk, men det blev for torrt i ogat pa min dotter, darfor passade hard battre. det ar mindre risk for infektioner med hard lins.

  • Skimmer

    Hej!

    Hur många operationer är "normalt"? Dottern är 6 mån och har opererats 2 ggr (en gång för gråstarr och en gång för s.k. efterstarr). Nu ser vi att hon har fått mera starr... Är inte tre operationer mycket på ett så litet barn? När ska det upphöra...

  • Emmis80

    Skimmer Jag vet inte om det är mycket. Har bara fått höra att det är väldigt vanligt. När vi var på kontroll sista gången så såg dom att vår dotter har fått efterstarr. Hon är 3 månader. Nu ser vi att starren täcker en del av pupillen. Vår dotter ska operera sitt hjärta i början på januari och är inte sövbar på ett tag efter det. Är lite oroligt att starren ska hinna täcka hela ögat och påverka hennes syn.
    Jag har själv grå starr och har aldrig haft någon efterstarr så man hoppades ju att dottern skulle slippa.

  • Skimmer

    Emmis: Precis som ni så ser även vi att det täcker en del av pupillen. Självklart funderar man på synutvecklingen under denna tid fram till operation. Dessutom har lillpluppan varit tokförkyld under två veckor... och då får man ju inte använda lins. Dubbel otur!

  • mama loves you

    jag har en son som föddes med gråstarr i vänseter ögat men vi kolla inte upp det för än han var några månader pga av att han skelade och då såg dom att han hade gråstarr och han opereradenär han var 1år. idag är han 6 och har inte behövt operareas fler gånger ännu men har haft glasögon och lapp sen dess men det har tyvärr inte gått så bra med glasögonen eller lapp men nu ska jag kämpa på lite för snart e det försent.

  • Gunsan

    Hej!
    Råkade på denna sida när jag letade efter billigare linsrengöringsvätskor (ex Neusal mm). Easysept kan man få 3 flaskor för 230:- iställer för en för 150:- på St Eriks!! Skillnad för plånboken!
    Jag har läst igenom tidigare inlägg och har bara hittat dig, Åsa från London som har liknande problematik som jag har med min Sara.
    Sara föddes 12 veckor tidigt och med en kontroll som görs på för tidigt födda barn, så upptäcktes katarakt samt att båda ögonen verkade vara för små, dvs inte fullt utvecklade. (Detta har INGET att göra med att hon är för tidigt född). Man vet idag inte varför detta kan hända, men de gissar på någon form av förkylning eller liknande som jag inte ens behöver vara medveten om i just den vecka som ögonen bildas.
    Jag behöver idag få kontakt med andra föräldrar som har barn med grava synbesvär pga för små ögon/katarakt. Det hö ögat är "obrukbart" och det vänstra blev opererat i december där linsen togs ut helt. Sara har idag lins på ögat och vi har tack-o-lov inga större problem med att få i/ur den varje dag. När jag ska iväg på morgonen, smyger jag i linsen när hon sover och vaknar bara till lite "halvt". Sen kan hon sova 2 timmar till! Då det är jag som är mest "flink" i fingrarna är det jag och inte min man, som sätter i och tar ur. Vi håller aldrig i henne mer än att vi hindrar henne till att fäkta mig när jag sätter i linsen. Det bästa rådet jag har, som fungerade direkt hos oss, var att inte stressa, för då blev det värre. Så idag tar jag det lugnt och så får det gå som det går.
    Igår, t ex så vek sig linsen - min man såg detta vid matningen och då var det bara att vänta tills hon var mätt och sen ta ur den, skölja av och sen sätta in den igen. Och hon blir glad av det!! Jag hoppas att hon snart kan räkna ut att detta pill gör att hon kan se bättre - vad hon nu i dagarna ser..... ledsyn eller bättre??? Framtiden vet.

    Hur gör ni andra föräldrar med träning av synen, och fysiska träningen?? Pga den dåliga synen så är hon inte ett dugg intresserad av att lyfta på huvudet själv - den fysiska utvecklingen är senare, det vet jag, men jag önskar få diskutera med andra i liknande situation. Det är svårt att känna sig ensam med bara specialister och inte föräldrar. Tips, råd - allt är mycket välkommet. Jag kommer att ta åt mig allt som en törstande svamp.....

  • Skimmer

    Mama loves you: Katarakten borde läkarna ha sett vid en rutinscreening på BB. Det är mycket märkligt hur det kan skilja på BB-avdelningar runtom i landet! Bra inställning dock att försöka göra sitt bästa innan det är "för sent". Du nämner att det inte har gått så bra med varken lapp eller lins, vill du utveckla?

    Gunsan: Var kan man hitta billigare Neusal, Easysept m.m.? Att en förkylning kan ligga bakom katarakten ser jag inte som omöjligt. Jag var själv konstant förkyld de tre första månaderna av graviditeten (då linsen utvecklas). Flunsa, förkyld, bihåleinflammation, you name it! Varför är Saras högra öga "obrukbart"? Föddes hon med katarakt på bägge? Vår dotters fysiska utveckling är helt okej, men så har hon ju också ett friskt öga. Vidare har hon en inopererad lins, vilket gör att hennes syn är mycket bättre än de utan inopererad lins (intraokulär lins). Hennes kontaktlins ligger på +7,5 i nuläget.

  • Gunsan

    Skimmer: Jag googlade runt och kom på en enda svensk leverantör med billigare storpack; www.hendens.se Där kostar Neusal 39:- (St Eriks 55:- om jag minns rätt), 3-pack EasySept 230:- (3 st St Eriks = 450 Jag kunde beställa en storpack + 2 Neusal till ett porto 69:-, vilket gör att jag fortfarande har sparat MYCKET! Supersnabb leverans!!! Min bror har köpt glasögon hos dem i Göteborg och är mycket nöjd med den optikern. I och med att det är så mycket billigare där så är det ok att fortfarande köpa Cleaner hos St Eriks, för den har jag inte hittat på något annat ställe än.
    Saras ögon är inte tillräckligt utvecklade, dvs de är ungefär hälften så stora som "vanliga". Hö ögat är mycket mer outveckat med bl a något som ligger bakom linsen. I och med att det inte är utvecklat som det ska med flera komplikationer, vågar de inte in och operera bort grumlingen - kan bli värre än vad det är nu. Inget ljus kommer ju igenom heller. Så när hon är lite större så får vi se vad hennes ej fullt utvecklade opererade öga ser egentligen - ledsyn, eller om det finns någon där uppe som ger henne t o m något att se med. Men förhoppningen är att hon ska kunna iaf ha ledsyn, vilket skulle göra mycket lättare för henne framöver.
    I och med att ögat är så litet så är det ännu jävligare att få i linsen - springan är ju mindre, men musklerna runt är det inget fel på {#lang_emotions_smile}. De besvär som hon har gjorde också att de valde att inte operera in en ny lins i ögat. Hon har idag "maxstyrka" och framöver så får vi se åt vilket håll det kommer att gå åt.

    Har iaf lämnat in ansökan om vårdbidrag och det sa bli intressant att se vad de (Fk) tycker om det. De leksaker som är något att ha är ju de dyraste med blinkande ljus i olika kulörer samt med musik och varierande leksaker som låter, prasslar mm. Just nu har vi hittat 3 (!!) bra leksaker åt henne.

  • mama loves you

    min son såg ju inte så bra med lappen så han tog bort den hela tiden fick sitta några minuter under övervakning men så fort jag tittade åt nått annat håll så slet han bort den eftersom han inte såg så bra..men sen hade han dom längre stunder på dagis.. min son har även ADHD så vi har bytt glasögon ett X antal gånger pga att de gått sönder,tappat bort osv och i och med det så har det blivit dåligt med lappträning när han inte haft sina glasögon hela tiden.
    men nu sa dom sist att han mest behöver glasögonen när han tränar ögat men att han inte behöver ha dom hela tiden.. så nu får vi lägga på ett kål.. väntar på 2 par galsögon som vi beställt eftersom dom andra har gått sönder så mycket och börjar bli dåliga och han har fått en annan styrka.

  • Tilde

    Tänkte höra om ni alla använder cleander easy sept och nausal eller om det är nån som provat nån annan vätska???
    Här i Falun Borlänge är det ganska svårt at hitta dessa hos optikerna och ibland får man gå hos flera olika för att få av alla sorter.
    Ofta har butikerna samma sak fast av sina egna märken som har ett annant namn, vet ej om man vågar prova dom, tänkte höra hur ni gör???

    hoppas ni alla har det bra i allafall

Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 3