• Musslie

    Säng för barn med svår epilepsi?

    Sökt med ljus och lyckta runt på goggle men hittar inte ett smack asså..
    Och även här..
    Min dotter har svår epilepsi..och resesängen hon ligger i nu börjar bli för liten {#lang_emotions_frown}..Det är den som skyddat henne bäst.
    Hur gör ni andra som har svår epilepsi med säng??
    Min dotter behöver ha en hög säng runt om då hon står upp och kan bara falla ner...så de går inte med madrass på golvet direkt..
    Hittar ingen bra ritning eller nått med skumgummi heller..
    Har frågat läkare och hab men de är med hellt nollställda just när de gäller säng.
  • Svar på tråden Säng för barn med svår epilepsi?
  • Amazina

    Hmm... Jag antar att problemet är att hon inte får ramla ur sängen när det händer, att hon inte ska kunna trassla in sig samt inte får slå sig mot något hårt... Jag är rätt säker på att det kan räknas som handikapphjälpmedel och att du då kan få det sponsrat av sjukvården. ÄVEN om man måste bygga någon variant. Jag menar folk får ju hjälpmedel hela tiden i form av sjukhussängar, ortopediska skor, rullstolar mm. Självklart ska ni då ha en vettig säng! Jag tycker du ska fråga på hjälpmedelscentralen vad det finns för möjligheter. Be en läkare om ett intyg att din dotter inte kan ha en vanlig säng pga riskerna det innebär.

  • Musslie

    De såg kanon ut :D MEN...hon ställer sig ju upp alltså... i sängen..kommer det ett anfall så står hon ju på näsan utför typ

  • Musslie

    Riktigt smart grej annars

  • Amazina

    Ja, det är ju inte bra om hon riskerar att stå på huvudet... På sidan står det att man kan ha 5 tuber ovanpå varandra som max. på bilden är ju bara 3. Vet inte om det räcker då.

  • Eldo

    Har ni pratat med hjälpmedelscentralen? De brukar ha bättre koll än läkare och personalen på hab.

  • Musslie
    Nej det har jag ju faktiskt inte..Hur kommer jag i kontakt med dom?
  • Eldo

    Det beror på vilken ni tillhör. Lättast är nog att gå genom hab. Fast du kan också googla på hjälpmedelscentralen och klicka på den ni tillhör.

  • Puff 2008
    Musslie skrev 2010-03-14 11:41:58 följande:
    Sökt med ljus och lyckta runt på goggle men hittar inte ett smack asså..Och även här..Min dotter har svår epilepsi..och resesängen hon ligger i nu börjar bli för liten ..Det är den som skyddat henne bäst.Hur gör ni andra som har svår epilepsi med säng??Min dotter behöver ha en hög säng runt om då hon står upp och kan bara falla ner...så de går inte med madrass på golvet direkt..Hittar ingen bra ritning eller nått med skumgummi heller..Har frågat läkare och hab men de är med hellt nollställda just när de gäller säng.
    Finns sängar med höga spjälor även lite större modell. På hjälpmedelscentralen då, så då måste man ju gå via hab. Vet inte om de är stora nog dock. Min dotter har med svår ep men kan inte sitta eller något sånt så det problemet har inte vi.
  • 060810

    Jag stod ett tag inför samma problem som er. Men nu har sonens anfall lugnat ner sig så vi är inte riktigt där än.
    Men vänd dig till hjälpmedelscentralen.
    Vilket landsting tillhör ni? Sök på ditt landsting och hjälpmedelscentral så ska du se att du hittar rätt. De kan va rätt kniviga men det är olika det där. Vi har haft problem med vår, men mest för att vi inte tillhör hab.
    Hoppas det löser sig för er, skriv gärna och berätta hur det går då vi kan hamna i samma sits som er igen.

  • Musslie
    Tack för era svar..Ska ringa i  morgon..Och höra mig för blir säkert slussad till örebro..Se om dom kan hjälpa mig..
    Schnappi japp jag återkommer {#lang_emotions_smile}
  • 060810

    Åh vad snällt att du återkommer för jag är så jäkla rädd just med sängen. Sonen har varit grand mal fri i 4 månader nu men det kan ju vända vilken dag som helst. Han är dock bara 2 år (om 2 veckor) men sover just nu i en juniorsäng då han inte accepterar spjälsängen. Känner sig totalt innestängd där (han ska utredas för autism och jag tror att autismen spelar in där) och bara skriker. Annars var ju spjälsängen eller resesängen ett bra skydd vid anfall. Vi hade ett tjockt och högt spjälskydd på spjälsängen men nu juniorsäng vilket inte känns jättebra men så länge det är lugnt så funkar det ju, men om anfallen kommer tillbaka så har vi problem.

  • Musslie
    Ringde idag till hjälpmedelcentralen..och vart direkt hänvisad till Hab..
    Och de va inte nått man kunnde få från hjälpcentralen då de ändast har landstings sängar villket inte barn med epilepsi kan ha direkt..
    Så det är kommunen som tydligen står för de..men Hab kontaktar dom och det är kommun som beställer säng tydligen..De finns större spjälsängar..en som va 1.20 lång till och med så de känns skönt i nu läget..blir de och vadera sängen sen med spjälskydd runt..får hoppas bara kommun går me på de man vet ju  alldrig,
  • Puff 2008
    Musslie skrev 2010-03-15 14:25:10 följande:
    Ringde idag till hjälpmedelcentralen..och vart direkt hänvisad till Hab..Och de va inte nått man kunnde få från hjälpcentralen då de ändast har landstings sängar villket inte barn med epilepsi kan ha direkt..Så det är kommunen som tydligen står för de..men Hab kontaktar dom och det är kommun som beställer säng tydligen..De finns större spjälsängar..en som va 1.20 lång till och med så de känns skönt i nu läget..blir de och vadera sängen sen med spjälskydd runt..får hoppas bara kommun går me på de man vet ju  alldrig,
    Hoppas att det går bra.

    Vi kommer nog vilja har en större spjälsäng framöver, + att den går att hissa upp i luften (min dotter kan ju inte förflytta sig själv och börjar bli tung...)
  • Musslie

    Myran: Precis där sa du nått..Min fem åring är heller inte så lätt och bära numera {#lang_emotions_frown}

  • Amazina

    Vad orsakar era barns epilepsi? Jag är inte drabbad själv, men är sjuksköterska och är mycket intresserad av just epilepsipatienter.

  • Puff 2008
    Amazina skrev 2010-03-15 18:53:26 följande:
    Vad orsakar era barns epilepsi? Jag är inte drabbad själv, men är sjuksköterska och är mycket intresserad av just epilepsipatienter.
    En väldigt ovanligt kromosomavvikelse som innebär att hon saknar bla SCN1a genen. Det ger en ep som liknar Dravets syndrom. Utöver det har hon en rad andra funktionshinder också.
Svar på tråden Säng för barn med svår epilepsi?