..just som rubriken säger..Hortons huvudvärk, någon med erfarenheter?
min man har blivit diagnostisired och vi undrar om det finns fler med denna konstiga sjukdom. Känns som om vi vore ensamma då bara 0,02% v sveriges befolkning blir drabbad...
någon?
Hej
min man har också hortonshuvudvärk. finns bra hjälpmedel mot de.
men de e ju inte roligt när han har de 2 gånger per år i ca 3 veckor i sträck
med attacker, och han kan ha flera attacker per dygn.....
min man har haft huvudvärken ni i ca 14 veckor och det är första perioden.
Han har två anfall per dag varav det första får han på jobbet vi 14 tiden, då har han tidigare medicinerat med nässpray imigran. Nu har hans slemhinnor blivit skadade av nässprayen och han får näsblod direkt vid intag av nässpray så han har nu fått sprutor istället.
Nässprayen tog bor udden av smärtan men den försvann inte helt, han fick vad vi kallar "vanlig " huvudvärk. Detta har han i ca tre kvart och det är ungefär så länge en attack varar på honom.
Nästa atack kommer vid 22 tiden när han är hemma och då är det mycket värre enligt honom, oftast tar han då syrgas för då får han inga biverkningar alls men det är jobbigare för då får han ju hela smärtan i full kraft, och man känner sig dessutom helt maktlös av att sitta bredvid och se på. Så jag förstår hur han har känt det på mina förlosssningar.
Sprutorna ger ganska obehagliga biverkningar, han får tryck kring bröstet och halsen i någon minut efter injektion...men det går ju över.
Hur funkar det för din man? Titta gärna in på min mans blogg och skriv gärna till honom då kanske han inte känner sig så ensam...
pierre.familjenryd.se
Här har ni en till med en man som har Horton!
Skriver senare i tråden,jobbar just nu.
Höres senare! 
det ser jag fram emot! skönt att ha någon att prata med allt om så man vet att man inte är ensammast i världen!
han tar Imigran på spruta, men han får bara ta 2 sprutor per dygn....
han skulle få en remiss till en nevrolog, som kan skriva ut fler doser.
husläkaren fick inte skriva ut fler doser tyvärr.....
kommer han väl dit så kanske han får annat också mot hortons också.....
Min gubbe han har oftast attackerna på natten, men nu denna period så har han även fått dagtid, med upp till 5 attacker per dygn....
tycker att hans hortons har blivit värre med åren, med fler ock längre attacker om man jämför med när han fick de för 8 år sedan.....
men jag håller med om att man känner sig väldigt hjälplös, när man inte kan göra något när han får attackerna.....
ska be gubben kolla in bloggen, kanske han kan skriva några rader.
Drabbar det mest/enbart män???
Bara män i denna tråd som besväras verkar det som.
Ja till största del män. Ganska ovanligt bland kvinnor.
Hej igen!
Min man har haft huvuvärk i måååånga år.Ibland blir det migrän men så har han fått ett antal atacker då han varit tvungen att söka sjukhus.
Imigran hjälper inte!
Han har legat inne och gjort diverse undersökningar ett par tre ggr.B la röntgat huvvet.
Till slut var det en läkare på Våc som kom på att det kunde vara Horton.Han fick åka in till akuten.Fick syrgas som lättade smärtan.Hade då fått både Tiparol ocjKetoogan utan effekt.
Smärtan kom dock tillbaka när han var inne så han blev inlagd.Han hade även migrän samtidigt som Hortonattacken.
Har provat Isoptin men mådde inte bra av dom.Äter nu värktabletter eftersom han dagligen har mer eller mindre huvudvärk.Har även fått....GUD!! Nu tappar jag ord!!!
Han har fått nålar i nacke,rygg och huvud.VAD HETER DET????
GAAAHHHHH!!!Minns inte!!Kommer nog snart...hmmm....
Har nu gjort röntgen och det har kommit fram till att han har diskbråck i både nacke och rygg.Vet INTE om detta kanha nåt med Horton att göra(antagligen inte) men säkert med hans andra huvudvärk.
Detta är jättejobbigt.Inte bara för honom utan även för oss andra i familjen.
Ni andra med män som har Horton.Kan ni ana att en attack
är på gång? jaag tycker att min man snarkar nåt fruktansvärt ett tag innan och har mycket vanlig huvudvärk.Och sen precis innan attacken så blir han så konsrig på ögonen.Han får uppspärrade och stirriga ögon.
Nån mer som känner igen det?
Och jag vet faktiskt en tjej som har det! Hennes pappa har det oxå.Finns ju visst nån sorts ärftlighet.
Ha det så bra allihopa!
Till min man sa de på sjukhuset när han röntgade huvudet att det inte skulle vara ärftligt, låter som att läkarna inte riktigt vet hur dom ska ha det.
Läkarna här i skåne har varit såpass ärliga mot mannen min och erkänt att de inte vet så mycket om denna sjukdom, de vet inte säkert vad som utlöser anfallen, varför man får det eller vad som hjälper. Alltså är ortons patienterna försökskaniner! Hemskt egentligen!
Jag kan nog se när en attack är på gång om jag vill men gubben min berättar alltid när han får känningar. Han får rinnande näsa (på höger sida bara där smärtan oftast sitter), rinnande öga (också höger), ögonlocket börjar att "hänga" och sen bara smäller det till säger han, det är inte många minuters varning oftast, men ibland tar det lång tid och det är mest irriterande för då går han bara och väntar på att medicinera sig och får då inte mycket gjort här hemma.
Ska tillägga att han hittills endast fått anfallen dagtid och jobbar fortfarande, han vägrar sjukskriva sig för han påstår att om han låter Horton påverka hans liv har Horton vunnit och det tillåter han inte.
Jag hade önskat att han blev sjukskriven en dag i veckan under perioden (som vi just nu inte vet hur länge den varar uppe i 14 veckor nu) för det är skitjobbigt, det känns som om jag är gift men ensamståeende. Just nu går jag hemma med dottern på 6 månader så jag sköter hemmet och barnen. Hur blir det sedan när jag också jobbar, måste jag dra lasset själv då fortf? Det är jag inte säker på att jag orkar..
Det tråkiga är att hans humör blir enormt påverkat, han är arg och irriterad nästan jämt, hans tolerans nivå är hemskt låg och jag trippar på tårna och försöker tysta barnen så mycket det går. Jag vill inte detta för hur påverkar detta deras uppväxt att jämt få höra:
Tysn nu så inte pappa blir arg, gör inte så pappa blir arg....hela dagarna. Han orkar knappt leka med sin treåriga son och jag ser hur hårt det tar på sonen..Det kvittar hur mycket jag busar och leker med honom jag kan aldrig ersätta hans pappa och det gör mig mycket ledsen.
Så snälla Horton försvinn ur våra liv, och det kvickt!
Hej Evalina..
Nu är det gubben själv som svarar.
Jag har gjort precis tvärtom, jag är sjukskriven för jag inte orkar med jobbet eller hemmet. Nu orkar jag ialla fall med min dotter mellan attackerna och kan leka med henne.
Mitt motto som jag lever efter är. Man jobbar för att leva inte lever för att jobba.
Min familj är viktigare för mig än vilket jobb som helst.
Visst är jag supergrining och frun och dotra tassar på tå, men det är ju bara tills sprutan verkar. Sen är det ju lite upp till mig också om jag är grinig och sur så blir det bara jobbigare att ha ont.
Jag har ju haft det i 8 år nu och det blir bara värre och värre, Så jag får ta vara på den smärfria perioden mellan attackerna och göra det jag orkar med mitt barn.
Jag förstår er som lever bredvid oss med Hortons att ni tycker det är extremt jobbigt. Vi är grininga till på gränsen till elaka och ni kan inte göra nåt för att underlätta för oss.
Jag kan tänka mig att jag skulle bli tokig om frugan gick runt och var grinig hela tiden.
Jag hoppas att de ngn snart hittar ett botemedel eller åtminstone vad det beror på.
Jocke
P.S
Jag var in och kollade på hans blogg och har även skrivit lite.
D.S
Hej på er,allesammans!
Måste bara fråga vad det är för sprutor ni har? Är det Imigran?
Min man har inga sprutor utan har fått ta ambulansen in till sjukhuset för att få syrgas och andra smärtstillande.
Vi har bett att få ha syrgas hemma så att han kan ta det när han känner att det är på gång men Icke då!!
Det får han inte!
Äter era män,och du Jocke,några andra medeciner?
Ja jag tar imigran mot anfallen, de hjälper oftast inom 15 minuter. Sen däremellan kan jag ha skugghuvudvärk och då använder jag mig av 1 grams Alvedon och 500 mg Ibumetin.
Jag skaa kolla om jag kan få syrgas hemma då jag endast får ta 2 sprutor per dygn och kan ha upp till 5 anfall per dygn.
Mvh Jocke
hej igen.
Tack för att ni svarar i tråden, det är mycket intressant att läsa om er andra som också är drabbade och så olika det kan vara.
Här är attackaerna inte så många "endast" 2 per dag, varav kvällsattacken är värst.. Pierre tar nu sprutan dagtid och syrgas kvällstid (när han orkar med att ha ont.) Med sprutan går attacken över på 2-5 minuter sen är han vanlig igen, men han är fortfarande trött..vilket jag tycker att han är jämt.
Jag har lärt mig att jag inte ska tycka en massa för då blir han bara ännu grinigare, han är envis som synden och eftersom han har bestämt mig för att jobba så är jag bara besvärlig när jag vill prata om detta beslut. Disskusionerna leder ingenstans utan slutar ALLTID i gräl så jag har lagt av. Våra barn ska slippa ha två irriterade föräldrar. Det räcker med en.
Nästa vecka är Mannen ledig och fram till den 4 januari, jag hoppas att han finns där för sin son under dessa dagar och inte hamnar framför datorn som han brukar... han slappnar av där och visst i ärlighetens namn tycker jag det är ganska skönt att han håller sig undan...vi slipper ju iaf. att gräla. Men jag lider med min son, han förstår inte att perioden eventuellt har ett slut, jag kan vänta med ömhet tills han är sig själv igen men vår son? han har ju ingen aning vad det är som händer. Bara att pappa är "arg"
Det har hänt flera dagar nu att jag har börjat plocka undan lite ca en timme innan pappa väntas komma hem här och då frågar sonen, är pappa på väg? ÄR han arg idag mamma? Får jag busa med pappa idag? Är pappa dålig idag?
Jocke: Är du heltids sjukskriven under perioden med attacker eller deltid?
ms74
Vad konstigt att han inte får syrgas när inte imigran hjälper, min man har både och+ att han nu fått ett nytt tillbehör till syrgastuben som heter Hortons demand.. En specialslang med mask eller munstycke som bara ger syrgas vid inandning och inte hela tiden.
Hej Evalina
Jo jag är heltidssjukskriven under attackerna. Dock är detta första gången jag behövt sjukskriva mig. Jag skiter fullkomligt i pengarna, de är ändå inget värda om jag inte har min familj.
Det är bra att han är ledig nu, kanske det kroppen och knoppen behöver för att det ska lugna ner sig..
Jocke
MS74:
Vi bor i Östraljungby och min man går på Helsingborgslasarett.
DEt är iaf bra att ah nblir prioriterad.
Lycka till o hoppas det går väl!
MS74:
Det hoppas jag med, för det är riktigt jobbigt ser det ut som.. min man fick anfallet i mitt knä igår kväll. där låg stackaren och andades syrgas för glatta livet och kved...
Det gjorde ont i hjärtat på mig att se den jag älskar ha så ont, och inget kan jag göra..suck