Någon som har SLE eller vet något om sjukdomen?

Jag läser pathophysiology just nu och har just läst en del om detta.  SLE är en autoimmun sjukdom, dvs kroppens immunförsvar attackerar det "egna" och förstör.  SLE är även den allra vanligaste förekommade autoimmuna sjukdom, det är mest kvinnor som drabbas.

Väldigt svårdiagnostiserad, och man måste ha typ 11 olika symptom, kriterias, för att diagnostiseras.  Ex en vanlig sak är sk fjärilsutslaget i ansiktet, rodnad över kinderna.  Ledvärk är också vanligt, och konstiga utslag och ex photosensitivity.

Det är rätt att hela organsystem kan slås ut och att SLE kan bli livshotande, men en del kan även ha det lindrigare och leva med det hela livet.  SLE kommer och går i skov, som MS.  Man har dåliga perioder och så bättre.  Finns inga bot, man får lindra symptomena när dom kommer, vilket kan ändra på sig hela tiden vilket gör att medicinering måste ev ändras.

Det behöver inte alls vara SLE du har, som sagt, det är svårt att ge diagnos på eftersom det har typ alla och inga symptom.  Men, klart du ska gå till läkare, du mår ju inte bra. 
Lycka till!

Hittade just traden.

Var dotter fick en preliminar diagnos for ett drygt ar sedan efter att hon haft valdigt kalla hander och fotter dar fingrar och tar aven blir blaa nar hon ar kall. Innan dess hade vi itne uppmarksammat nagra symptom direkt.

Blodproverna visade att hon hade hogt ANA, och att hennes skoldkortel ar helt utslagen. Sa hon ater idag skoldkortelhormon.

Hon borjade ocksa behandling av lupus trots att hennes lakare lange inte velat kalla det 'lupus'. Just for att det ar sa svardiagnosterat.

Idag ater hon en antimalaria medicin Hydroxychloroquine, hon far ocksa Meloxicam mot ledvarken, Levaxin som ar skoldkortelhormon och antihistamin mot utslagen pa hennes kinder, armar och ben.

Sedan tva manader tillbaka ater hon ocksa prednisolone, en steroid for att hon haft jobbiga flare-ups.

Kanns som vi ger henne ett helt apotek varje dag..

Hon mar ratt bra nu, vi ar noga med att smorja in henne i solskyddskramer da solljus retar upp sjukdomen. Hon traffar lakare och tar blod- och urinprover var stjatte manad.

Idag kallar hennes lakare det hon har for just Lupus. Hennes flare-ups var tydligen det avgorande..

min dotter har foljande symptom:

Fjarilsutslag

solutslag

blasor i nasa och i munnen vid flare-ups

ledvark, mest i fingrar och tar, men aven armbagar och knan.

positivt ANA

Hennes lakare tror att sjukdomen orsakat hennes skoldkortelproblem.

Min dotter blir 13 ar om en manad.

Sitter och googlar på lupus då min mamma har det. Hon får sår och blåsor i ansiktet av solljus. Funderar på lite om ärftlighet när det gäller lupus. Vissa sidor står det att det inte är ärftligt och andra säger att det i vissa fall är det. Min mamma har själv  syskon med lupus och äldre kvinnor i hennes släkt har även detta och säger att lupus defenitivt kan ärvas.
Själv har jag ledvärk i perioder och har haft sedan snart 15 år tillbaks men har aldrig kopplat detta till min mamma då jag jobbat inom restaurangbranschen sedan jag var tretton och läkarna och jag själv har kopplat detta till förslitningsskador..
Funderar lite kring detta med symptomen då det verkar vara svårdiagnosticerat men tittar man på "listan" med symptom så stämmer ju en del in medans andra är långtifrån..och för min mamma så är det enbart hudutslag/blåsor som har varit problemet..

Svamligt värre från mig men vad är det som gäller ang ärftlighet och hur diagnosticerar man lupus om man har diffusa symptom?

Det ar jattesvart att diagnostera lupus. Det har tagit min dotters lakare nastan tva ar att komma fram till en saker diagnos. Det misstanktes direkt nar ANA nivaerna var hoga. men det sades bara att vi behandlar det som om det vore lupus men kallar det inte lupus..

Nu har min dotter haft flera episoder av extrem trotthet och valdigt utmarkande fjarilsutslag pa kinder, panna och nasa samt att hon svarar pa behandling med stereoider, vilket i sin tur ledde till att hennes lakare nu kallar det for just lupus.

Men forsta delen av diagnosen var blodprover. Har du fragat din lakare?

Har blivit bollad i landstinget sen jag var 20 så i snart femton år det enda som egentilgen har gjorts är att skicka mig till SG och gjort en nervhastihetsmätning för att utesluta karpaltunnelsyndrom och jag har fått diklofenakk kurer i det oändliga. För mig är det mer ett egetintresse att vid nästa besök kunna ha lite kött på benen och vara lite påläst om sjukdomen för att kunna ta en diskussion med läkaren och få dem att börja se på andra orsaker till mina symptom som först och främst är värk domningar och jag blir iskall lägger man till andra symptom som jag har som likaväl kan bero på andra saker så kanske det finns skäl till en grundligare undersökning än vad som gjorts för att få bekräfta eller utesluta..

Synrubbningar kan detta ha ngt samband har inte läst ngt om det men ska hur som helst till optikern snart och det är väl en bra ände att börja i..Får dimsyn emellanåt som om man är nyvaken och inte kan gnugga sömnen ur ögonen..

Nu är jag inte ngt vidare nojjig då jag mår bra med undantag för perioder då jag har förbannat ont men vill som sagt ha lite i ryggen i mina kontakter med sjukvården och försöka få ngn form av avslut vill inte leva med odiagnosticerad smärta som kommer och går Då jag har en son som lever med många instanser inom landstinget så vet jag hur kärvt det kan vara att få rätt hjälp...

Det later valdigt jobbigt. vi hade val 'tur' i oturen kan man saga, som har en valdigt bra barnlakare till vara barn, och det var hon som fangade upp det och beordrade blodprover direkt. Det i sin tur ledde direkt till remiss till ett av landets basta barnsjukhus. Childrens Hospital i Denver.

Och vi har ocksa tur att bada de lakare som min dotter traffar, kommer ner hit till Colorado Springs varje manad, sa vi slipper aka upp till Denver sa ofta.

Men som sagt, for oss har det varit blodprover och urinanalys forst och framst. Sedan sa hanger det ju mycket pa vilka symptom man visar upp. det finns ju fler autoimmuna sjukdomar an 'bara' lupus.

Hoppar tillbaka till min gamla tråd för att uppdatera lite..

Jag har sökt läkare och blivit remitterad till höger och vänster nu i ett par år men senaste 3 månaderna har jag varit jättedålig :(

Mina värsta symptom är
*Ont i ryggen/Över bröstet - som ett tajt band dragits åt runt bröstet och som att det brinner i ryggen...
*Muskelsvaghet
*Aptitlöshet och viktnedgång
*Håravfall
*Torra ögon
*Sår i munnen
*Får lätt blåmärken
*Fjärilsutslag i ansiktet - eller kan man ha fjärilsutslag som kommer och går vid SLE? Jag har det typiska fjärilsutslaget och ibland kan det sitta i ett par dagar men oftast så tex är det väldigt uppblommat i 1 dag, lite mindre ett par dagar och sen försvinner det och kommer tillbaka.. Och sen kan det vara bra i långa perioder för att sedan blomma upp igen..

Man har tagit massvis med blodprover (Dock inte ANA vad jag vet) och jag har gjort gastroskopi och varit hos en neurolog och öron näsa hals men ingen hittar något..
Och jag kom återigen att tänka på SLE och ska be min läkare om remiss till reumatolog tror jag..
Någon som har tips på bra i sthlmsområdet?

Min dotters fjarilsutslag kan komma och ga valdigt snabbt. Fran nan timme till flera dagar. Ibland ar det borta i manader.

Vi fick daliga nyheter igar.. Hon sattes pa ny medicin for en dryg manad sedan for att kunna avsluta stereoider. Men nu ar hennes immunforsvar nastan farligt lagt.. Sa nu vantar vi pa samtal fran hennes lakare igen for att se vilka andra alternativ vi har..

Det ar jobbigt att det inte finns nagon satt behandlingsplan, det handlar mycket om gissningar kanns det som..