Bechtrews

Hjälper till att puffa!

Jag har Bechterews, har iofs inte fått en diagnos än (svårt att få läkarna att fatta) men har samma sypmtom som min mamma och två av mina morbröder som också har den. Mamma fick sin diagnos för ca 20 år sedan. Dessutom hade mormor den. Så jag är ganska 100 på att det är det jag har eftersom den är ärftlig.

Mitt liv ser rätt normalt ut förutom att jag har problem med stelhet och värk. Allra helst på morgnarna. Blir bättre sedan med rörligheten när man varit igång lite
Sedan kommer stelhet och värk i skov - vissa perioder är det lite värre andra lite bättre. Men det är ju en kronisk sjukdom så helt frisk blir man tyvärr aldrig. Men det finns ju lindring i form av smärtstillande och rätt sorts sjukgymnastik.

Här kan du läsa lite om den om du inte redan har information:

http://www.sjukvardsradgivningen.se/artikel.asp?CategoryID=26443&PreView=

Satt och sökte på information om Bechterews och hittade din fråga, så då tänkte jag att nu är det nog dax att skaffa ett FL-konto så att jag kan svara...

Jag fick diagnosen i somras, men har haft besvär i drygt tio år. Började med värk i ryggen mestadels på nätterna och sen 2004 började jag få ont i benen. Det är precis som en kniv som skär in i skinkan när det är som värst och då kan jag knappt gå och har svårt att hitta viloläge. Det går i skov och det är väl det som gjort att det tagit så lång tid att få en diagnos + läkare som inte bryr sig så mycket och som tycker att "du är ung, ät diklofenak ett tag så går det säkert över". (Är 28 nu)

Jag fick mitt första barn i mars och det var därefter som jag gick till sjukhuset och sa att nu måste jag få hjälp att förstå varför jag har så ont. Kände att under de perioder som det är ont, hur ska jag kunna vara en bra mamma när jag inte orkar lyfta och leka... Hur som helst, fick då äntligen hjälp så att de tog prover till mig och sen ringer (!!!) läkaren till mig och berättar: "du har en sjukdom som kallas Bechterews. Inget dödligt, men kroniskt. Jag ger dig en remiss till en sjukgymnast så att du får höra hur du ska träna" Inget man vill höra över telefon direkt... Och när jag träffar sjukgymnasten så är beskedet att jag som är så ung och som gillar att träna, jag behöver inget särskilt tränings- eller stretchingprogram. Se bara till att träna och håll igång. Jaha...

Tyckte inte detta kändes särkilt bra, så jag ringde tillbaka till läkaren och bad att få träffa en reumatolog. Det behövs inte, vi sköter detta på vårdcentralen var svaret. Ok, inget att göra tänkte jag.

Men nu har jag haft jätteont i drygt två månader och inte kunnat träna trots daglig medicin (diklofenak + panodil). Ringde därför vårdcentralen igen och fick träffa en ny läkare. Och helt plötsligt var det andra besked. Givetvis skulle jag träffa en reumatolog, var ju självklart med en sådan diagnos. Tänk va olika svar man kan få....

Så nu väntar jag på att få träffa en reumatolog och höra om det kan finnas någon annan medicin eller något annat jag kan göra. För som det är nu så är vissa dagar rätt bra och jag kan gå promenader och ibland träna, men vissa dagar har jag värk eller blixtsmärta och har svårt att göra annat än att gå korta promenader. Och eftersom jag har 11-månaders pojk hemma som snart går, så hoppas jag verkligen det går att göra något så att de "bra" perioderna åtminstone blir längre - vill ju vara en rolig mamma som kan busa och leka och va på gott humör! Under hösten har jag fått tagit hjälp i flera omgångar när jag inte orkat lyfta och bära sonen. Inte så jag tänkt mammaledigheten!

Det blev ett långt inlägg detta... Skulle gärna ha kontakt med någon annan med Bechterews och eftersom vi är ungerfär lika gamla och båda har barn så vore det extra intressant att höra hur du har det och vad du får för hjälp från sjukvården! 

Liche: Jag känner så väl igen när du beskriver din smärta i skinkorna, har haft det från och till under cirka 20 år men nu det sista har det ändrat karaktär, gör mer ont (kan vakna på nätterna och inte sova pga smärtan, aldrig så innan) men som innan, väldigt från och till. Jag har även precis behandlats för min tredje irit (regnbågshinneinflammation) som kan uppkomma när man har Bechterew. Har även börjat få diffust ont i axlar, armbågsleder och handleder...... Min ögonläkare har nu skrivit remiss till vårdcentralen som får utreda om det är Bechetew eller något annat (förhoppningsvis inget!!!) så framtiden får visa vad som gäller....
Ser att fler har haft problem att få diagnos och utredning samtidigt som man läser att det är viktigt att få diagnos tidigt så att man får rätt behandling och sjukgymnastik från början - blir så arg att de inte har lyssnat på er!!!!!

Hej på er, hittade denna tråden och känner att jag måste skriva. Jag är 25 år i år och har diagnosen bechterew. mina besvär började när jag gick andra året på gymnasiet och det har fram till april 2009 varit en mycket lång resa. Besvären började med ryggstelhet och värk i nedre delen av ryggen. Under åren gick jag hos min dåvarande läkare som konstaterade ledgångsreumatism, jag gick på olika behandlingar. Det känns som om jag har testat alla läkemedel som går. Bla: orudis, diklofenak, tradolan, methotrexat. ¨
I augusti 2008 flyttade jag upp till Linköping och började då på reumatoligen på US. jag är verkligen glad för detta då jag har fått oerhört proffsig hjälp och blivit bemött på ett mycket vänligt sätt. I linköping konstaterade min läkare attt det absolut inte var ledgångsreumatism (då jag inte har svullna och röda små leder) utan bechterews!!!

här uppe började jag få behandling med läkemedlet Remicade, genom dropp. Och vilken hjälp det gav mig, så bra hade jag inte mått på jättelänge! Då jag och min sambo har planer på att skaffa barn har jag nu slutat med denna medicin. Jag tar nu Enbrel (sprutor) 50ml/veckan fram tills konstaterad graviditet. Är riktigt orolig att all medicinering ska påverka graviditeten och barnet. Hur ska man klara en graviditet med alla värk? Är det någon av er som har lite tips och ideer? Hur har det varit för er under graviditet?

Hoppas någon läser denna tråden fortfarande.