Min dotter fick diagnosen WPW igår

Hej!

Jag har en nära vän som är född med samma fel. Hon var lite äldre när hon fick diagnosen.
Hon är nu trettio år och har ialdrig behövt äta någon medicin. Hennes hjärtrusningar kommer och går i perioder. Det kommer oftare när hon är stressad. Eller t.ex när vi varit ute och festat. Då är det väl kombinationen alkohol och hög ljudvolym som gör att hon kommer upp i varv och sätter igång det.
Hon har lärt sig ett sätt att "knipa" eller "krysta" eller hur man ska förklara det, så hon själva kan trycka tillbaka blodet rätt väg. Men det är inte alltid det lyckas. Rusningarna håller oftast bara på några minuter, men det har hänt att det varat upp till en timme.... inte så kul.
Till henne har dom sagt att så länge hon är frisk i övrigt så är det helt ofarligt, bara obehagligt.
Och vill hon så kan hon också få extraledningen bortbränd. Dom skulle då gå in via ljumsken och göra operationen. Men hon har sjukhusfobi och tycker att det är helt ok att leva med rusningarna.
Hoppas du blev lite klokare.

Tack för ditt svar! Senast min dotter hade det så hade hon det i nästan 4 timmar, kanske därför läkaren tycker att hon ska ta medicin mot det. Hoppas att min dotter också kan lära sig något sätt att stoppa rusningarna när hon blir äldre. Läkaren sa till oss också att det inte var farligt, bara obehagligt, men man blir ändå så orolig när det handlar om hjärtat.

Nu hittade jag tråden igen (skrev i din gb också). Min son har också wpw, hör gärna av dig :)

Hej!
Skulle hemskt gärna vilja komma i kontakt med dig angående din dotters WPW, Jag har en son som föddes med WPW. Idag är han 4 (5 år i oktober). Han rus har kommit mer frekvent det senaste året. I mars i år började vi med Inderal, men bytte den en månad senare till Metoprolol.

Som sagt skulle gärna vilja komma i kontakt med andra föräldrar med barn i samma i situation. Känner mig väldigt villrådig.

Hälsningar
Marie

Heej på er!!!
Har en dotter på 12år,som nyligen fick diagnos wpw,skall opereras för detta,ska till barnkardiologen 22/6,får veta mer detaljer då...rusningarna hon har kommer i samband med att hon har varit aktiv(har även adhd)sista varade i ca 60minuter,vart väldigt orolig,hon blir väldigt påverkad&måste ligga ner...

Min son som är knappt 4 månader har öppen WPW.

Det upptäcktes i samband med att han intensivvårdades för en svår RS-infektion. Han inhalerades då med adrenalin varvid han vid ett tillfälle fick en rusning, då över 300 slag/minut. Han var kopplad till EKG varför det uppmärksammades. De fick då ge medicin för att stoppa hjärtat tillfälligt så han kom tillbaka i normal rytm, dramatiskt.

Sedan dess har han fått Sotalol dagligen, det är en betablockerare. Den ska han äta i ett år och sedan fasa ut för att se om rusningarna då återkommer. Ännu har han bara haft den där enda gången.

Han ska opereras med ablation i nedre tonåren, den öppna form av WPW, dvs den som syns vid ett EKG, kan ge allvarliga hjärtåkommer med plötslig död som följd. Därför rekommenderas operation även om rusningarna aldrig återkommer.

Min pojk har haft Inderal en månad ungefär och nu Metropolol i nån vecka. Båda dessa är betablockerare.

Funderar på om Sotalol fungerar på samma sätt. Enligt läkaren var det inte ofta man behövde byta medicin. Jag hade verkligen hoppats på att vi kom tillrätta med medcinen så att vi kunde invänta operationen i 12-årsåldern.

Imorgon ska vi kolla blodtrycket igen- har det stabiliserats sig och inte sänkts så kanske de höjer doseringen...