HJÄLP!! Finns det nån med samma diagnos?!

hej.Jag har en son på 8år som har diabetes insipidus som endel av en annan diagnos som heter sod.Det skulle vara kul om vi kan utbyta tankar och ideer om diabetes insipidus och annat ,det är ju som du säkert redan vet ganska ovanligt

hej!
va kul att du svarar!
känns som jag har tusen frågor nu..
när fick din son diagnos?
hur ser hans liv ut? äter han minirin?
och vad är sod? aldrig hört talas om..
äntligen får man prata med nån mer med samma diagnos

hej.sonen fick diagnosen diabetes insipidus när han var ett år,sedan har de andra  diagnoserna ramlat på allt eftersom  som autism cp,utvecklingsstörning m.m.Sod diagnosen fick han för ett år sedan och innebär att man har en medellinjedefekt ihjärnan i sonens fall finns inte heller någon hypofys och han betecknas som blind.han får minirin som nässpray och har haft det i7 år nu.jag tycker att det fungerar fint och är väldigt glad att det finns för utan den skulle han kissa ung.12l per dygn nu,lite bökigt är det ju vid kräksjuka ,feber och så då han kan bli uttorkad vädigt snabbt.sonen kommunicerar väldigt sparsamt så vi får försöka lita på hans törst.Hur gammal är din son?använder han minirin ?och vad innebär hans diagnos?som sagt jättekul att ha någon att prata med och tveka inte att fråga om du undrar något ,om jag kan så svarar jag gärna

men min sin har ju oxå en mittlinjesmissbildning!! fast han har fått diagnosen lobär holoprosencephali. vilket innebär att hjärnan inte delat sig hela vägen fram, plus att hans nässkiljevägg är tjock så han är trång i näsan, även gommen är missbildad (inte spalt) och troligtvis även nån typ av synnedsättning har man kunnat se.
han är bara 2 månader. han är som vilken bebis som helst och man kan knappt ana att nåt skulle va fel.. nej han har inte minirin. finns inte doser som passar hans storlek. provade att späda den men det funkade iaf inte.. hur har det gått för er att ställa in dosen då?  har du msn? skulle va kul att snacka lite där.. är ju lite enklare

Hej!

Jag har en flicka som föddes med nedsatt hypofysfunktion och lite annat smått och gått (nackstelhet, dålig syn, utvecklingsförsening mm.).

Nu idag (hon är 4 år) har vi äntligen fått en grunddiagnos (svar på vad som orsakat alla andra diagnoser) och det visar sig att hon saknar en del av en kromosom, deletion 18p, eller Monosomi 18p-syndromet.

I det syndromet ingår de diagnoser som du beskriver. Min tjej har inte (vad jag vet) HOLOPROSENCEPHALI, men hon har en anläggningsstörning i hjärnan som innebär att hon saknar delar av hypofysen. 

Jag kan tyvärr inte tillföra så mycket information eller erfarenheter om holoprosencephali eller diabetes insipidus, men jag ville ändå skriva och berätta om den diagnos min tjej har fått, så att om ni såsmåningom börjar leta efter en grunddiagnos så kan du lägga Monosomi 18p-syndromet på minnet.

Hoppas det går bra för er!

tack snälla för att du delar med dig! det ska jag verkligen lägga på minnet.. kommer bli ordentlig utredning här så småningom.

tack så mycket! ja snart ska de väl bli ordning på' t

Jag har själv Insipidus. Har, efter en hjärnhinneinflammation, en kraftigt förminskad hypofys. Jag har, förutom bristen på ADH som gett Diabetes Insipidus, även brist på tillväxthormon (behandlats med sprutor) och prolaktin (kan inte amma).

Ser att tråden är någon månad gammal. Men är det något om att leva med Insipidus du undrar över så är det bara att fråga.
Jag har haft min diagnos i drygt 10 år. Innan jag fick diagnosen gick jag obehandlad i ca 6 år. På slutet drack jag 20 liter vätska på ett dygn. Jag fattar inte idag hur jag kunde leva på det viset... Är så glad över min medicin.

Hej

Vet inte om du kollar in på sidan längre såg att det var ett tag sen du skrev din fråga. Jag har en 6 årig son med Holoprosencephali och undrar hur det går med din kille?