stor och liten skrev 2010-09-30 21:20:54 följande:
Hej Fjorren! Har just kommit hem fraan barnsjukhuset med min dotter som är tre aar. Sedan i feb detta aar har hon en relativt stor knöl paa halsen som diagnoserades som svullna lymfknölar i närmare ett halvaar (var till 4 hnö-läkare som alla sa samma sak!). Sedan hette det lateral halscysta. Och nu sedan idag är det en lymfangiom... Egentligen skulle den laterala halscystan opereras bort i morgon men eftersom det nu verkar vara en lymfangiom, vill läkarna först försöka drenera cystan och sedan behandla den med Picibanil. Jag skulle vara jättetacksam om du kunde inboxa mej med lite tips, information och erfarenheter du varit tvungen att samla pga din dotters diagnos. Hur maar din dotter nu? Kom cystan tillbaka eller var det som du hoppades "bara" ärrvävnad eller en fettknöl. Vad säjer läakarna allmänt till er om denna aakomma? Jag bor i Tyskland saa det skulle vara inntressant att höra vad man säjer och hur man behandlar danna typ av cystor i Sverige. Är lite nervös just nu för ingreppet nästa fredag. Om det är en lymfangiom kommer de att tömma cystan och behandla med picibanil. Om det är en LHC maaste den opereras ut (och den sitter väldigt nära halspulsaadern...)
Saa tacksam för svar!!!!
Hej Mippsi!
Jag förstår så väl alla dina funderingar och frågor kring vad som kommer att ske nu framöver med din dotter.
Eftersom du bor i Tyskland så kan det självfallet förekomma skillnader i hur man behandlar lymfangiomer men skulle tro att det bör gå till på ungefär samma sätt mer eller mindre.
I dagens läge mår min dotter jättefint
Nu har det ju gått 7 månader sen hennes operation (ja de opererade henne till slut, efter att ha gjort ett par behandlingar) och hon har verkligen hunnit återställa sig så hon mår idag toppenfint, som vilken annan 3 åring
Hennes cysta har inte kommit tillbaks, som tur är. Den lilla knölen jag upptäckte på hennes hals för nån tid sen har inte vuxit något mer och enligt läkarna är det heller inget att vara orolig över. Den är tydligen en körtel som vuxit sig lite större än de andra körtlarna, det ska visst vara en normalitet för alla människor att detta händer emellanåt så även i hennes fall är det alltså ingen fara med den lilla knölen.
Så din dotter har oxå sin lymfangiom på halsen? Vart mer exakt på halsen har hon den? Har läkarna konstaterat hur stor den är inuti henne? Hur och vart den sitter fast i henne?
Vår dotters lymfangiom satt fast i övre delen av hennes bröstkorg, runt ena luftröret, på ovansidan av lungan och ovanpå övre delen av hennes hjärta.
Urprungligen ville man absolut inte operera henne, just pga vart angiomet satt någonstans.
Läkarna relaterade till att behöva öppna en så relativt liten bröstkorg kunde vara förknippat med för många risker. Så därför ville de försöka med att enbart behandla henne genom att injecera medel rätt in i cystan, som sedan skulle få cystan att "självdö".
Denna behandling gjordes och verkade fungera skapligt bra. Dock var det rejält jobbigt att se sin dotter nedsövd och med respiratorn påslagen! Hon fick ligga nedsövd i lite drygt en veckas tid efter operationen - och den upplevelsen var nog den jobbigaste!!
Inte det faktum att man hade gjort behandlingen på henne... - utan just det att sedan se henne ligga där dag efter dag och inte vara kontaktbar! Ångestframkallande känsla!
Man var tvungen behålla henne nedsövd så länge eftersom när man behandlar cystor på detta sätt så är den förväntade reaktionen att cystan först växer till sig eftersom den reagerar med medlet den fått; och därefter börjar den skrumpna ihop och bli mindre och mindre tills den slutligen dör. Och just i hennes fall hade hon ju cystan precis vid luftrören vilket då resulterade i att hon inte kunde andas utan respiratot, när cystan svällde upp som värst.
Efter att läkarna konstaterade att behandlingen gick som den skulle så sändes vi hem på permission över helgen.
Dock slog behandlingen bakut just när vi var hemma och dotterns hals + cystan svullnade upp och hon fick nästintill andnöd. In akut igen.
Man opererade in ett litet dränage i cystan och den tog ner svullnaden så det gick bättre för henne att andas.
Dock blev det stopp i dränaget pga att lite blod lyckats koagulera i dränaget.. - vilket resulterade i samma svullnad i cystan på nytt och andnöd återigen!
Hela hennes kropp blev utsatt för ett stort tryck pga denna svullnad som ständigt kom och försvann, hennes organ såsom hjärtat blev så påfrestade av detta och hon fick ödem (vatten i hela kroppen!) så läkarna fick tänka helt om och beslöt operera henne istället.
Trots att de innan sagt att riskerna med en sådan operation var skapligt stora så fanns ingen annan utväg; något behövde göras, fort! Så, så blev det.
Läkarna var verkligen de bästa och de fick bort allt, iallafall synligt för ögat. Efter fem timmar var operationen äntligen över!
Nu låg vår flicka nedsövd i respirator ytterligare en gång! Nu i hela fyra dagar.
Under denna tid utvecklades dock en kraftig lunginflammation och hennes ena lunga kollapsade en tid; dock lyckades man hjälpa henne i tid så den tog sig på nytt, som tur var.
När hon väl kvicknat till och fick vara vaken och uppe förundrades jag över hur annorlunda hon lät när hon pratade; jag misstänker att stämbanden tog stryk av behandlingen, operationen och av respiratorn. Hennes röst ändrades väl gradvis tillbaks till hennes egen men det tog veckor innan hon lät som vanligt igen.
Läkarna har sagt att de vill följa upp dottern framöver och vad jag förstår så kommer vi ha kontakt med dem årsvis. Vi har ju självklart oxå rätt att kontakta läkaren ifall fler cystor dyker upp eller ifall hon får svårigheter med att andas / svälja mat / hosta slem mm - allt som verkar utöver det vanliga.
Enligt läkarna var hennes åkomma så pass ovanlig att de velat dokumentera allt och har även velat använda den dokumentationen vid föreläsningar och utbildningar.
Det känns ju ganska bra att veta
Ja den var hela långa historien i lite kortare drag. Jag berättar gärna mer i detalj om det finns saker du undrar över. Fråga mig gärna, vad som helst!
Jag vet att man sitter där med massor av frågor; och du! Ingen fråga är dum!! Så ställ dem gärna!
Lycka nu till ordentligt med er dotter framöver!!
Jag hoppas hon får samma bra vård som vi fick!!!
Skickar många starka lycko-kramar!!
