Föräldrar till barn med BPD-fortsättningen...

Vi hade läkarsamtal igår och talade om Eiras lungproblem. Jag hoppas att det inte utvecklas och blir sämre än det är, för det låter som att det kommer att bli en tuff tid framöver.
Just nu ska de sätta ut Betapred som hon haft ganska länge. Sedan håller de på att sätta ut morfinet (min stackars lilla knarkarunge).

God Jul på er allihopa!

God jul önskar vi också!
Hoppas att ni alla har det riktigt bra i jul.

God fortsättning på Julen!!

Här har vi haft det bra trots storebrors hjärtmedicin (som gör honom stressad och orolig) men en vacker gran, tindrande baranaögon och god mat...kunde nästan inte varit bättre!

Kramar!

Hej
Nu har det hänt saker, vår lille skrutt på 5440g och 63 cm har börjat att gå .Han går när vi håller honom i händerna ocg han går med hjälp av div saker själv. det ser lite konstigt ut att en sådan pytte människa går, han vill dock mer än han orkar så nu är huvudet snart fyllt av blåmärken.

Lungorna låter också bättre indragningarna är så gott som borta och luftvägarna låter inte speciellt täta vad nu det betyder, vi ska dock fortsätta med hans jätte m,edicimering tills vidare. Men dock ett steg i rätt riktning för tillfället.

de klagar på hans vikt men vi tycker att han äter bra har svårt för fast föda men äter välling. Kampen mot sonden har liksom börjat på allvar men den ska inte dit.

Hoppas alla har haft en bra jul och gott nytt år till er alla

Hej
Livsglädjen: Tråkigt att er dotter ska få så stora lungproblem Theo är nu drygt 11 mån okorr och lider med er för allt som ni ska gå igenom, men det är värt varenda minut. Jag har också två prematura  barn som har varit sjukare än vad de borde vara. Så jag känner med dig.

Queen: Tack för ditt meddelande, kunde inte skriva meddelande till dig. Skriver lite här istället. Hoppas att ni har haft en dräglig jul trots oron. Kan inte förstå vad du går igenom men skulle inte vilja gå igenom Theos hjärt op igen. Har ni fått besked när op blir, och vem ska utföra den? Blir det i Lund? Lycka till och ett gott nytt år.

Gott Nytt år till er alla

Hejja Theo! :) 

Missade er igen när det var synagis i tisdags, lite synd. Måste ju tacka för julkortet också. Gud va fint det var på alla barnen!
Krama om dem ordentligt och ha ett gott nytt år. (Zanna hälsar till Hannes givetvis)

Till er andra i tråden också.. gott nytt år!!!!!!

Inatt var första natten son N sov utan syrgas.
Vi sov borta och orkade inte gå genom hela kalla huset och hämta den när vi väl lagt oss alla tre.
Sa att om hon sjunker så går vi och hämtar tuben.

Men hon sjönk aldrig
Känns som ett klart steg framåt och en mycket bra början på ett nytt spännande år.

God fortsättning på det nya året till er alla!