Hej
Har en vän som nyligen insjuknat i Myelit( infl i benmärgen) Vi sågs på onsdagen, allt var frid o fröjd...två dagar senare ligger hon på IVA o är helförlamad.
Någon som varit med om/känner någon, lr har annan erfarehet/kunskap?
Har googlat massor, men skulle vara skönt att få prata m någon
m erfarenhet.
// Suz
* puffar lite*
Hej!
Jag förmodar att du menar ryggmärgsinflammation (myelit) och inte benmärgsinflammation (osteomyelit), eller? Har aldrig hört talas om tvärsnitts-osteomyelit och det borde inte ge upphov till helförlamning heller.
Vad vill du veta? Generellt brukar man säga att 1/3 blir helt återställda, 1/3 har vissa kvarstående symptom och 1/3 har stora kvarstående problem (detta är gamla uppgifter, men det bör inte skilja så mycket). Så det varierar mycket, dessutom är det stora variationer på hur stora problemen är från början. En del är totalförlamade, en del kanske bara är förlamade i benen eller i fötterna.
Orsaker kan vara lite vad som helst, ofta infektioner som tex herpes, vattkoppor och mykoplasma. Det kan även vara autoimmunt och då liknar det MS lite mer, om jag förstått det rätt.
Själv fick jag myelit för en väldans massa år sedan. Jag tillhör den tredjedel som har ganska stora kvarstående problem. Under de första månaderna blev jag bättre så tillvida att jag började kunna röra armarna, men sedan upphörde förbättringen. Idag är jag förlamad upp till bröstkorgen och har viss nedsättning i ena armen och axeln och så har jag nedsatt/ingen känsel.
Förmodligen hade du hellre velat höra från någon som blivit helt återställd, men i brist på sådana får du hålla tillgodo med mig :). Hör gärna av dig med mer specifika frågor så ska jag försöka att svara.
Hej o tack f ditt svar.
Jag var nog i chock ff n jag skrev, jag menade ryggmärgen, inget annat 
Baklagar att du inte blivit helt återställd. Min vän har spasmer i benen o värk i armarna, känner lite sig "tandläkarbedövad" o det är tydl positvt.
Hon kommer bli flyttad t Uppsala inom kort f spec.vård o rehab. Har du erf därifrån?
Hon har blivit varnad att hon kan komma bli väldigt deprimerad, blev du det?
Läkarna misstänker att detta kommit efter en magsjuka i feb. Men ingen vet ju säkert.
Jag har aldrig hört att depression skulle höra ihop med myelit direkt. Däremot är det kanske en inte helt ovanlig reaktion när man varit med om något så omvälvande. Jag fick ingen klinisk depression, men visst var det perioder när man var lite nedstämd. Min mamma var nog närmare depression än jag (jag var tonåring när jag fick min myelit).
Spasticitet är nog ganska vanligt vid myelit, jag har dock aldrig haft det alls. Det är i övrigt väldigt vanligt bland personer som har alla möjliga typer av ryggmärgsskador (man kan se myelit som en ryggmärgsskada), så det är inte heller specifikt för myelit.
Värk är däremot en sån sak som i princip ingår i myelit. Skulle tro att i princip alla har någon form av smärta. Jag hade oerhörda smärtor i axlarna i början. Detta blev bättre. Sen har jag haft väldigt mycket ont i ryggen, men det är svårt att säga om det är pga myeliten i sig eller pga ”förslitningar” efter rullstolssittande.
Jag har ingen erfarenhet från rehabilitering i Uppsala, men det hon kommer att få göra där är med all säkerhet att träna. Får hon tillbaka funktion i benen så får hon träna för att stärka benen och lära sig gå igen. Får hon inte tillbaka funktion så blir det till att träna på att klara sig i rullstol.
Hur går det för din vän? Hur mycket förlamad är hon nu? Har hon blivit bättre? När blev hon sjuk?
(Ber om ursäkt för att jag skriver med ett annat typsnitt. Mitt internet stänger av sig hela tiden, så jag skriver i ett annat program och klistrar in därifrån för att inte texten ska försvinna.)
Hej
Har inte träffat henne själv på ett tag pga att jag varit så förkyld, vill inte smitta henne.
Men det sista jag vet är att hon stått upp korta perioder i en gåstol.Men sen fick hon feber o haft lite ork. Har även haft mkt värk i nacke o axlar m fått en del massage som hjälpt bra.Hon kämpar på, en riktig tjurskalle kallar hon sig själv.
Hon insjuknade f ca 4-5 v sen.
Hej. Råkade hamna i den här tråden av en slump och undrar hur det gått för din vän. Även jag drabbades (2005). Är återställd till stora delar, men vissa problem kvarstår.
Jag har aldrig hört att depression skulle höra ihop med myelit direkt. Däremot är det kanske en inte helt ovanlig reaktion när man varit med om något så omvälvande. Jag fick ingen klinisk depression, men visst var det perioder när man var lite nedstämd. Min mamma var nog närmare depression än jag (jag var tonåring när jag fick min myelit).
Spasticitet är nog ganska vanligt vid myelit, jag har dock aldrig haft det alls. Det är i övrigt väldigt vanligt bland personer som har alla möjliga typer av ryggmärgsskador (man kan se myelit som en ryggmärgsskada), så det är inte heller specifikt för myelit.
Värk är däremot en sån sak som i princip ingår i myelit. Skulle tro att i princip alla har någon form av smärta. Jag hade oerhörda smärtor i axlarna i början. Detta blev bättre. Sen har jag haft väldigt mycket ont i ryggen, men det är svårt att säga om det är pga myeliten i sig eller pga ”förslitningar” efter rullstolssittande.
Jag har ingen erfarenhet från rehabilitering i Uppsala, men det hon kommer att få göra där är med all säkerhet att träna. Får hon tillbaka funktion i benen så får hon träna för att stärka benen och lära sig gå igen. Får hon inte tillbaka funktion så blir det till att träna på att klara sig i rullstol.
Hur går det för din vän? Hur mycket förlamad är hon nu? Har hon blivit bättre? När blev hon sjuk?
(Ber om ursäkt för att jag skriver med ett annat typsnitt. Mitt internet stänger av sig hela tiden, så jag skriver i ett annat program och klistrar in därifrån för att inte texten ska försvinna.)
Anonym med Myelt, hittade denna tråden av en slump. Min systerson fick det för 3år sedan, han var 6år då.
Han blev förlamad från bröstet och ned. Neurologen tror det är permanent. Jag tror han skulle tycka det var intressant att komma i kontakt med dig?? Om du vill. Hör av dig till mig på min mail om du kan: [email protected] är sällan jag är inne på familjeliv nuförtiden!